Історія Іванки Данишової захоплює серце кожного. Жінка, яка ніколи не здавалася, хоча потрапляла в найскладніші життєві ситуації.
БРАТИСЛАВА, 13 жовтня - Іванка Данішова є доказом того, що навіть на дорозі, переповненій перешкодами, ви можете досягти успіху. Незважаючи на важку долю, яка спіткала її, вона ніколи не втрачала надії. Сьогодні її чекають останні 2 операції, і ця жінка з великим серцем стала натхненням для багатьох. Її історія поширилася по всьому світу. Молода пані, яка народилася з половиною обличчя, зараз допомагає іншим людям з подібним діагнозом.
Ви заснували унікальну кампанію "Веселка для Іванки", "ЗБЕРІГТИ ІВАНКУ", щоб поширити обізнаність та освіту щодо надзвичайно унікального діагнозу синдрому Голденгара. Що привело вас до цього?
Я розпочав міжнародну кампанію Веселка для Іванки та ЗБЕРІГТИ ІВАНКУ, щоб поширити обізнаність про такий серйозний діагноз, як Голденгар. Я заснував "Веселку" для Іванки під керівництвом великої Барборки Надьідайової та кампанію "ЗБЕРЕГТИ ІВАНКУ" під керівництвом керівника команди Катки Етричової та команди професіоналів у своїй галузі. Моєю метою, а тим більше моєю мрією, було, щоб кожна сім’я, у якої народилася дитина з черепно-лицьовим діагнозом, мала можливість дізнатись про це якомога більше інформації., яке життя з дитиною, народженою з ГС. Оскільки я сам не знав з початку моєї великої черепно-лицевої боротьби, що мене чекає, скільки операцій, які ускладнення тягне за собою мій діагноз. Нам із сестрою довелося знайти найкращу команду професорів у Сполучених Штатах та Японії, щоб отримати надію - виграти цей жорсткий бій. І останнє, але не менш важливе: моя кампанія багато чому мене навчила, подарувала багато дорогоцінного життєвого досвіду, друзів і найгарніша мрія здійснилася. Випуск Goldenhar цікавить світові ЗМІ, для яких я брав інтерв’ю, таких як - Huff Post, Daily Mail, Sun, Mirror, німецька преса, CM Journal, портал британської королівської родини.
Чому ви вибрали веселку як символ?
Я вибрав веселку як символ з однієї головної причини. Веселка - символ усіх дітей та молоді, що народилися з таким діагнозом. У США цих людей називають веселковими дітьми. Веселка - символ надії, позитивна енергія і віддзеркалення світла надії у світі войовничості, що одного разу ми, діти веселки, виграємо цей бій в операційних і подивимось на нашу веселку з галявини, повної польових квітів після дощу, і символічно киваємо на відстань від наші професори. На знак перемоги ми виставляємо свою половину обличчя, на яку впливає цей діагноз, вручну.
Яких результатів ви досягли за допомогою цієї кампанії?
Наважусь сказати, що завдяки кампанії «Веселка для Іванки» я зміг поширити обізнаність про краніофаціальну діагностику у всьому світі - синдром Голденгара. Тому що до того часу тема Goldenhar не існувала, і я думав на той момент Голденхар ніколи більше не повинен залишатися табу для суспільства, нам потрібно говорити про це вголос, адже лише разом ми можемо допомогти дітям, який прийшов у цей світ з трохи важчим рюкзаком. Хоча це коштувало мені багато сил, енергії, ночей, але я вдячний, що прийняв це рішення тоді, і це було найкраще рішення у моєму житті. І останнє, але не менш важливе, я вважаю Нью-Йоркський тиждень моди одним із своїх найбільших успіхів. Неймовірно, що як пацієнт із таким серйозним діагнозом я зміг надати новий прекрасний та унікальний вимір події моди, що спостерігається у всьому світі.
Ви зробили прекрасну серію фотографій. Це частина цієї кампанії?
Дуже дякую. Так, усі фотографії, зроблені з професіоналами, є невід’ємною частиною кампанії. Кожна фотографія має величезний символізм і є виразом надії, боротьби, рішучості ніколи не здаватися, хоча ми всі знаємо, що перемога в цій черепно-лицевій боротьбі ще далеко.
- Фото: Архів: Івана Данішова - Фото: Катка Кінцелова - Фото: Катка Кінцелова
Ви не боялися стояти перед камерою?
Чесно кажучи, спочатку я дуже роздумував над тим, чи взагалі поставлюсь перед об’єктивом зі своєю проблемою, діагнозом і зумію вирішити своє здоров’я перед цілою нацією. Але з часом я зрозумів, що у мене немає вибору. Або я залишаюся в кутку, мені соромно розповідати про свій діагноз, або я вибираю надію щоб виграти цей черепно-лицьовий бій. З раннього дитинства я був дуже проникливим, я ніколи не здавався, і тому мій вибір був чітким. Звичайно, мої починання щодо введення та виведення засобів масової інформації були складнішими, але з часом людина дізнається, як правильно діяти, як висловлювати свої думки, і перш за все, я завжди дбав про те, щоб це було справжнім. - Саме я такий.
Ваша історія справді сильна. Ви не тільки народилися з синдромом, який налічує всього 6000 людей у всьому світі, але у вас також був лейкоз. Лікарі були дуже скептично налаштовані, але ви довели, що можете впоратися з цим і подолали важкі часи.
Лікарі в моєму випадку були скептично налаштовані, і я їх зовсім не звинувачую. Тому що одне засноване на медичній статистиці, а інше - як психічно налаштований пацієнт. Думаю, навіть більше того, я переконаний, що психіка відіграє велику роль у важких боротьбах зі здоров’ям. Я не дав забрати надію на спасіння. Завдяки підтримці людей я зміг пройти важкі черепно-лицьові операції, які буквально змінили моє життя буквально. Я боюся з лейкемією втретє і намагаюся перемогти в кардіологічній битві.
Ви пройшли безліч складних операцій, особливо за кордоном. Як змінилося ваше життя з роками?
Моє життя повністю змінилося 4 роки тому. Найбільшою зміною в моєму житті стала смерть моїх улюблених батьків. Як я вже говорив, кожна хірургічна рана заживає, але це рана життя, яка ніколи не перестає боліти. Я дуже вдячний за те, що підкорив серця багатьох людей своїм підходом, добротою та добротою, завдяки чому мені вдалося пройти всі ті вимогливі операції в США, оскільки ми вже говоримо про дуже вимогливі операції у фінансовому плані. Завдяки чудовим професорам із США, Чикаго та всій операційній команді я нарешті чую на обидва вуха, можу нормально харчуватися і вже знаю, як це - мати щелепний суглоб з правого боку. Я знаю, як це - посміхатися широко і нормально дихати.
- Фото: Петра Фікова - Фото: Архів: Іванка Данішова - Фото: Грета Блумаєрова
Яким чином хвороба обмежує вас?
Чесно кажучи, я ніколи не задавав собі такого питання, і не сприймав свій діагноз як обмеження у своєму житті. У моєму житті одне велике щастя, що мені дозволили познайомитися з найкращим професором черепно-лицьової хірургії, професором Расселом Рід, який є моїм другим батьком. Людина, лікар із величезною харизмою, з яким ми керували усіма непростими боями в залах. До 26 років я не чув, не знав, що таке дивитися на світ двома очима, не знав, що означає жити з усіма кістками черепа, як це - піднімати санки, рухати щелепним суглобом. Зараз у мене операція в Японії, 21 жовтня, і остання операція в березні на новий рік. А потім настає бажаний фінал.
Як ви робите, щоб ви не втрачали надії навіть після тих важких років? Окрім лікування, вам також вдалося закінчити коледж, володіти кількома мовами і постійно вчитися. Як ти все це робиш?
Я не втрачаю надії, бо перемога в черепно-лицьовій боротьбі для мене є одним із найважливіших етапів мого життя. Приємно чути від людей, які вас люблять, що ви є для них натхненням. Під час оперативних боїв я також пройшов дуже вимогливе випробування. Я не знав, чи зможу я протистояти серйозним ускладненням, які сталися за моє життя. Я вижив, хоча не тільки мій фізичний стан, а й психіка здолала це. Кожна перешкода є, щоб кудись перенести нас. І поступово, озираючись на це, все це поєднується, як головоломка. У цій боротьбі потрібно мати велику сміливість, рішучість ніколи не здаватися і вірити в себе. І я надзвичайно вдячний за цю якість, бо це зайняло мене дуже далеко в моєму житті.