Ми писали про хворобу Паркінсона стільки разів, що вам потрібно лише переглянути будь-який номер журналу Neuro, і ви знайдете принаймні згадку про те, що означає ця хвороба. Нарешті, паркінсоніки є нашими вірними читачами і часто інформують нас про діяльність, яку вони роблять у своїх клубах пацієнтів. Однак у цьому випуску ми маємо справу з новою темою: що відбувається, коли таблеток та пластирів вже недостатньо?
На запущених стадіях хвороби Паркінсона виникає питання, як запобігти т. Зв Вимкнений стан, коли пацієнт буквально «вимкнений». Скутість м’язів настільки сильна, що він не може рухатися, хоч би якою була сила його волі. У таких ситуаціях відкривається лікування кишковим гелем леводопи/карбідопи, який вводять шляхом безперервної дофамінергічної стимуляції (кишковий насос). Це інфузійний насос, який доставляє діючу речовину безпосередньо до тонкої кишки, забезпечуючи постійний рівень препарату в організмі. Постійний зонд, підключений до переносного насоса, вводиться в черевну порожнину пацієнта.
Лікування призначене для пацієнтів із запущеною хворобою, у яких лікування таблетками вже не працює належним чином і страждає від значних дискінезій та рухових коливань - тобто у них є рухливі тики, кінцівки роблять неконтрольовані рухи, а пацієнти чергують стани ON і OFF. В даний час у Словаччині таким способом лікують 22 пацієнта.
"У Кошицях у нас є шість пацієнтів, призначених для такої форми лікування", - говорить кандидат медичних наук. Зузана Багонова, медсестра з неврологічної клініки ООН Л. Пастера в Кошицях. "Пацієнти повинні відповідати певним критеріям показань: крім згаданих вище, одним із них є те, що умови ВИМК значно погіршують якість їх життя і тривають кілька хвилин. Такі умови виникають, коли рівень препарату в організмі коливається або активна речовина перестає діяти ".
Лікар та пацієнт обговорять можливість вирішення проблеми за допомогою портативного кишкового насоса, пояснять принцип його роботи, переваги та можливі обмеження цієї процедури та дадуть йому достатньо часу на роздуми.
"Більшість пацієнтів, які дізнаються про цей варіант, будуть його вітати, оскільки вони мають гіркий досвід жорсткості", - каже медсестра. "Уявіть собі жорсткість такою: коли я подорожую поїздом, на початку подорожі я повинен сказати гіді, яка у мене хвороба, в чому проблема і куди мені потрібно вийти. Може трапитися так, що стан ВИМК. Приходить до мене саме тоді, коли поїзд прибуває на станцію призначення. Навіть якщо я стояв прямо перед відчиненими дверима і заважав іншим сідати, я не міг рухатися. Тож я повинен бути впевнений, що знайдеться хтось, хто виведе мене з поїзда ", - каже один пацієнт.
Пістолетні ремінці або жилет для фотографа?
Пацієнти, озброєні переносним насосом, відновлюють незалежність. Вони можуть пересуватися самостійно, подорожувати, навіть купатися. Цей варіант - прибуток для них навіть ціною "дірки в шлунку".
"Пацієнт має насос з шостої ранку до десятої вечора. Потім він відключає його, щоб відпочити на рецепторах дофаміну в ЦНС вночі. Він ховає коротку розетку в піжамі перед сном або заклеює її тонким пластиром. Він носить його скрізь протягом дня. Насос приблизно такий, як портативний міні-радіоприймач. Коли ми пробуємо це, він може вибрати, яка форма носіння є для нього найбільш зручною: у сумці для нирок, у шкіряній сумочці, у жилеті або на ремінцях, які ми звично називаємо зброєю ", - пояснює Зузана Багонова, яка допомагає навчання використанню.
Якщо у пацієнта виникають проблеми з доглядом за трубкою ПЕГ або з керуванням насосом, він має телефонний контакт з медсестрою, яка допоможе і проконсультує його. Раз на три місяці пацієнт звертається до клініки екстрапірамідної хвороби, щоб перевірити, чи добре працює насос і чи встановлені правильні значення дози лікування. Раз на місяць він відвідує експерта, щоб підібрати дозу гелевих наповнювачів для насоса.
Гелевий насос вводить кожні 10 - 20 секунд, один картридж триває день. Пристрій працює від двох батарейок типу АА, які працюють 7-10 днів. У насосі не можна використовувати акумуляторні батареї, оскільки термін їх експлуатації скорочується багаторазовим заряджанням, і датчик насоса не зможе точно визначити, скільки довше вони прослужать.
"Насос виглядає важче, ніж є насправді. Коли користувач заховає його в кишені чи нирці, люди навколо нього навіть не помічають, що він є, це тихо. Керувати ним простіше, ніж за допомогою мобільного телефону: пацієнт вмикає його вранці, що автоматично запускає процесор налаштування. Насос має кнопки для запуску ранкової дози та додаткові дози для надзвичайних ситуацій ".
Отвір у шлунку?
Введення постійної кишкової трубки - непросте рішення, але з огляду на те, як страждають пацієнти, для них це невеликий податок. Отже, перед тим, як буде прийнято остаточне рішення, пацієнти перевіряють ефект лікування на фазі пробного титрування, щоб уникнути можливої невдачі. По-перше, під час перебування в лікарні вводять назально-кишкову трубку (вона веде через ніс у тонку кишку), за допомогою якої проводиться титрування - встановлюється ідеальна доза препарату. Через тиждень трубку витягують, і пацієнт іде додому. Якщо титрування буде успішним, лікар попросить страхову компанію схвалити лікування.
"Після затвердження лікування та введення постійного зонда ПЕГ чиїсь рани заживуть приблизно від двох тижнів до місяця. Як і в інших званнях - одні не знають через тиждень, що ти порізав палець, інші мусять лікувати його кілька днів ", - пояснює медсестра свій досвід.
Насос та аксесуари постачаються виробником, а гелеві наповнювачі препаратом покриваються медичною страховою компанією. У Словаччині п'ять робочих місць присвячені цій формі лікування хвороби Паркінсона: Університетська лікарня Братислави Лімбова 5, Крамаре, 833 05 Братислава, Університетська лікарня Братислави Ружиновська 6, Ружинов, 821 01 Братислава, Університетська лікарня Братислави Антольська 11, Петржалка, 851 07 Братислава, Університетська лікарня Мартіна Колларова 2, 036 59 Мартін, Університетська лікарня Л. Пастера Кошице SNP 1, 041 66 Кошице.
Досвід пацієнта
"Найбільшою радістю був, мабуть, пацієнт, який переніс хворобу Паркінсона відносно молодим і майже погіршив стан ВІЛ. Крім усього іншого, вона мала дрібну моторику, що дуже ускладнювало її життя, наприклад, вона навіть не могла керувати клавіатурою на ПК. Їй потрібно було спілкуватися з друзями через комп’ютер, facebook, skype, але іноді вона буквально завмирала за комп’ютером і навіть не могла закінчити розмову. З насосом у неї почалося нове життя. Я пам’ятаю, що її сім’я принесла її ноутбук до лікарні, де за кілька днів після початку лікування вона виявила, що може керувати клавіатурою, що також підвищує її самодостатність і, звичайно, впливає на поліпшення її психіки ". згадує доктор філософії. Зузана Багонова. "Або пацієнт, який лише входив у будинок і взагалі не міг вийти самостійно, бо не знав, коли застигне. Коли дружини не стало, він міг просто поглянути на свій чудовий сад із вікна. Такі умови сильно впливають на психіку людини ".
57-річна пацієнтка, яка також була прив'язана до хвороби вдома, також могла б поговорити про життя з насосом у сумочці. "Зараз він ходить до клубу нашого Паркінсона в Кошицях, бере участь у релаксаційних клубах у П'єштянах, він йде разом з нами в гору, коли ми піднімаємося на Пустий верх, він знову спілкується з оточенням. Її життєвій ревності могли б позаздрити багато! »
Скільки часу знадобиться для вдосконалення? "Ми розслідуємо зміни на другий - третій день пробного тестування. Дискінезії зведені до мінімуму, шляхи значно зменшені, і оскільки препарат не проходить через усе перетравлення, як у випадку з таблеткою, часто буває достатньо навіть менших доз наркотиків ", - робить висновок Зузана Багонова.
Ви також можете знайти інформацію про хворобу Паркінсона на веб-сайті www.parkinson.sk. Ми також рекомендуємо веб-сайт www.parkinson-net.sk, де ви знайдете інформацію про діяльність асоціації пацієнтів Parkinson Slovensko, яка має кілька регіональних клубів по всій Словаччині: в Кошице, Ліптовському Мікулаші, Банові, Братиславі, Трнаві, Нітрі, Левіце і Зволен.
Залишити відповідь Скасувати відповідь
Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.