Чому ви звертаєтесь до теми дитячого та юнацького діабету в Eduma?
Цукровий діабет - це хвороба, від якої я ні разу не втрачаю розум. У мене його немає особисто, але він увійшов у моє життя в дитинстві. Спочатку вона була у моєї кузини, з якою ми були однолітками. Вона добре сприйняла свою хворобу, але померла, коли їй було 24 роки. Нирки у неї вийшли з ладу. Згодом у мого колишнього чоловіка був діабет. У нашій громаді мої близькі інколи звинувачували мене і говорили, що одного разу наші діти точно страждають на діабет. Я не хотів судити його, він не міг звинуватити його. Зрештою, у мене була епілепсія, і я якось все ще вірив, що у нашої дитини не буде діабету.
Марек нарешті захворів на діабет. Як вона проявилася в ньому?
Коли народився Марек, я був ще молодий. Мені було 19 років. Вони робили різні тести під час моєї вагітності і запевняли, що у неї точно не буде діабету. В останній рік перед вагітністю у мене щотижня траплялися епілептичні напади. Довелося приймати міцні ліки. На щастя, після народження напади вщухли, але у Марека почали спостерігатися високі температури, у нього розвинувся середній отит. Лікарі виявили його діабет. Йому було лише три місяці, коли він захворів. Він був наймолодшим діабетиком у Словаччині, і ми опинились у лікарні в Братиславі.
Що ви пережили?
Безпорадність, відчай, злість. Вічні питання, чому моя дитина? Раптом мені довелося дати маленькій дитині інсулін, приділяючи велику увагу дозам. У той час не було глюкометра. Перші два дні я плакав і поступово намагався з цим боротися. Тоді не було Інтернету, тож я пішов до бібліотеки. Я прочитав все про інсулін, чому важливо, як він працює. Я навчився з цим справлятися, регулювати дози. Це було складно.
Хочете записатися на семінар «Тіні діабету»? Натисніть тут, щоб заповнити нашу форму заявки
Як ти впорався з цим вдома?
Нам довелося навчити Марека певної відповідальності, щоб дізнатися, що для нього добре. Наприклад, у підлітковому віці це було зовсім не просто. Бували випадки, коли він чинив опір і потайки брав шоколад. Звичайно, мені було важко. Але спостерігати і контролювати майже дорослого хлопчика непросто. У Марека були проблеми з печінкою і коливання глікемії, що не принесло йому жодної користі. Я жив його діабет щодня і живу донині. Я переживаю за нього. Коли він був дитиною, я був набагато спокійнішим. Сьогодні у нього в руках свій режим.
Які перешкоди ти пройшов?
Про це я хочу поговорити на наших семінарах, які ми організовуємо в Жиліні, Кошицях та Братиславі. Сьогодні ми вже маємо Інтернет, і ми можемо погуглити багато інформації про діабет, але ми менше приділяємо уваги його виживанню та його впливу на наші сім’ї та навколишнє середовище. На багатьох дискусійних форумах батьки чи матері скаржиться та просять про іншу пораду. Чому його дитина з діабетом не може поїхати в шкільну поїздку, як це сказати в школі і пояснити однокласникам. Або як моя дитина може говорити без страху про обмеження діабету. Ми з Мареком пережили багато цього. Марек також іншої національності, він ром. Пізніше він стикався з багатьма перешкодами, коли шукав роботу або вже працював. Багато хто не знає і може просто не усвідомлювати, що діабетик працює з іншим режимом, що він повинен його дотримуватися, і його потрібно розуміти в колективі, в якому, наприклад, більшість хворих на цукровий діабет не має.
На чому буде зосереджена майстерня «Тіні діабету»?
Наші семінари будуть зосереджені головним чином на виживанні молодих діабетиків та дітей, хворих на діабет. Дорослий діабетик часто може сказати, що переживає, чого хоче і що турбує. Дитина з діабетом цього не знає, і тому нам потрібно про це говорити. Ми також поговоримо про те, як вони переживають та бачать діабет у певні періоди свого життя. Як виглядає суб’єктивне виживання при гіпоглікемії чи гіперглікемії у діабетика дитини та підлітка. Як ми можемо підготувати маленького діабетика до того, щоб він прийшов до школи та команди, і як ми можемо підготувати школу та вчителів до того, щоб у класі був діабетик. Що підготувати до виховання дитини та підлітка діабетика та як навчити дитину та підлітка говорити про свої потреби, досвід, почуття та обмеження при цукровому діабеті.
Дати та місця семінарів
(після натискання на семінар ви можете зареєструватися через реєстраційну форму або написати нашому колезі Фані)
Вартість семінару: 10 євро
(У вартість входить закуски та навчальні матеріали.)