Сьогодні Іванці тридцять років, але він щодня бореться з декількома важкими захворюваннями. Так званий синдром Голденгара, яким він страждає, поєднує дефекти розвитку декількох органів і має ряд різних піддіагнозів - у випадку Іванки вада розвитку правої частини обличчя з недорозвиненими кістками черепа - саней, скроневої та вилиці. Він навіть страждає на рідкісну серцеву аритмію і переніс 4 катетерні операції на серці. Крім того, вона подолала лейкемію.
Ти теж зітхнув? Справді, не кожен міг би носити цей рюкзак Іванки, багато хто з нас міг би його відкласти, але Іванка Данишова крокує рішучості, віри, войовничості та великого бажання перемагати. Ця ніжна жінка не здається і бореться за своїх батьків, яких, на жаль, уже немає з нами.
Іванка відповідала на мої запитання саме тоді, коли вона сиділа в літаку. Вона прямувала до Чикаго, бути першим європейським пацієнтом, який пройшов кілька годин реконструктивної хірургії вроджені вади розвитку обличчя та черепа.
"У ці дні я найбільше з нетерпінням чекаю того факту, що в той час, коли я пишу ці рядки, я сиджу в літаку і Я йду за своєю мрією - перемогти точно мій складний черепно-лицьовий бій. Про мене подбає найкраща команда під керівництвом хірурга проф. Рассела Рейда. Для мене це щось невимовне, те, що перетворилося на реальність. SEN, щоб бути здоровим краніофактично ".
Навпаки, саме ця життєва подорож показала мені багато чого, не лише тернисті аспекти життя веселки дитини, але й щось мені принесла - чого сьогодні дуже рідко можна зустріти. Я навчився боротися за свою надію, не здаватися, незважаючи на безліч перешкод, які доля поставила на моєму шляху. Тому що ми, діти веселки, побачимо веселку один раз в кінці нашої подорожі:).
Я з нетерпінням чекаю бачити вас як позитивну людину. Можливо, це тому, що у мене зовсім інший погляд на життя, і чесно Я щаслива, що я, як дитина веселки, отримала можливість по-іншому сприймати світ у житті такі як здорові люди, які часто мають справу з речами, які взагалі не важливі в житті.
Так я розумію. Ну, у кожного з нас є місія у цьому світі.
Після смерті своїх улюблених батьків я довгий час намагався знайти відповідь на це, чи є у мене ще причина бути в цьому світі, чому я залишився тут, а вони пішли. Для мене мої батьки були всім і для кожної дитини - так що для мене мої батьки були найкращими у світі. Вони дали мені багато, але З часом я зрозумів, що, мабуть, теж мав місію в цьому світі, як кожен із нас, і я знайшов спосіб сприймати кожен день прекрасно, насолоджуватися сонцем чи дощем, але перш за все усвідомити, що будемо вдячні за те, що маємо.
Ви зіткнулися з чимось негативним, чим хотіли б поділитися з нами, можливо, і для людей, які приходять до совісті?
З багатьма я стикався під час моєї важкої боротьби, і багато разів це було непростою ситуацією. Швидше, саме негативні переживання певним чином заподіюють людині біль, викликають у неї низку питань - чи є цей світ справді такий поганий або це тому, що існує такий корумпований час.
Я також натрапив на слова в соціальних мережах, які мені нашкодили. Я ніколи не зрозумію, як деякі люди можуть постійно робити боляче і думати - я "герой", я це зробив - я образив, я нашкодив людям, які борються на важкому перехресті своєї долі. У мене справді немає ні найменшого настрою читати такі коментарі, повідомляє.
Однак кожен з нас вільний у вирішенні, і хоча це нелегко в моєму житті, моє щастя - перенести радість, посмішку до інших веселкових дітей з усього світу .
У вас справді прекрасні стосунки зі своїми сестрами, вони ваші охоронці, ангели-охоронці ... але ви часом не сумуєте, чому ви не народились такими здоровими, як вони.?
Ось чому ми з сестрами налаштувались Веселка для кампанії Іванка, що для мене питання серця. Я хочу допомогти іншим дітям і розширити кампанію по всій Європі, щоб цей діагноз не був табу.
Багато людей бачать лише вашу естетичну проблему, але у вас є набагато гірші проблеми, наприклад, донедавна ви не чули.
Так, Мені найбільше шкода, коли люди плутають мій діагноз із естетичною проблемою. Вони не усвідомлюють, наскільки болючі слова можуть їм нашкодити. Іноді я відчуваю буквально Я мушу боротися, щоб люди розуміли, що мій діагноз надзвичайно серйозний, що несе за собою багато піддіагнозів, і багато разів ми, черепно-лицьові діти ми боремося за життя. Так, про життя в операційній, де ми робимо кілька годин операції, щоб отримати ще й найкрасивіший подарунок - дар жити повноцінним життям.
Оскільки одним із моїх недодіагнозів було також порушення слухової системи з мікротіями правого вуха, так у 28 років після дуже важкої черепно-лицьової хірургії в Клівленді та важкого післяопераційного лікування, Я пережила вперше у своєму житті, як це почути на обидва вуха. Я тобі це скажу це невимовне почуття, і я ніколи в житті його не забуду.
Що ви мрієте, що хотіли б побачити в житті, пережити?
Можливо, моя найбільша мрія - це хоча б раз у житті відчути, як це - бути здоровим, повністю у всіх аспектах - черепно-лицьовому, онкологічному, кардіологічному. Випробуйте, як це - мати день без болю, без невблаганної аритмії, як це - вперше піднятися на пагорб, як це видно обома очима.
Я мрію відчути концерт групи Elán, відвідати Канаду, Індію та Таїланд. Мої думки однак вони вже створені для створення сім'ї, пошуку люблячого партнера. І хоча б на мить знову обняти своїх люблячих батьків, сказати їм, що я не здався.
Тиждень тому вам зробили останню черепно-лицеву операцію в Чикаго, як ви почуваєтесь, що вас чекає?
Курс був дещо складнішим, оскільки вони обрали більш вимогливий метод хірургічного втручання з необхідністю збільшення масштабу в області черепа, до якого також пристосоване більш вимогливе післяопераційне лікування. На даний момент я чекаю на мене вимогливе 6-місячне болісне відновлення під суворим контролем усіх професорів із США та моєї дивовижної медичної сестри Моніки. Тільки після цього складного етапу ми можемо сказати, що ми точно перемогли.
І пам’ятайте, це вірно ВИ ти можеш бути для когось сподіваючою надією, допомогою та натхненням.
Пов’язані статті
Пета (28) давно бореться із зайвою вагою. Її ніхто не бачив у купальнику вже кілька років!
Два роки тому лікар випустив її з лікарні зі словами: "Ми вже не маємо можливості вам допомогти".
Барбора (36): Після смерті чоловіка вона залишилася одна з чотирма дітьми. Після похорону вона все ще вірила, що повернеться
Отримайте електронне повідомлення з оглядом гарячих новин, нових тенденцій та смачних рецептів.
Будь ласка, прочитайте політику конфіденційності та використання файлів cookie, перш ніж вводити свою адресу електронної пошти. Ви можете будь-коли скасувати підписку.