хвороба

Пов’язані теми

Жасмінка народилася з рідкісним діагнозом, який вимагав чотирьох операцій лише в перший місяць життя.

"У мене була вагітність без вагітності", - розповідає Тамара про свої дев'ять місяців із животом. "Я набрала лише п’ять кілограмів, але, схоже, Жасмин була б великою. Через те, що мій син також народився з секцією для непрогресуючих пологів, я знову пройшов кесарів розтин в Ілаві ".

Жасмин народилася 12 березня без ускладнень і з ідеальними мірками - 4070 грам 51 сантиметр. Із залу вони провели щасливу Тамару до кімнати, де вона лежала з іншою матір’ю у відділі. "Коли вони принесли їй дитину, а не мене, я запитав, що відбувається. Не думаю, що я боюся, що моя дочка просто на вливаннях. Звичайно, я одразу почала переживати за свою доньку ", - розповідає Тамара, яка почала підозрювати про проблеми. І вона мала рацію.

На шлангах

У другій половині дня все почало ускладнюватися. "Лікар сказав, що крихітна смола лише один раз качилася і повертає зелений вміст", - описує вона. Наступного дня Жасмін доставили до дитячої лікарні в братиславському Крамарі. Їй діагностували отвір у товстій кишці і через кілька днів зробили першу операцію. Важка операція тривала майже п’ять годин. "Вони зробили їй стому, витягли кишку з живота, прикріпили до нього мішок, в який йде стілець. Потім вони встромили зонд у її піхви, через який годували її. Коли я вперше побачив її на всіх цих приладах і шлангах, це було жахливо, але я сподівався, що у нас позаду найгірше ".

Ну, вона помилилася. Через три дні після першої операції Жасмін знову довелося піти під ніж. «Хірурги не витягли дренаж з рани, гній з живота не мав куди текти, це загрожувало зараженням крові, відмовою органів. Тож їй довелося пройти другу процедуру. Але це не допомогло, органи Жасмінки почали відходити, вона вмирала на наших очах. Я запитав у Бога, чому саме я? За що? »Подвійна мати і сьогодні плаче від цих спогадів.

Порятунок

Наче цього було недостатньо, порізана рана розвалилася на крихітного пацієнта. Потім відбулася третя операція. "Рана була закрита спеціальним хірургічним методом вакуумного ущільнення, при якому гній відсмоктується шлангом, підключеним до вакуумного насоса. Я думаю, що це був момент, коли моя дочка народилася вдруге. Тоді лікарі зробили все, що могли, я їм вдячний. А потім малий бився сам », - розповідає вона Тамарі іскоркою ока.

Місяць навіть не рухався від її жасмину. Але вдома в Дубницях над Вагом її шестирічний син Етьєн все ще з нетерпінням чекав її. Тому після четвертої операції доньки, коли її рану зазвичай зашивали, її попросили піти додому на два дні. «І тоді мені лікарня зателефонувала з лікарні, що з маленькою виглядає добре, і вони перевели її у відділення патологічних новонароджених. Я зібрала речі, я пояснила Етьєну, що я знову йду до лікарні, але що наступного разу, коли я прийду додому, так само він і його сестра ", - пообіцяла вона первістці.

Додому

Так і було. У палаті вона навчилася маніпулювати малечею, лікувати стоматик і годувати її за допомогою носогастрального зонда. "У Жасмин не було розвиненого рефлексу всмоктування, вона випила лише невелику дозу з пляшки, а потім ми годували її зондом, введеним через ножиці. Через два тижні лікарі вирішили, що я можу добре доглядати за дочкою вдома. Тож через шість тижнів після пологів ми нарешті поїхали додому ", - посміхається Тамара. Йому з дочкою доводиться регулярно їздити до Крамаре в Братиславі для перевірок. Ясмінка вже радує своїх близьких та лікарів. Було досить жарко, він набирає вагу, і більше не потрібно годувати його за допомогою зонда.

Оптимістичний

Що стосується шлангів та побутової техніки, Тамара вперше не тримала дочку на руках, поки їй не виповнилося п’ять тижнів. "До цього часу я просто дивився на неї, я б не хотів, щоб хтось зазнав цього. "Той факт, що вся ситуація в сім'ї була спокушена, також пов'язаний з її чоловіком Петром і матір'ю, які піклувались про сина, поки вона лежала в лікарні разом з дочкою.

"Вони навіть зараз мені дуже допомагають, тому я можу трохи відпочити, врешті-решт, догляд за дитиною на виході з кишечника складніший. Я вже знаю, що мій чоловік дуже важко переніс всю ситуацію, але це зробило нашу сім'ю міцнішою, і ми віддаємо перевагу ще кращі. Після всього пережитого я намагаюся дивитись на речі позитивно. Ми ставимося до маленької як до абсолютно здорової дитини, словом, скажу, що у нас проблема лише з животом. Звичайно, щодня я боюся, що це не прокинеться з температурою, якщо це буде добре для півнів, чи не зникнуть вітри.

Якщо щось трапиться, ми повинні негайно поїхати до Братислави. Але я не хочу заважати цим заздалегідь. Коли це прийде, тоді ми це вирішимо. Я навчився цінувати речі та життя як таке, тому ми намагаємось насолоджуватися кожним днем. На нас точно чекає ще одна операція, під час якої її кишка повернеться на живіт, і я твердо вірю, що через кілька років я просто все згадаю. Разом із Жасмин ", - закінчує оптимістично мама Тамара.

Що таке хвороба Гіршпрунга

Хвороба Гіршпрунга - вроджена хвороба товстого кишечника. Це викликано нестачею нервових клітин у стінці товстого кишечника, внаслідок чого ці відділи товстої кишки звужуються і скорочуються. Вміст кишечника починає накопичуватися над звуженим місцем, і розріз розширюється. Класична форма цього захворювання, як правило, проявляється в новонародженому або новонародженому віці. Труднощі можуть початися з другого дня життя.

Дитина відмовляється пити, у неї надутий живіт і ковтає вміст шлунку сумішшю жовчі. Хропіння може обернутися блювотою. Для дитини відхід смоли проблематичний. Живіт вистелений і твердне кишкові петлі, намагаючись змістити вміст кишечника. При огляді через пряму кишку або при введенні прямокишкової труби над звуженим відділом виходять гази, залишки смоли, вміст кишечника та черевної порожнини. Цей стан повторюється після перезавантаження дієти.

Прояви в старості

Діти дошкільного та шкільного віку мають порушення харчування або затримку росту. Може виникнути анемія, періодичне блювота та біль у животі внаслідок хронічної непрохідності кишечника. Живіт збільшений, дитина має типовий вигляд з тонкими нижніми кінцівками. Спорожнення важке, часто лише за допомогою клізм або проносних засобів. Інтервал становить кілька днів.

Стілець може бути парадоксально рідким, у пацієнта брудна область навколо прямої кишки та нижньої білизни. Тиск стільця на сечовий міхур може спричинити нічне сечовипускання. Серйозним ускладненням захворювання є розвиток некротизуючого ентероколіту, який може супроводжуватися перфорацією кишкової стінки, як це було у випадку з Жасмінкою.

Діагностика та лікування

Для діагностики хвороби Гіршпрунга використовується іригографія - наповнення кишки контрастною речовиною через пряму кишку, біопсія кишечника - взяття зразка з кишечника з подальшим гістологічним дослідженням або ректальна манометрія. Терапія залежить від ступеня та місця ураження кишечника. Основою є хірургічне втручання, яке полягає у видаленні ураженого звуженого відділу кишечника. Деяким дітям необхідно тимчасово вишити кишечник на черевній стінці, що також стосується маленького жасмину. Через стому стілець потрапляє в спеціальну кишеню.

Якщо діти не вправляються або не можуть їсти самостійно, вони харчуються через носогастральний зонд, тобто зонд, введений через ніс у шлунок. Жасмінка в ідеалі не мала б труднощів у разі успішної операції, коли вона повертає кишечник на живіт і напоює його. Буде подбано правильно скласти дієту, щоб вона регулярно спорожнялася.