Форум, присвячений хворобі саркоїдозу
Портал
Часті запитання
Синдикація
Визначте
Визначте
Для того, щоб увійти, ви повинні зареєструватися. Зверніть увагу, що для використання більшості функцій цього веб-сайту вам потрібно буде зареєструвати свої дані. Адміністрація може надати додаткові дозволи зареєстрованим користувачам. Будь ласка, прочитайте правила форуму.
Більше інформації для входу.
Перевірь
Перевірь
Для входу ви повинні бути зареєстровані. Реєстрація триватиме лише кілька секунд і надасть вам широкий доступ до системи. Адміністрація сайту може також надавати додаткові дозволи зареєстрованим користувачам. Перед входом у систему переконайтеся, що ви ознайомлені з нашими умовами використання та відповідними політиками. Будь ласка, прочитайте правила форуму під час перегляду Сайту.
Поточна дата 16 січня 2021 13:53
Статус віджетів
- Загальний покажчик‹Форум про саркоїдоз‹Ваш досвід
- Змінити розмір шрифту
- Вид друку
- FAQ
- Перевірь
- Визначте
ВСЕГО
Модератор: саркадмін
Re: ВСЕ
для БАУТІС »25 вересня 2010 20:54
Ну, щоб схуднути, принаймні в моєму випадку єдиним, що я зробив, було звернути увагу на ендокринну та ДИСЦИПЛІНУ. багато дисципліни, це важко, спокуса стукає у двері КОЖНОГО дня, і це дуже важко, але потрібно бути суворим і мати силу волі, хоча я усвідомлюю, що в якийсь момент я був голодним, я прокоментую це на наступній зустрічі, щоб побачити, як я можу уникнути цих обжерливих нападів.
Що стосується вашого партнера, вибачте. працюють у лісопромисловій промисловості. Я довго працював над цим, і крім комах, пил дуже поганий, є також тропічні ліси, які ви не знаєте, як вони можуть вплинути на ваше тіло, насправді я не знаю, і я сумніваюся, якщо з нього можна вивести саркоїдоз.
З цими речами, принаймні в моєму випадку, я усвідомлюю, що навіть якщо це неправильно, є й гірші речі. тому я думаю, що я не повинен скаржитися, бачачи, що там у світі.
Re: ВСЕ
для саркоїд »01 жовтня 2010 12:35
У своєму останньому огляді я помітив, що лікар більше стурбований результатами моїх тестів (це може бути абсолютно суб'єктивно), і що залежно від спірометрії буде видно, починають вони мене лікувати чи ні.
Сьогодні я пішов робити аналіз ще раз, грудну клітку та видих. І в принципі хороша новина, за словами медсестри, я закінчую все нормально (Навіть перебуваючи 10 днів з грипом/застудою), але ей, нам доведеться почекати, поки все буде зроблено, але я залишаюся спокійнішим.
Існує дослідження, яке у своїх висновках вказує на те, що у випадку активності сарко корисний холестерин нижчий за норму (поряд з іншими абревіатурами, яких я не чув у своєму житті), чи говорив вам колись лікар щось, чи ви мрієте? Серед висновків також, як і всі, ми повинні продовжувати розслідування. (Надішліть яйця, завжди однакові)
Не забувайте робити щеплення проти грипу.
Re: ВСЕ
для Мері »01 жовтня 2010 23:13
Яка РАДІСТЬ читати тебе знову, Саркоїдозо! Правда в тому, що я трохи хвилювався, цікавлячись, кинув ти нас, чи тобі стало гірше, і тобі навіть не хотілося говорити нам.
Я був радий, що експіро як завжди. Щодо питання холестерину, поняття не маю. Я даю високі показники холестерину, але, здається, це наслідок дії преднізолону. Але що ви, Саркоїдозо, не дізнаєтесь в Інтернеті, ніхто не дізнається.
У мене вже призначений прийом вакцини цього понеділка, а в листопаді у мене плетіс, а через кілька днів призначення в пульмонології.
Я вже говорив вам, що болять колінні суглоби, і це точно від саркоїдозу: я повернувся до дози 5 мг. щодня, і біль практично зник. Я хотів оцінити, що було меншим злом, якщо біль при рухах у суглобах або тривале використання преднізолону. Оскільки до листопада у мене не було пневмоконсультації, я почав із лікарем загальної практики, і наразі він мав гарну ідею: через день візьміть 5 і 2,5, щоб подивитися, що буде. І поки це йде добре: можливо, наприкінці місяця він повернеться до одного дня, якщо не до іншого, і ми побачимо, чи повернеться дискомфорт.
Re: ВСЕ
для Мері »08 листопада 2010 00:13
Ну, цього тижня у мене є призначення повного плетісу, а 17 числа я проконсультуюсь з пульмонології. На початку минулого тижня мені зробили аналіз крові на газ, і, як це зазвичай трапляється 90% випадків, синяк по краю. Я знаю, що ти повинен натиснути на місце, куди було вставлено шприц, і я це роблю, але спочатку я повинен повісити кисневий рюкзак на плече, щоб залишити своє місце для когось іншого, і ті короткі секунди, коли я втрачаю натискання, повинні бути причина гематоми. Перший раз, коли я зробив кров’яні гази, не потрапивши до лікарні, синці були цілком звірині: від зап’ястя до ліктя. Зараз вони значно менші.
Я сподіваюся, що мені пощастить і що результати крові в крові будуть для 17. Правда полягає в тому, що я зробив їх трохи "пізно", тому що мені спало на думку, що консультація була 27, а не 17.
Поцілунок усім
Re: ВСЕ
для саркоїд »17 листопада 2010 13:17
Re: ВСЕ
для Мері »18 листопада 2010 23:24
Я трохи «муха»: через два з половиною місяці я знову пройду огляд, і це, правда, не дуже нормально, оскільки останні роки огляди проводяться кожні 6-8 місяців. Я не турбуюсь і не хвилююся, бо якби справді було явне загострення, вони б надіслали мені багато тестів, і огляд був би набагато раніше.
Для цього огляду, про який я вже згадував, у мене було лише 2 тести: повна плетис і газ в крові. Пульмонолог порівняв результати плетису з результатами попереднього часу і сказав мені, що вони більш-менш однакові. Але у мене склалося враження, що він розглядав їх уважніше, ніж раніше, і що "більш-менш" означало, що значення були трохи нижчими. Я збирався запитати її про це, але оскільки вона вже пару років передає мені копію звіту про консультацію, я сказав собі, що згодом спокійно порівняю це вдома. Проблема в тому, що пізніше він не дав мені копію, і я не пам’ятав про це попросити, тому я залишаюся, не знаючи значень, отриманих на табличці.
Базальний газ крові (без кисню) давав насиченість 82%: занадто низький. Однак пульсоксиметр, який я мав на пальці під час консультації, хоч і мав увімкнений кисень, давав насиченість 97%, значення дещо не відповідає першому. Пульмонолог зауважив, що, можливо, коли мою кров брали під час проведення газометрії, кров з вен змішувалася з артеріальною кров’ю, і тому значення насичення було настільки низьким. Тож він вирішив, що я прийматиму кисень вночі (спатиму з пульсоксиметром, що реєструє значення), щоб зняти будь-які сумніви. У лютому я повинен забрати плюсіоксиметр і через кілька днів повернутися на консультацію. Ідеал застосування пульсоксиметра не здається мені поганим, але я думаю, що новий газ крові також був би корисним, хоча про це піклувались пізніше.
Як я почуваюся? Хороший як завжди. Але у мене складається враження, що я втомлююся більше, і, коли я виходжу, мені доводиться вводити кисень трохи сильніше звичайного. Звичайно, це може бути проблемою з портативним кисневим рюкзаком, тому що через 10-15 хвилин я повинен встановити нормальні значення, оскільки помічаю надлишок кисню.
Я сказав: це бути маленькою мухою, але не хвилюватися. Принаймні, я не маю наміру це робити.
Re: ВСЕ
для БАУТІС »22 листопада 2010 22:58
Марія, я розумію, що ти стурбований усім, що ти нам сказав, але якщо лікар не направив тебе робити додаткові обстеження, ми теж не будемо насторожені, хвороба дуже неспокійна і не припиняється, ти добре знаєш . Бувають сезони, коли один "кращий", а інші, коли хтось па викидає собак, але головне не тривожитися, і в цьому сенсі я спокійний, бо знаю, що ти не будеш.
Зі свого боку, я був на огляді з пульмонологом, який привітав мене зі зниженням ваги (CHUUUUUUUUPPPIIII я продовжую знижуватися.), І після оновлення його про те, як я, і про симптоми, які він залишив мені з ліками, як у мене було (Дакортин 2,5 чергові дні, а інгалятори "Альвеско" та "Омбрез" один раз на день.
Що він наказав мені зробити, це зробити тест на апное сну, щоб побачити про втому, оскільки багато факторів можуть впливати (апное сну, ліки та сам саркоїдоз), тому він вирішив, що мені краще зробити тест на апное. і я думаю, що це правильно, принаймні я буду знати, як я сплю, і якщо це відновлює чи ні, і тоді ми вже оцінюємо інші можливі причини, але, здається, правильно починати там.
Огляньте, як тільки я отримаю результати апное, які вони роблять мені 15 грудня.
В іншому випадку більше немає новин.
Багато поцілунків усім
Re: ВСЕ
для raygor32 »25 листопада 2010 10:11
Привіт всім,
Як я вже робив у презентації, я вже 8 років страждаю від саркоїдозу. Слава Богу, хоч це III ступінь, мені не потрібен кисень і я не приймаю ліки вже два роки. Зараз я займаюся дослідженнями серця та зору, тому що пульмонолог думає, що хоча легені стабільні, інші органи можуть бути уражені.
Скажу вам, наразі я вже ходив до кардіолога і електрокардіограма пройшла добре. Вчора у мене взяли кров, попросили 24-годинний аналіз сечі (у мене високий вміст кальцію, і цілком можливо, що камінь у мене в нирках є наслідком високого вмісту кальцію). Сьогодні я повертаюся до кардіолога для відлуння, і у мене ще є кілька тестів.
Вітаємо Баутіса з втратою ваги. Мені бракує моралі, щоб я міг почати робити дієту.
Re: ВСЕ
для БАУТІС »26 листопада 2010 18:44
Велике спасибі raygor32, правда в тому, що мені також бракувало моралі, але, оскільки мене все більше деморалізувало, коли я бачив, що мене ув'язнили в тілі, яке мені не відповідало, я пообіцяв собі це за своє святе лайно. Я збирався схуднути, тому мені довелося зашивати рот, і я отримав підбадьорення і пішов до ендокринолога, і з великими зусиллями і, будучи чимось більш ніж суворим і суворим, я вже схуднув, ДУЖЕ ТВОРДО, але бачити результати це заохочує. Також у його часи я думав, що у мене не було вільного від рецидиву та/або що вони підняли мені ліки, і не планувалося додавати більше кілограмів тим, кого було не мало, якщо я повернусь до своєї ідеальної ваги, і вони повернутися до ліків, принаймні, я сподіваюся залишитися таким, як тоді.
ВСТУПИ, будь сильним і роби це, тут ти отримаєш нашу повну підтримку, і ми поділимось радістю твоїх досягнень і стражданнями твоїх розчарувань, коли все піде не так добре, як ти хотів чи сподівався. Хвороба чорна і надмірна вага не допомагає нам точно, тому, якщо ми вже погані, ми не будемо надавати засобів для придбання більшої кількості дефектів ANIMO.
Для того, що вам потрібно, я тут.
Re: ВСЕ
для саркоїд »29 листопада 2010 17:46
Сьогодні це був мій огляд і все "ідеально". Всі нормальні функціональні тести, грудна клітка та лабораторія. І той факт, якого я не знав і який мене дуже підбадьорив. У 95% випадків, коли саркоїдоз залишається неактивним на ІІ стадії протягом 3 років, він залишається таким назавжди, без подальших спалахів. З цими даними, я думаю, мій ступінь одержимості буде значно знижуватися.
Огляд без тестів через 6 місяців, і якщо все піде нормально. можливо так, щоб залишити все "побачене" та перейти до можливих щорічних оглядів.
Ну, з цієї точки зору, я думаю, я продовжуватиму приймати свій ліпринол, краще запобігати.
Хто пов’язаний?
Користувачі, які переглядають цей форум: Немає зареєстрованих користувачів, які відвідують форум і 0 гостей