Будь ласка, напишіть і вам "історія їх пацієнтів", які ми могли б помістити тут у меню Історії.

Справжня справжні

Звичайно, його можна відремонтувати, змінити в будь-який час або навіть скасувати. Ми допомагаємо вам з формулюванням перед публікацією, ви все ще можете редагувати його після необробленої версії, вам не потрібно спочатку писати п’ять формулювань! Тож надішліть його адміністратору [при] гемохроматозі [крапка] ху, якщо ви вважаєте, що поділитесь своєю історією. Можливо, інші можуть навчитися на цьому, легше пережити підводні камені, якщо прочитають, як інші дійшли до діагнозу.

Серцева недостатність та гемохроматоз

У 1998 році, у віці 21 року, мені поставили діагноз після важкого нездужання через кілька тижнів у відділенні інтенсивної терапії; Я страждаю від серцевої недостатності. Після багатьох важких місяців мені вдалося поліпшитись до рівня, придатного для життя, а потім за ці роки я зміг прожити життя майже в цілому, не лише за допомогою ліків.
У 2016 році, після народження маленької доньки, я впав у ліжко; Я не міг працювати, я був слабким і втомився від постійних скарг на живіт. Слава Богу, я знову був «під крилами» свого лікаря, і виявилося, моє серце працювало досить погано; лише 20%.

Історія моєї хвороби, - написав наш молодий член

У дитинстві я дуже рідко хворів, за винятком кількох примх. Тому мені рідко доводилося ходити до лікаря, не будемо говорити про взяття крові. Три роки тому (2011) я ходив на аналіз крові через випадання волосся, слабкість. Лікар, сказавши, що я впевнений у нестачі заліза, також дивився на залізо. Я був здивований, побачивши, що цінність заліза була не тільки низькою, але й досить високою: близько 40 ммоль/л.

Вегетаріанська, лужна дієта, відмова від алкоголю

Мені було відомо про те, що після 60 років необхідні регулярні медогляди. Раніше мій дільничний лікар зустрічався зі мною лише після поновлення ліцензії. У 2006 році він помітив, що показники крові виявили більше заліза, ніж верхня межа норми. Ми також домовились про спосіб життя та харчування.

Після того, як мій аналіз крові не покращився - але у мене не було жодних скарг - наприкінці 2011 року мене скерували на гематологічне обстеження. Ось так я зв’язався з професором доктором Джудіт Варконьї. Перші аналізи крові показали, що я мав гомозиготну мутацію C282Y, тобто кожен тип класичного гемохроматозу. Моє значення заліза становило 38,90, а феритину - 1354,0.

Вегетаріанська дієта, відмова від алкоголю, лужна їжа.

Історія моєї хвороби


У щорічному лабораторному дослідженні у лікаря загальна кількість заліза щоразу перевищувала (значно) максимальне значення. Лікар заспокоїв її, що хоча залізо було трохи високим, воно не було небезпечним. Я також ходив до ортопедичної клініки, бо в мене остеопороз, я потрапив до програми, яка означала, що мені доводиться ходити на аналіз крові кожні півроку. Там теж я просив його щоразу дивитись на мою праску. Навіть у цих знахідках цінність заліза завжди була високою. Тож помилки бути не може, подумав я.

Добре керована дієта

Через свою роботу я відвідую регулярні щорічні медичні огляди. Для результату однієї з цих заборів крові ми зі своїм колегою пішли до лікаря-професіонала в найбільшій спеці та пробці. Професійний лікар сказав мені, що у мене багато заліза (це зараз серйозно?), Артеріальний тиск у мене був високий (нана), а зір - 60% (?). Отже, програма тижневого відвідування лікаря була виконана. На щастя, з них лише високий рівень заліза виявився тривалою проблемою.

Нарешті!

З 18 років я випадковим, пізніше донором крові в режимі очікування. Я здавав кров 4-5 разів на рік.

Мене обстежили на біль у животі, здуття живота, проблеми зі стільцем з 25 років. Негативні щеплення калу, деяке збільшення та ураження печінки, незначно підвищений GPT, негативна іригоскопія. "Я просто пихата своїми симптомами". Дякую…

У свої 28 років я все ще маю скарги. Замісний дільничний лікар направляє на рентген шлунка. "Запис негативний, але як тільки я там, і лікар написав на направленні, що болить праворуч від пупка, випий ще каші, і ми також подивимось на тонку кишку". Три чвертьгодинний бій на столі перед тим, як ключки, схожі на ключки для гольфу, можуть підштовхнути мій живіт до поповнення тонкої кишки. Зображення, що відповідає М. Крону або Ієрсініазу на відрізку 10 і 20 см. Лікарня, Рефлексія, М.Крон. Більше не здавати крові.

Їм вчасно поставили діагноз

У мене з дитинства була важка астма. У мене часто перевіряли аналіз крові, часто переглядали залізо, щоб побачити, чи не анемічний я. Потім, на подив, вони визнали, що у мене, звичайно, не було багато заліза. Потім, будучи дорослим, я кілька разів запитував, чи добре це, чи не добре, що у мене (ну!) Моє значення рівня сироваткового заліза вище верхньої межі нормального інтервалу. Якось мій алерголог сказав, що це не добре, але він більше не відповідав, чи потрібно йому щось починати з цього. Це не дало мені заспокоїтися, і врешті-решт один мій знайомий почав займатись проблемою: я відправив її до гастроентеролога. Там все обстежили: після цілеспрямованих аналізів крові МРТ, КТ та біопсія печінки стали шляхом до визначеного діагнозу.

  • Ти тут:
  • Додому
  • Гемохроматоз
  • Історії

Заповніть нашу анкету ☑

Якщо для вас діагностовано
гемохроматоз фургон,
будь ласка, заповніть анонім,
Складається з 5 питань

наш опитувальник !
Це займає лише 1 хвилину
Дякую!

Ми очікуємо 1%!

ORPHA 465508

Сплата членського внеску

Ми просимо наших членів сплачувати щорічний членський внесок (1000 HUF, тобто ТИСЯЧ HUF/рік) секретарю асоціації готівкою або

11702043-20003153

за посиланням на номер рахунку. Будь ласка, вкажіть ім’я члена асоціації в розділі оголошень.

Інформаційний бюлетень

Введіть свою адресу електронної пошти, і ми будемо щороку надсилати вам 6-8 бюлетенів про гемохроматоз та асоціацію.