Відповідь на статтю
Привіт, я хотів би лише додати до статті, написаної Іветою Б., що вона була дуже м’якою та дуже щадною, коли писала про них.
У цей період я активний доглядач, помічник і медсестра для своєї дитини в такій палаті, і я мав би набагато більше цікавих фактів про режим і правила, які застосовуються в цій палаті.
Можливо, я його колись опублікую, але насправді ніхто з тих, хто не бере участь, навіть не знає, що тут відбувається. Однак я повинен також похвалити невелику кількість медсестер та лікарів, які дійсно уважні та людяні. Шануйте їхню працю. З повагою, Зузана С.
Оригінальна стаття
Дитяча онкологія, цей зв'язок викликає в нас якусь особливу повагу і, звичайно, також жах і страх. Однак чи задумувались ви коли-небудь про те, як це насправді виглядає в такій дитячій онкології, відповідно. як це, мабуть, працює там?
Переважна більшість людей, включаючи мене донедавна, уявляють, що у випадку з дитячою онкологією це надзвичайне місце, де кожен готовий зробити все, щоб допомогти дітям боротися з важкою хворобою. На жаль, реальність дуже далека від цієї ідеї.
Неймовірно, що вам доведеться пережити, якщо ваша дитина страждає на рак, і допомога, яку ви б сприйняли певною мірою дитячою онкологією на даний момент, вам не підійде.
Перш за все, вони змушують вас відчути, що ви ніхто, лише вони є тими, хто розуміється на онкологічних діагнозах.
Спілкування батьків та лікарів знаходиться на дуже низькому рівні, просто немає бажання нормально з вами говорити, і це найскладніший етап у вашому житті.
Лікар коротко ознайомить вас з діагнозом дитини, часто без ознак емпатії, звичайно, якщо вам пощастить і ви зараз не перебуваєте у довших канікулах. У такому випадку вас кидають на вас різні лікарі, як гарячу картоплю.
Кожен з них скаже вам частинку цього дивовижного діагнозу, а потім ви спробуєте якось скласти його.
Це важко, головним чином тому, що ви ніколи раніше не стикалися з подібними речами, вони не є звичайними ліками, які ви купуєте в аптеці, коли захворіли на грип, і вам зрозуміло, яким буде їх ефект.
Кожен «препарат» при лікуванні раку має свої токсичні побічні ефекти, які можуть з’явитися набагато пізніше після лікування, але, звичайно, лікарі вам не пояснять. Вони лише скажуть, що рак - смертельна хвороба, яку можна лікувати лише цими препаратами, відповідно. їх протоколи.
Однак вони більше не змушені пояснювати, які токсичні наслідки це може і матиме для дитини.
Все, що їм потрібно зробити, - це підписати свою прокляту папір, згоду батьків, яка дозволяє їм отримувати хіміотерапію та звільняє їх від юридичної відповідальності за наслідки та смерть дитини - те, що зовсім не є унікальним.
Ви чуєте лише одвічне: «Підпиши і підпиши!» Коли ви запитаєте про токсичну дію хіміотерапії, відповідно. променева терапія лише виб’є вас з того, що вони рятують життя вашої дитини, і вам просто потрібно зважати на побічні ефекти. З самого початку діагностики вони стверджують, що лікування, відмінне від «звичайного», не може врятувати життя вашої дитини.
Це абсолютна брехня!
Як тільки ти приймеш хворобу своєї дитини, твій розум автоматично перепрограмує себе на боротьбу з цією підступною хворобою.
Звичайно, ви не уявляєте, що вам доведеться мати справу з абсолютно абсурдними речами в дитячій онкології. Ви дійшли до палати, ви знаєте, що проведете там деякий час, лише зі своєю хворою дитиною, далеко від родини, від роботи, відповідно. від можливого заробітку.
У своїй голові ви вирішуєте всі можливі речі від розумових до фінансових.
На початку ваша дитина проходить різні обстеження, якщо вона маленька, звичайно, все знаходиться під наркозом, вона не розуміє, що відбувається, вона починає розуміти, що з нею щось, мабуть, не так, що вона знаходиться в лікарні.
І ти намагаєшся конфіскувати його всіляко, щоб не збожеволіти.
Ви потрапите в перший шок після надходження в палату, адже ніхто не втомиться вам говорити, що батько повинен взяти своє ліжко та ковдри, щоб вони могли спати в кімнаті з дитиною.
Звичайно, у них є парафіяльні ліжка для батьків, але, по-перше, їх обмежена кількість, а по-друге, якщо ви спите на них тиждень, ви можете відразу відвідати ортопеда (що цікаво, ви не можете отримати гідну постільну білизну за батьки з такою кількістю спонсорських грошей).
Це просто як невдалі канікули.
Тоді на вас чекає черговий шок, адже, можливо, неможливо доплатити за стандартний номер в рамках дитячої онкології, щоб ви все-таки могли мати хоча б яку приватність під час свого “перебування”.
Отже, у вас є один туалет і один душ на п’ять кімнат, в яких на момент «піку» в одній кімнаті знаходиться близько трьох дітей плюс батьки.
Якщо ваша хвора дитина вже занадто велика, щоб вміститися в так званому умивальнику, який знаходиться в кімнаті, де немає ванної кімнати, вам доведеться піти мити її у спільному душі, де, звичайно, всі мешканці п’яти кімнат миються самі.
Не кажучи вже про те, що це потрібно робити з підключеним насосом та інфузією, яку під’єднала до них ваша дитина. Звичайно, ніхто вам у цьому не допоможе.
А тепер сам розділ: Сестри
Я завжди думав, що медсестри в дитячому відділенні - це золоті істоти, які завжди з радістю допоможуть тобі з хворою дитиною. Але я протверезію у відділенні дитячої онкології.
Все, що роблять медсестри, це беруть кров дитини, дають йому настій, приносять вам ліки для дитини і все.
Ви самі вимірюєте температуру, стежите за сечею, стільцем, вам доведеться фіксувати все споживання рідини та витрати рідини. Не кажучи вже про те, що ви забули щось записати, вони зігріють вас, як школярку.
Також дивно, коли вони навіть не дають тобі чистої постільної білизни, автоматично, ти повинен буквально просити все. Ви їдете на дитяче харчування, якщо випадково попросите його принести у вашу кімнату, вони скажуть, що вони не є готельною службою.
Іноді доводиться також стежити за ліками дитини, щоб перевірити, чи медсестра забула, бо навіть це трапляється.
Але найгірше, коли ваша дитина перебуває після хіміотерапії, вона хвора, вона постійно повертається, мочиться, ви не зупиняєтесь ні на хвилину, незалежно від того, день це чи ніч, і зазвичай це виходить вночі, і жодна медсестра не приходить допомогти вам зригувати дитину, поміняти хоча б ковдри на ліжку або змінити постільну білизну, коли дитина допомагає.
Ви не знаєте, що робити з дитиною, і все одно вам доведеться зробити всю цю послугу самостійно, вночі, коли інші в кімнаті хочуть спати, бо їм теж досить.
Потім, вранці, медсестра розбудить вас о пів на п’яту, тому що вона збирається взяти кров або дитина знову отримує якісь ліки вчасно. І коли о сьомій годині ранку вони кричать "сніданок!"
Я прийду до тебе в кімнату, щоб сказати тобі прийти за ними, замість того, щоб приносити їх тобі.
Звичайно, немає можливості застелити ліжко вдень і трохи відпочити, вони відразу повідомить, що вас немає вдома у вітальні. Тож після безсонної ночі на ліжку вашої дитини залишається лише стілець і тверда спинка. Зовсім відчай.
Переїзд з кімнати в кімнату
Це ще одна чудово організована справа в дитячій онкології. Звичайно, в деяких випадках це необхідно, але в більшості випадків це повний хаотичний маневр з пацієнтами, не кажучи вже про те, що ви опинитеся в кімнаті з кимось, хто не є лейкопеніком (тобто він може виїхати з кімнати без завісу), і тому він може принести що-небудь іззовні до кімнати, де лежить ваша лейкопенічна дитина, тобто в якій мало лейкоцитів, білих кров'яних тілець, і вона не може захищатися від будь-яких паразитів або бактерій.
Що стосується режиму "лейкопеніки", то варто також згадати, що в цьому випадку батьки, лікар та персонал при вході в кімнату дитини носять вуаль на роті, при цьому слід дотримуватися максимальної гігієни в кімнаті.
Часто траплялося, що батьки самі не дотримуються цього режиму в кімнаті, напр. вони залишають там їжу, яка, якщо вона довша, розкладається, гниє, і ці бактерії дуже небезпечні для хворих дітей. Але і персонал.
Але яка максимальна гігієна, коли ти приходиш мити свою кімнату завісою, але з завісою на роті, але зі шваброю брудною, ніби вона спочатку помила ним весь аеропорт, не кажучи вже про миття нею бічних кімнат, тому вона перенесла весь бруд і бактерії в кімнати для лейкопенічної дитини.
Те саме справедливо, якщо ви приходите витирати пил тією самою ганчіркою, що і всі кімнати перед вашою, і лише раз на тиждень. Дуже гігієнічний, повністю антибактеріальний.
Не кажучи вже про те, що в кімнаті іноді буває цвіль, на що, звичайно, доводиться звертати увагу, адже ніхто з «начальства» цього не помітить.
Лікарі
Це люди, з якими ви спілкуєтесь, бо вони відповідають за здоров’я вашої дитини. Вся справа в спілкуванні.
Я не зовсім розумів їх поведінку, яка зовсім інша в реальності та на екранах телевізорів. Скрізь у рекламах та акціях охорони здоров’я вони гарантують вам найкращий догляд.
Але де найкращий догляд?
Це те, що лікар приховує правильний діагноз, що він не знаходить достатньо часу, щоб детально пояснити всі речі щодо лікування.?
Що він все ще претендує лише на своє?
На жаль, є одне правило, що те, про що ви не просите, вони вам не скажуть, і якщо ви часто запитуєте, ви ризикуєте непопулярністю. Дивно, чи не так? І у вас є невиліковно хвора дитина, за словами лікарів.
Спілкування батьків батьків та лікарів - абсолютно позаземний термін у дитячій онкології.
Вони б'ють вас цілиною, вони не вирішують причину проблеми, вони втручаються лише тоді, коли вже виникла серйозна проблема, і в той же час вони постійно запевняють вас, що ви цього не розумієте, лише вони можуть.
Якщо, не дай Бог, ти з чимось не погодишся, ти прочитаєш лекцію про те, як нашкодити своїй дитині.
Молодші лікарі більш поступливі та розуміючі, а також уважні (мабуть, вони збережуть ці якості), але їхня "стара" школа, тобто лікарі, які працюють там довгий час, неймовірно нещадна, я б сказав, нахабна і без почуттів .
Під час візиту, коли вони приходять до вашої дитини, замість того, щоб цікавитись, як у них справи, як вони керують, вони цікавляться речами про те, що дитина погано миється, щоб під час відвідування у них не було іграшок, вони не повинні плакати, розлючуватися (чим є більшість із цих дітей через нейротоксичність препаратів, які вони отримують).
Якщо ваша дитина плаче, а ви тримаєте його на руках під час відвідування, керівник дощової онкології звернеться до вас і запитає дитину, чи не шкодить йому мати, і він повторить зайву вагу ще двічі.
Тож я думаю, що в такому випадку вона як лікар переступила допустимі межі людської порядності та моралі.
Якщо ваша дитина маленька, і тоді все, що йому доведеться пережити, він хоче спати з вами ввечері в ліжку, адже йому, безумовно, найкраще з мамою чи батьком (це те, що роблять діти, навіть коли вони хворіють вдома), лікар буде кричати на вас, що ви це собі уявляєте, дитина повинна спати одна в ліжку, вона взагалі не повинна бути у вашій, і що ви повинні її навчити.
Звичайно, не хвилюйтеся, якщо ви сядете на ліжко дитини, ви можете принести йому туди бруд.
Дійсно, люди щодня стикаються з такими образами, і я не боюся сказати з хрипкістю з боку лікарів, що для нього це має сенс. Так, у дитячій онкології, де йдеться про життя дітей.
Відвідування дитячої онкології
Нормально, щоб вашу дитину відвідували сім'я чи друзі, звичайно, завжди в межах вантажопідйомності. Через кількість дітей у кімнаті в кімнаті перебуває максимум один родич.
Тому мене дивує, що людям, які є дуже чужими, взагалі можливо потрапити в дитяче відділення, де діти з дуже слабким імунітетом, просто для якоїсь надзвичайної дії для допомоги дітям у дитячій онкології.
Вони приїжджають, щоб заманити їх, щоб вони прийшли, діти, ми гратимемо театр, ви це робите і робите, але вони не скажуть вам, що крім персоналу, є ще двадцять людей, яким там робити нічого, просто представити себе від компанії, яка частково спонсорувала їх.
Вони будуть вам посміхатися, ми говоримо як ви, великі пальці за рахунок дитячої онкології, але те, що вони нас обдурили, загрожуючи нашим дітям, більше їм нічого не кажуть, як вони їм не говорять, або як усі солодощі їх діти включають рак.
Щоразу, коли туди приходить "знаменитість", просто погуляйте, можливо, щоб збільшити популярність її успіху. Ось так вони отримують користь від важкохворих дітей.
Якщо ви боретеся з такою підступною хворобою своєї дитини, читаючи ці рядки, ви можете подумати, що з такими абсурдами не можуть зіткнутися лікарі та медсестри, люди, які на деякий час стануть частиною вашого життя.
Єдина проблема полягає в тому, що ти не береш участь у їхньому житті, а лише в їх повсякденній роботі. Я маю на увазі, принаймні, так виглядає їх поведінка.