Ви чули про солених дітей? Ні? А ви чули про генетичне захворювання муковісцидоз? Можливо, так.
Цього разу ми вирішили підтримати дітей та дорослих із цією хворобою. Навіщо дарувати фати? Лише тому що:
Кістозний фіброз
(стаття взята з веб-сайту www.klubcf.sk)
Муковісцидоз - серйозне генетичне захворювання, яке негативно позначається на якості життя та передчасно скорочує його. МВ не заразний! Це спадкова хвороба, з якою народжується людина. В даний час МВ може бути виявлений перед уживанням. Зовні секретуючі залози утворюють аномально щільну і патологічну слиз, яка осідає на слизових оболонках і закупорює життєво важливі органи. Потім бактерії осідають у легенях, викликаючи важкі інфекції та запалення. Поступово тут формуються непоправні зміни. Подібним чином впливає на підшлункову залозу, яка не виділяє достатньо ферментів для перетравлення їжі. МВ також впливає на статеві органи, печінку та пазухи, і часто асоціюється з діабетом. Можна сказати, що МВ поступово впливає на всі органи, єдине, що ніяк не впливає на інтелект. Діти з МВ мають розумову та психічну нормальність, вони відрізняються від однолітків лише фізичною слабкістю.
Які симптоми МВ.?
- дуже солоний піт (у 5-6 разів солоніший, ніж у здорового населення)
- проблеми з диханням
- стійкий кашель, особливо під час фізичних вправ (очищає дихальні шляхи)
- хронічні інфекції дихальної системи
- часті пневмонії та бронхіти
- синусит, поліпи в носі
- часті відвідування туалету (жирний, смердючий та об’ємний стілець)
- низька маса тіла, зміни апетиту
- випадання прямої кишки
- захворювання печінки
- ключки пальцями
- безпліддя
- легка втома
слабкість через втрату солі, особливо влітку
Як МВ впливає на студента (студента)?
МВ не впливає на розумові здібності, але може вплинути на фізичну підготовленість та емоційну рівновагу. Хвороба проявляється дуже по-різному, одні діти майже без проблем, інші сильно страждають. Діти з МВ, як правило, не звільняються від фізичного виховання, а можуть займатися лише самостійно. Спорт і фізична активність рекомендуються пацієнтам з МВ, оскільки вони допомагають підтримувати легені в хорошому стані. Лікування вимагає особливого і дуже вимогливого способу життя, який ці діти іноді відкладають. Ми можемо допомогти їм, зрозумівши загальні розлади МВ.
Як лікується МВ?
Справитися з МВ важко і трудомістко. Вилікувати МВ ще неможливо, лікування спрямоване на уповільнення прогресування захворювання. Окрім стандартної терапії, дітям потрібно давати висококалорійну домашню дієту з високим вмістом жиру. У спекотну погоду його потрібно збагатити більшою кількістю солі.
Довічне лікування складається з наступних компонентів:
· Пацієнт з МВ вдихає та реабілітує щодня за допомогою спеціальних фізіотерапевтичних процедур, які допомагають видалити густу слиз із легенів (гігієна легенів)
· Приймає велику кількість ліків (муколітики, антибіотики, вітаміни…), кілька разів на рік також антибіотики у вену
· Потрібно приймати штучні ферменти перед кожним прийомом їжі
· Потрібно дотримуватися висококалорійної дієти
· Підтримує фізичний стан завдяки регулярним фізичним вправам та спорту
· Проходить регулярні медичні огляди та госпіталізації
Наскільки поширений МВ?
Кожна 25-та людина в популяції є носієм гена CF. За статистичними даними, у Словаччині налічується 250 000 носіїв МВ, кожен 400-й шлюб є потенційним шлюбом двох носіїв. Щоб дитина з МВ мала народитися, обоє батьків повинні бути носіями гена CF. У цьому випадку можливі наступні варіанти:
25% шансів, що у дитини є МВ.
50% шанс, що дитина є носієм гена CF
На кожні 10 проданих портьєр ми будемо шити одну в період з 1.1.2020 по 31.3.2020. Ми даруємо ці занавіски клубу муковісцидозу на початку квітня.
Дякуємо за допомогу.
- Практична допомога дітям з онкологічними захворюваннями та їх сім'ям - I
- Медична допомога та допомога дітям, хворим на рак - Світильник надії
- Харчова допомога для чотирирічної дівчинки - Синього коня
- Пісочниці становлять ризик, але дітям не слід забороняти відвідувати шкільний портал
- БЛІЖЧИЙ ПРОЕКТ ДЛЯ ДІТЕЙ, ЩО ПОРОЖЕНО І КУДИ НАС ПЕРЕВЕЗИ; Зброя