така

Емка така тендітна, як лялька

Друга Емка страждає на рідкісне генетичне захворювання. Кістки в її тілі дуже легко ламаються навіть під час нормального руху. Вона почала ходити у віці п’яти з половиною років через хворобу. Вона все ще не перемагає, але найбільше вона хоче жити як її однолітки та ходити самостійно.

Перший перелом у Емки був у 9-місячної дитини. Не минуло і місяця після того, як вони поклали гіпс, вона лежала в лікарні з черговим переломом. Вже тоді підозрювали рідкісне захворювання - підвищену крихкість кісток, що врешті-решт було підтверджено генетичними тестами.

При недосконалому остеогенезі, як технічно називають підступний діагноз, кістки недостатньо гнучкі, як у здорових людей. Тому вони дуже легко ламаються навіть з мінімальними зусиллями. "Нашій родині було важко, коли Емке підтвердив хворобу. Ми не знали багато про можливе лікування. Навіть лікарі. Тоді нам сказали, що це близько десяти пацієнтів у Словаччині ", - каже маленька мама Емка Моніка.

Переломи без травм

Окрім догляду за двома здоровими дітьми, Моніка та її чоловік дізналися про рідкісний діагноз, де це було можливо. Він зізнається, що це було стресом для всіх у родині. "Наші двоє синів залишились осторонь. Все крутилося навколо Емки ". Маленький воїн подолав двадцять переломів від народження. Найчастіше у неї були зламані стегнові кістки, передпліччя та кістки передпліччя. Навіть при абсолютно банальних рухах, коли вона неправильно повернула руку або ногу. "Їй навіть не довелося падати. Іноді було досить змінити її положення з сидячого на лежаче " згадує Моніку, яка не могла пояснити маленькій дівчинці, що вона повинна бути обережною щодо кожного руху.

П’ятий день народження за великою дівчиною

Навіть після семи років батьки вчаться жити з хворобою своєї дочки і продовжують шукати нові шляхи, щоб полегшити їй життя. Маленька винищувачка перенесла вісім операцій, кілька госпіталізацій та лікування в Канаді, що її батькам вдалося провести за допомогою близької родини, яка мешкала за океаном. Врешті-решт Емка провела два з половиною місяці в Канаді, перенесла дві операції та відсвяткувала свій п’ятий день народження. В обидві ноги її іноземні експерти вставили цвяхи, які автоматично нарощуються за рахунок зростання кінцівок. Вперше в Канаді він став на ноги.

Зручне сонце

Емка мала або ноги, або реконвалесценцію через часті переломи ніг. Поступово її м’язи слабшали, тому вона взагалі не мала шансу почати ходити. Після завершення реабілітації її стан значно покращився, і працьовита дівчина почала ходити, коли їй було п’ять з половиною років. Батьки найбільше переживають, що серйозні обмеження не завадять йому інтегруватися до здорових дітей. "Незважаючи на те, що вона пережила, вона без затримок почала школу без однолітків і не відстає від них. Вона дуже кмітлива і розумна, і класний керівник називає її Сонцем класу. Для нас знову сонце всієї нашої родини " - гордо каже Моніка.

Він вірить, що не забуде гуляти

Емка досі часто використовує пластикові брекети під час ходьби. Певну відстань він проходить самостійно, але йому все одно потрібна допомога на нерівній місцевості або при ходьбі сходами. Іноді через болі він не встає на ноги кілька тижнів. Найбільше вони допомагають поліпшити її реабілітацію при ходьбі під наглядом фахівців. Через те, що вони фінансово вимогливі, батьки долучились до проекту «Воїни за здоров’я» та отримали грант на двотижневе перебування у Ковачовій. "Ми з Емкою вже три рази були в реабілітаційному будинку, і після кожного з них ми бачили прогрес. Ми поїхали туди вперше з не гуляючою Емкою. Вона вже прийшла додому за допомогою ходунка. Після другого перебування вона пішла зовсім одна, лише з ортезами. І останнє, але не менш важливе: вона змогла пройти їх без них ". призначає Моніку, яка хоче якомога частіше переживати перебування з дочкою. "Хоча Емка ходить, ми все ще на тонкому льоду. Ми не хочемо дозволити тому, що вона навчилася так важко, забути знову. За словами лікарів, це часто трапляється з пацієнтами з таким діагнозом ". додає турботлива мати.