Лікують марихуану і в Словаччині. Незаконне, з ризиком неправильного дозування або невідповідного співвідношення діючих речовин. Ми були з матір’ю, яка лікує свою важкохвору дочку з епілепсією продуктом з марихуани. Я не відчуваю себе винним, каже він. У Словаччині, не схваленій, КБР намагався зневіритись, коли вони не вживали ніяких наркотиків. І симптоми захворювання зменшились. Детальніше читайте у звіті.

Він варить мені каву і йде до мене, тримаючи свою шестирічну доньку за талію. Він веде це так, як я керував своїми дітьми, коли їм не було ще й року. Вони обидва ступають обережно. Мама, схилившись за дівчинкою, міцно стискає його з рівновагою. "Це все одно фізично розвивається. Розумовий розвиток приблизно на рівні восьмимісячної дитини », - каже мати.

У дівчинки рідкісний генетичний розлад. Вона цього не успадкувала, це просто сталося. По всій Словаччині є до п’яти подібних дітей. З ранку до вечора вони вимагають повної уваги - батьків чи вихователів. Ну, особливо батьки. Він не може говорити про дитину, якій важко зрозуміти, скільки він розуміє, можливо, він зможе вивчити кілька слів до дорослого віку, якщо взагалі, він не може тримати рівновагу і самостійно ходити, йому потрібна допомога в харчуванні і щодня судоми - мало хто подбає про надзвичайну ситуацію. І ось він уже шість років удома зі своєю маленькою мамою. Тож вона не божеволіє і може допомогти доньці, вона дізнається. Вона закінчує один курс за іншим, переважно з оздоровлення та різноманітних методів лікування доньки.

Він починає згадувати, як розпочалася їхня подорож із лікарською марихуаною.

Боріться за життя

"Моя дочка страждає на рідкісне генетичне захворювання. Резистентна до ліків епілепсія є супутнім явищем її захворювання. Тож ми не можемо лікувати чи придушувати це, у найкращому випадку ми зможемо на деякий час замовкнути. У маленького було неймовірно багато епілептичних нападів протягом чотирьох років, я навіть більше цього не рахував. В основному це були бабусі, тобто напади, коли людина падає на землю, у неї тече слина, вона трясе її, вона непритомна. Судоми лунають, особливо коли нервова система найбільш вразлива - тобто коли вона дихає - під час сну, під час сну або після пробудження. Вона була слабкою, спала половину дня, іноді повністю.

Він страждав на епілептичні напади з двох тижнів. Кожного разу, коли проти-епілепсійний препарат застосовували протягом трьох-чотирьох днів, напади припинялись, але поверталися. У неї було від одного до п’яти бабусь на день, а при зменшенні дози протиепілептичних препаратів вона мала ще й 15. Це напади, які щодня загрожують життю дитини. Вони закінчили школу, я за неї переживав. Їх супроводжував сильний корч, в якому вона ледве дихала. Крім того, протягом дня у неї було незліченна кількість дрібних нападів, тобто невеликих нападів у вигляді прицілів, ривків, ривків під час засинання, які лише турбують, злють або плачуть », - пояснює мати.

свою
Коноплі. Суспільне надбання, посилання

Маленька дівчинка сидить поруч з нами, але я не знаю, чи сприймає вона нас. "Психічно він все ще здається маленькою бабусею. Я не знаю її точного сприйняття світу та почуттів ", - продовжує він описувати страждання епілепсією. "У багатьох людей, що страждають епілепсією, є так звана аура, здається, що про напад повідомляється через неї. Наприклад, аура може помутніти зір, як хтось махав перед мігренню. Не знаю, чи відчуває моя дочка щось подібне, вона не може мені сказати. Тож він навіть не може подати мені сигналу, що це прийде. Протягом першого року її життя ми змінили близько восьми протиепілептичних препаратів. Швидка ротація наркотиків не є щасливим рішенням, але я розумію, що лікарі намагаються, бо в такому віці батьківський тиск величезний. Іноді вони змінюються навіть через кілька днів. Але цілком ймовірно, що за такий короткий час препарат не зможе повністю потрапити в метаболізм дитини до такої міри, що проявиться його дія ".

Ми сидимо на грубому килимі у вітальні. Іноді маленька дівчинка закликає до розмови двох жінок. Вона не розмовляє, але махає руками і ніби короткими криками доводить, що ми з матір’ю маємо рацію. Раптом це її лякає. Схоже, мені холодно - одне прогресивне смикання проходить по його тілу. "Подивитися? Це був приступ ". Відразу ж дівчина починає інтенсивніше кивати спереду назад і махати руками, глибоко дихаючи. "Цей тип судом, як правило, будить її незабаром після того, як це звучить. І за короткий час вона знову втомилася », - пояснює мати. Це не зводить її з розуму. Повсякденна реальність.

Каннабідіол, скорочено CBD. ФОТО - Автор Харбін - Власна робота, Громадське надбання, Посилання

Три літери, що означають надію

Мама продовжує пояснювати, що насправді є цілющою марихуаною. Конопля містить як CBD, так і THC-компоненти, і їх не можна повністю розділити. Значення THC можна лише зменшити. Препарати, які зазвичай можна придбати у нас, містять дозволену кількість ТГК. Інші, з більшим вмістом - обох компонентів, немає. CBD є законним у деяких штатах США, таких як Колорадо. Саме там марихуану стали широко використовувати в лікувальних цілях.

"Історія, яка розпочала ціле полювання на КБР, відома", - слухаю я, бо не знаю. "У Колорадо була маленька дівчинка на ім'я Шарлотта, яка страждала від рідкісного генетичного захворювання, яке називається синдромом Драве. Щодня його супроводжують десятки епілептичних нападів. Їх батьки не могли впоратися, і оскільки їм було нічого втрачати, вони звернулись до ферми марихуани. Брати, які керували фермою, виростили батьків дівчинки та виготовили на замовлення продукт із високим вмістом CBD та низьким вмістом THC - і донині він носить свою назву, Інтернет Шарлотти. Вони наділи товар і побачили чудові результати. Її судоми значно зменшились, а стан почав покращуватися. За короткий час вона досягла радикального розумового прогресу і через рік, порівняно із станом раніше, була здоровою. Тому багато людей із США, які страждали на стійку до наркотиків епілепсію, почали переїжджати до Колорадо. Кожен, хто не приймав загальнодоступні на ринку ліки, хотів спробувати ".

Я питаю їх власний шлях до лікарської марихуани, - запитую цілком природно. Мама відповідає чесно, не роздумуючи. "Я був у відчаї, переживав за її життя. І я знайшов це. Я проконсультувався щодо придатності продукту та його концентрації з батьками з США, які вже давали КБР своїй дитині з таким самим діагнозом. Деяким це допомогло, а деяким ні. Вам потрібно звертати увагу на те, що ви купуєте, оскільки вміст товару не перевіряється ніким, тож ви повинні знати насправді, який товар є надійним і чи відповідає те, що написано на упаковці, також його вмісту. Тож у віці чотирьох років ми розгорнули КБР серед своїх дочок, і півроку нічого не сталося. Я сказав собі, що це не має сенсу. Але через півроку, коли ми не побачили ефекту, напади раптово припинились на чотири місяці. А потім поверталися лише найменші ».

Тому вони вистояли? Ось чому їхня дівчина використовує КБР більше двох років? "Тоді ми це просто помітили. Ми вперше спробували включити в офіційне тестування протиепілепсичний препарат з діючою речовиною CBD. Медикамент називається Епідіолекс і пройшов випробування у Великобританії. Однак, на жаль, через великий інтерес та інший діагноз, який вони шукали, нам не вдалося. Перша причина, чому ми хотіли піти шляхом офіційного тестування, полягає в тому, що якщо людина обирає КБР поодинці, вона використовує продукти, які насправді невідомі. Ви не знаєте, чи є в продукті стільки КБР, скільки перераховано, тому що ніхто не перевірить його для вас. Це справді не доведена харчова добавка.

Друга причина сумнівів щодо подібних речовин - відсутність офіційного дозування. Рекомендація - один грам на день для дорослого. Але це не перевірено, тому воно може бути різним для всіх, ви просто залежате від експериментів над своєю дитиною. Дитину слід спостерігати з мінімальної дози і поступово збільшувати. Я все ще даю своїй доньці дуже малу дозу, можна сказати "гомеопатичну дозу". Це близько 0,30 мг на добу. Але при вищій дозі я відчув, що сталося більше дрібних нападів. Плюс третя причина, чому я волів би, щоб цей продукт дійшов до нас офіційно, це те, що він не покривається страховою компанією, і для багатьох людей це величезні витрати. І чисто теоретично, я навіть не кажу про ризик можливих неперевірених побічних ефектів. Таким чином, коли ви приймаєте рішення без тестів, ви дійсно вибираєте власну футболку ".

Шарлотта з батьком. ФОТО - greenprophet.com

Лікування, яке офіційно не є

«Хочеш отруїтися?» - запитує мати на мить дочку і допомагає їй врятуватись. При цьому він вільно розмовляє зі мною, багато розповідає про хвороби та різні препарати, згадує різні дослідження та досвід інших людей. Так само її дні. Жити з хворою дівчиною і постійно шукати, чим їй допомогти.

Вони не бояться ризику? "Я ні в чому не винен, я просто хочу допомогти своїй хворій дочці. Той, хто знає почуття, зробив би це, якщо ви не знаєте, як допомогти своїй дитині ", - говорить він.

З білого шприца він штовхає "гусеницю" на ложку з купою кокосового жиру, розміром приблизно з моль-черв'як. Невелика кількість коричневої речовини, вже розведеної олією. Смак? "Така каламутна земляна трава. Це не добре. Це навіть не повинно бути. Ми маскуємо це під його їжу ». Чи достатньо цього? «Виходячи з того, що спостерігали, цього достатньо». Однак цієї дози не вистачить для дорослих пацієнтів. Шприц містить загалом 10 мл CBD і повинен зберігатися в холодильнику. Рекомендується один мілілітр на день. Таким чином, для такого пацієнта щомісяця потрібно мінімум три шприци, один приблизно за 150 євро. "Це займе у мене багато часу. Однак багатьом справді потрібні чималі гроші на це лікування. Але якщо це їм допоможе, вони їх якось знайдуть ".

Він не наважується робити остаточні висновки і говорити іншим, що робити. "Я просто людина, яка щось вивчила. Я не лікар і не біохімік. Я багато в чому дію інтуїтивно. CBD може мати седативний ефект, тому я почав приймати продукт ввечері, щоб помітити його у маленького. Крім того, багато дітей з неврологічними проблемами погано сплять, тому це може допомогти деяким пацієнтам у цьому плані. Наш маленький сон був відносно пристосований, до цього він тримався цілу ніч. Ми не знаємо, які наслідки матиме це лікування в довгостроковій перспективі, тому пацієнт або батьки повинні враховувати всі плюси і мінуси, а не безголово використовувати його як панацею ".

Я дізнався про GW Pharmaceuticals із Великобританії, яка розробила два препарати - Epidiolex на основі CBD, який повинен придушувати епілептичні напади, та Sativex на основі THC, квазібольового препарату, придатного для онкологічних хворих та розсіяного склерозу. Sativex також повинен бути доступний у нашій країні за запитом та з поважної причини.

Ну, є багато людей, які не можуть до цього дістатися. Це не означає, що вони не приймають лікарську конопель. Вони просто використовують це по-різному, як ця мама, незаконно. «Застосовується людьми з розсіяним склерозом, неврологічними захворюваннями, пухлинами, різними онкологічними захворюваннями, тими, кому потрібно полегшити біль. Працює напівлегально. Страшно, що ніхто не серйозно ставиться до цієї теми, і все йде на правильному шляху - що всі ризикують, бо мусять ".

Джод Стенлі TED Talk, який стоїть за відкриттям Інтернету Шарлотти.

Дослідження? Не з нами

Вона теж намагалася не доводитися йти по краю закону. Ну, це не просто. "Дослідження важливі, вони відбуваються, але, на жаль, не у Словаччині. Ніхто не відкритий для таких речовин. Багато років тому, коли я справді шукав усіх способів допомогти своїй дочці, я зв’язався із джентльменом із сільського господарства, який був схвильований цим питанням, але відмовився ризикувати, коли його запросили інші експерти. Словом, ми консервативна держава, яка майже не має грошей на дослідження ".

Телефон дзвонить, ми відповідаємо на всіх трьох. Маленька дівчинка лише підказка. Мої діти бігали за мобільним телефоном. Мені шкода, що ця маленька дівчинка не може цього зробити. Переходячи до суті - чи допомагає марихуана? Як? Я слухаю з відкритою душею, але все ще дивуюся щирості та дистанції у відповідях.

"Важко сказати, який саме ефект. Ми робимо багато речей. Нервова система дітей найшвидше розвивається протягом трьох років, потім протягом шести років, а статеве дозрівання бурхливе. Тоді мозок є більш зрілим, і прояви епілепсії не повинні бути такими драматичними. І сьогодні я справді не знаю, який природний розвиток моєї доньки, що призвело до зрілості її нервової системи і що спричинило КБР. Важливою частиною нашого лікування є спеціальна протиепілептична дієта. Я роблю ці речі методом спроб і помилок. Коли я почав давати їй CBD, ми багато чого вивчали, але нарешті вирішили інтуїтивно. І я так само інтуїтивно вирішую, що хочу продовжувати. Я не бачу, що це безпосередньо їй шкодить, навпаки, вона просувається і робить невеликі, але прогресивні ".

Олія конопель. ФОТО - flickr.com/symic

Існує ще багато сумнівів. Тому це також дуже стримано в рекомендаціях щодо інших батьків з подібними стражданнями. Вони звертаються до неї, пояснює він, - і тримається на відстані. "Ви даєте цим дітям багато ліків. Навіть якщо ми перевірили ефекти CBD, ми не знаємо, що він буде робити в поєднанні з іншими препаратами. Протиепілептики - дуже сильнодіючі препарати, які впливають на сприйняття та обмін речовин людини. Це також CBD та THC. Словом, питань багато ".

До обіду її дочка отримає свою невелику дозу коричневої пасти. "Я не можу сказати, як КБР допоміг доньці і чи перенесла вона її розумово. Це може бути комбінація речей, КБР може мати велику частку і, можливо, не так вже й багато. Однак я думаю, що це, безумовно, відіграє певну роль у покращенні стану моєї дочки. Той факт, що зараз у неї трапляються лише невеликі напади, для нас чудовий, оскільки вони більше не загрожують її життю. Ось чому ми не хочемо припиняти дію КБР ", - підсумовує він.

Допоможи собі, чоловіче

Ми провели дві години разом. Весь цей час мати звертала увагу на свою доньку. Вона подала м’які кульки в долоні, заступилася за неї, підтримала нестійку спину, щоб вона сиділа рівно і не падала. Вона накрила її, погладила. Постійний інтенсивний контакт. Працюйте цілодобово. Щодня, щомісяця, протягом шести років. І це буде схоже на довгі роки.

Дві години було тихо. Вони не повинні були бути. Можливо, завдяки лікарській марихуані, може, завдяки природі та природному розвитку дівчинки, або спеціальній дієті, на якій встановлюється крихта. Я можу уявити, що якби у неї щогодини траплявся епілептичний напад, це було б нестерпно. Тому, що б не допомогло малому, я вірю, що батьки намагатимуться підтримувати такий стан з усіма можливостями якомога довше.

Вам сподобалась ця стаття? підтримайте нас!

Хочете отримувати цікаві статті електронною поштою? Підпишіться на розсилку.