Рейтинг користувача: 5/5

життя

Ми свідчили про Янку, матір Мартінека, яка була інакше обдарованою.

"Перш за все, по-перше, дякую вам, Помічнику, за можливість, яку я отримав, щоб розповісти вам щось про нашого сина, про його життя, поділитися його досвідом і знаннями, а по-друге, подякувати вам за те, що ви STE і що ви робите що ви робите з такою любов’ю, готовністю, повагою та благоговінням. "

Янка, відразу на початку я запитаю вас, який діагноз у Мартинка?
Отже, у нас багато, Данько. В якості основного діагнозу гіпоксично-ішемічної енцефалопатії це означає недостатню оксигенацію мозку, яка сталася з нами під час пологів. У матері є ДМО, епілепсія, квадрипарез, тобто паралізовані всі чотири кінцівки, не бачить, не чує, папа через зонд ПЕГ, у нас погана терморегуляція, гіпотоніка хребта і не підтримує голову, а також інші пошкодження в результаті основний діагноз. У міру зростання дитини інші травми та інші діагнози стають пов’язаними.

Коли ви виявили, що щось не так? Або яка у вас була вагітність і що сталося?
Ми з’ясували, що щось не так відразу після пологів, оскільки ми нехтували доглядати під час пологів, лікар не хотів приходити на пологи. У мене народився кліщ, мати не дихала, їм довелося реанімувати його, він був у JIS, і через два дні після народження він знову впав у кому, тому їм довелося знову його оживити. Вони готували нас до найгіршого, щоб він міг померти. У нього не було рефлексів, не було зорового контакту, він не міг смоктати, він не рухався, тому нам одразу було ясно, що це не правильно. І його пошкодження мозку дуже великі, клітини мертві, тому навіть пластичність мозку не працює в нашій країні. Що стосується вагітності, то вона була абсолютно зразковою і безпроблемною. Я пішов на роботу до кінця 8-го місяця, у мене все було добре. Син був доставлений, народився вчасно.

Зрозуміло, що Мартинко потребує постійної допомоги, яка, безумовно, вимагає значних грошей. Чи використовуєте ви колекцію 2%? Це велика допомога для вас?
Так, Данько, ти маєш рацію, маючи "інакше обдаровану" дитину насправді (крім усього іншого) фінансово вимагає. Як ми знаємо, у нашій державі допомога нашим дітям та їхнім батькам дорівнює нулю, ми маємо про все подбати. І оскільки все є «особливим», а також спеціально завищеним, ми використовуємо можливість збору 2% через Громадську асоціацію Pomocníček, інакше нам не вистачить фінансово, оскільки працює тільки чоловік. Так, чудово, що існує такий спосіб зібрати гроші на витрати нашого сина. Нам допомагають також наші рідні та друзі. Однак я знаю, що існують різні фонди, гранти, колекції, заходи, колекціонування накидок, але це набагато більше, ніж батьки отримують фінансування для дітей. Іноді мені навіть здається, що я буквально благаю про якийсь додатковий євро.

Ви хочете щось передати матерям, які щойно розпочали подібну "подорож"?
Ну, мами, я бажаю вам багато, багато здоров'я та сил на нашому - вашому життєвому шляху. Це буде важко, але ніколи не здавайтесь і слухайте всіх лікарів та їх прогнози. Однак остерігайтеся "рожевих" окулярів, також слід бути реалістичним, щоб ноги не лежали на землі. Дотримуйтесь своїх інстинктів до всього, до всього, не дайте порад тим, хто навіть не має пари, що передбачає турботу про наших обдарованих дітей. Не будьте в оточенні заздрісників та ворогів, бо, на жаль, навіть у нашій ситуації вони будуть знайдені, і я зустрічав таких людей. Не ховайте своїх емоцій, коли хочете - плачте, смійтесь, не розмовляйте, не кричіть і, якщо це можливо, трохи подумайте про себе. Повірте, що всі ми сильні особистості, хоча багато хто з нас так не думає. ПРАВДА ВАС! Намагайтеся не балувати і не шкодувати наших дітей, це їм не допоможе. Що стосується терапії, центрів, реабілітацій та вітамінів, я не раджу в цьому, кожен з нас повинен встановлювати "графік" нашої дитини відповідно до її можливостей та можливостей. На щастя, сьогодні існує так багато варіантів на вибір та налаштування. Поінформованість в Інтернеті - це чудово.

На закінчення, моя порада - просто насолоджуватися першим роком життя зі своєю дитиною! Гуляйте, подорожуйте, святкуйте, обійміться і нічого не робіть, просто насолоджуйтесь. Терапії будуть чекати на вас, дитина буде їх вирішувати все життя і тоді у вас не буде часу на такі «звичайні» речі. Я це знаю з власного досвіду, я слухав лікарів, що те, що ми не даємо синові протягом року, ніби ми йому нічого не дали. І я зараз шкодую. Настав би час згадати пологи, а не те, що ми відразу побігли на реабілітацію, а найщасливішого не виявилося. Ми нікуди не переїжджали, не переїжджали, нас насправді ніде не було за ці 5 років. Удачі мамо.

Мати Янки відповідала на запитання Данки