Складне слово, правда? Це було також для мене, коли я вперше його почула. Але я вживаю це слово майже щодня протягом 5 років з моменту народження дочки.

фенілкетонурія

Фенілкетонурія - відносно рідкісне генетичне захворювання, при якому людина не в змозі метаболізувати фенілаланін - необхідну амінокислоту, яка входить до складу харчового білка. Оскільки організм не може переробити фенілаланін, він накопичується в крові та тканинах мозку і погіршує розвиток нервової системи.

Фенілкетонурія все ще виявляється в пологовому відділенні під час скринінгу новонароджених. Я хотів би написати більше про цей діагноз.

Це факти про ФКУ (міжнародне скорочення фенілкетонурії)
- є спадковим порушенням обміну речовин (генетичне захворювання)
- виявляється відразу після народження дитини
- сувора дієта протягом усього життя є умовою лікування
- одна дієта без прийому лікарських засобів була б неефективною
- лікарські засоби - це суміші амінокислот, з яких видалений фенілаланін
- при правильному лікуванні симптоми та наслідки захворювання не з’являються, але хвороба невиліковна
Оскільки фенілаланін присутній у всіх продуктах, що містять білок, все, що їдять пацієнти з ФКУ, має бути зважене з точністю до грама. Їжа, що містить багато білка, не може бути взагалі. Деякі продукти не містять білка. Це повинно бути для достатнього споживання калорій, щоб мати енергію.

Крім того, вони п’ють спеціальні ліки - напій, який не містить Phe, але містить багато білка, вітамінів та мінералів, які їм необхідні для вирощування - він замінює все, що їдять інші діти у своєму раціоні. Це досить огидний наркотик. Ви навряд чи могли це випити. Але ці діти пили його з народження, і звикли.

Кількість напою - ліки та їжа, яку пацієнти з ФКУ можуть їсти протягом дня, дуже ретельно і суворо розраховується, точно зважується - для дотримання денного обмеження споживання Phe. Я вже намагаюся навчити Кіку, що він може їсти, а що йому категорично заборонено.
Батьки мають список продуктів, що містять білок і Phe.
Поки що дітям знадобиться лише їх "світлофор":
Заборонено: м'ясо, риба, птиця, індички, молоко, сир, морозиво, йогурт, яйця,
бобові, горіхи, какао, шоколад, аспартам маку, Nutra Sveet *

УВАГА! Свята, але тільки в точно зваженій кількості: фрукти, фруктові соки, овочі, овочеві соки, спеціальні продукти з низьким вмістом білка: хліб та випічка або макарони зі спеціального борошна **.
Свята: газована вода, лимонад, льодяник, желе, цукор, олія, міцні цукерки

* Їжа часто містить підсолоджувач Nutra Sweet (або аспартам або E951), ці підсолоджувачі також містять понад 50% фенілаланіну, тому вони категорично заборонені для використання фенілкетонуріків, і в багатьох країнах ці підсолоджувачі взагалі заборонені, оскільки вони шкідливі для здорових людей. Будь-яка їжа, яка їх містить, повинна мати це позначення як попередження. Особливо небезпечні сиропи, хоча вони можуть містити ці підсолоджувачі лише у певних кількостях, визначених законодавством, але якщо їх пити більш концентрованими, вони також небезпечні для.
** Окрім спеціального борошна та макаронних виробів, виробляються також деякі види печива.

Дієтичний план та меню на кожен день складаються батьками згідно з двома критеріями, яким необхідно відповідати:
- добова кількість лікарського засобу
- максимально дозволена кількість фенілаланіну за добу
Тож єдина різниця між дітьми з ФКУ та іншими дітьми полягає в тому, що вони завжди ходять із «обідом» із дитячого садка.
Тому я хочу запитати вас, чи пропонуєте ви дітям якусь їжу на дитячому майданчику в хорошому сенсі, не робіть цього

не змушуйте дітей цукерками, печивом, шоколадними цукерками, якщо вони відмовляються. Можливо, дитина чи мати, які можуть образити вас своєю відмовою, є маленьким діабетиком, целіакією чи фенілкетонуріком ....