центр

Хороша новина полягає в тому, що розробляються нові препарати, і пацієнти можуть продовжувати та покращувати своє життя. Я вірю, що за короткий час ліки будуть доступні для кожної хворої дитини, сказала Кіска.

Братислава, 29 травня (TASR) - Президент Словацької Республіки Андрій Кіска відвідав у середу Центр лікування муковісцидозу у дітей в Подунайських Біскупіце в Братиславі. Він зустрівся з представниками керівництва центру, бригади лікарів, а також з госпіталізованими пацієнтами та представниками батьків.

"Хороша новина полягає в тому, що розробляються нові ліки, пацієнти можуть продовжити і поліпшити своє життя. Я вірю, що за короткий час ліки будуть доступні для кожної хворої дитини з муковісцидозом. Поганою новиною є те, що як держава невдача в соціальній допомозі найбільш вразливим. про хворих дітей " - сказала Кіска на брифінгу. Сім'ї з хворими на муковісцидоз досі не отримують адекватної допомоги ні фінансово, ні матеріально, ні технічно.

Ярослав Лекса, голова Клубу муковісцидозу, також вказує на це. "Ніхто не повинен самостійно платити за лікування, тому держава повинна активно підходити" - сказала Лекса. За його словами, держава або страхові компанії відшкодовують основні ліки або певні дії, але це не поширюється на низку інших необхідних речей та інноваційних ліків, які вже затверджені в багатьох країнах ЄС.

"Фінансове та матеріально-технічне забезпечення сімей, які доглядають за інвалідами чи знайомими, є паршивим" зазначили, що часто сім'ї не отримують жодної фінансової допомоги чи допомоги на догляд. У той же час один із батьків повинен залишатися вдома з таким хворим пацієнтом, оскільки лікування вимагає багато часу.

Той факт, що вплив на пацієнтів та їхні сім'ї є значним, як у психічному, так і у фізичному, часовому чи організаційному плані, підтверджує також Петро Штепанек, член клубу та робочої групи з сучасного лікування муковісцидозу, а також батьки пацієнта. За його словами, важливо, щоб про хворобу більше говорили в суспільстві, щоб нові сучасні інноваційні методи лікування доходили до пацієнтів. Це мета кампанії «Захоплююче життя». "В рамках кампанії ми відібрали пацієнтів. Люди, які страждають на муковісцидоз. І ми показуємо страшні аспекти діагнозу, а також позитивні аспекти того, чого можна досягти, незважаючи на діагноз". Степанек підійшов. Пацієнти з цим захворюванням є, наприклад, серед музикантів або професійних спортсменів.

Муковісцидоз - все ще невиліковна і відносно руйнівна хвороба. Він руйнує організм, впливає на легені, підшлункову залозу, травну та репродуктивну систему, печінку та нирки. Інші ускладнення зі здоров’ям, такі як діабет, остеопороз, пошкодження серця та психічні проблеми, пов’язані з легеневою та підшлунковою недостатністю.

Хвороба вимагає комплексного діагностичного та терапевтичного обладнання. В останні роки можливості для пацієнтів у всьому світі покращились, і були розроблені препарати, які атакують не симптоми, а причину захворювання. Одним із остаточних рішень починає з’являтися генна терапія.

Муковісцидоз - найпоширеніше генетичне захворювання, яке загрожує життю в Європі. Найбільш поширений у Західній Європі, коли кількість хворих, які страждають на цю хворобу, зменшується на схід. В Словаччині, за підрахунками, існує близько 250 000 мутованих носіїв генів, і щороку народжується близько 15 - 20 таких дітей.