Мета дзвінка
Ми використаємо всі зібрані гроші виключно на фінансування лікування та інших запланованих обстежень та втручань для моєї дівчини Сони, лікування стовбурових клітин, лікування гіпертермії, фізіотерапії для хворих на БАС, включаючи необхідне реабілітаційне обладнання, лікування в гіпербаричній окислювальній камері, озонотерапію, харчові добавки, ліки, настої, консультації, а також витрати, пов’язані з переїздом та перебуванням за кордоном.
Автор виклику
Історія
Колекція для моєї дівчини Соня для лікування смертельного захворювання ALS
Шановні друзі, добрі люди! Звертаюся до вас у важкій життєвій ситуації. Я хочу попросити вас про фінансову допомогу моїй дівчині Соні для лікування підступної хвороби - ALS.
Пам’ятаєте виклик Ice Bucket? Ця подія спалахнула в 2014 році. Я не розумів, чому люди розливали крижану воду. Тоді я зрозумів, що це через ALS. Для підтримки досліджень та боротьби з цією хворобою - смертельною хворобою без лікування.
Аміотрофічний бічний склероз (АЛС), також відомий як хвороба Лу Геріга, - це прогресуюче нейродегенеративне захворювання мозку, яке призводить до дегенерації та втрати церебральних та спинномозкових мотонейронів, клітин центральної нервової системи, які контролюють індуковані волею м’язові рухи . В результаті спостерігається поступова слабкість м’язів до атрофії. Спочатку хвороба послаблює лише м’язи, згодом впливає на дрібну моторику, вражає передпліччя та цілі кисті. Пацієнти перестають ходити, контролюють м’язи обличчя і повністю паралізовані. Пізніше пацієнти отримують спеціальну дієтичну дієту і перебувають на примусовій вентиляції легенів з цілодобовим доглядом. Вони в’язні у власних тілах.
Шановні друзі, добрі люди! Звертаюся до вас у важкій життєвій ситуації. Я хотів би попросити вас про фінансову допомогу моїй дівчині Соні для боротьби зі страшною хворобою - БАС.
Ви пам’ятаєте виклик Ice Bucket? Ця подія сталася в 2014 році. Я не знав, чому люди обливають голову холодною водою. Після невеликих досліджень я зрозумів, що мова йде про хворобу, яка називається БАС. Для підтримки досліджень та боротьби з цією хворобою. Смертельна хвороба без будь-яких варіантів зцілення.
Аміотрофічний бічний склероз (ALS), також відомий як хвороба Лу Геріга, є прогресуючим, нейродегенеративним захворюванням головного мозку, яке призводить до дегенерації та втрати церебральних та спинномозкових мотонейронів, клітин центральної нервової системи, які контролюють довільні м’язові рухи. Це призводить до поступової м’язової слабкості та атрофії. На початку ця хвороба послаблює лише м’язи, пізніше вражає дрібну моторику, передпліччя та цілі кисті. Пацієнти припиняють ходьбу, контролюють м’язи обличчя і повністю паралізовані. На запущеній стадії пацієнти отримують спеціальну дієтичну дієту та використовують вентиляцію легенів. Вони також потребують цілодобового догляду. Кажуть, що пацієнти з БАС є ув'язненими у своєму власному тілі.
АНГЛІЙСЬКА ВЕРСІЯ ВНИЗ.
Все почалося приблизно 3 роки тому. На гірськолижному схилі Соня помітила, що у неї була проблема із закриттям блискавки на куртці, оскільки вона мала жорсткі кінчики пальців. Потім відбувся ряд медичних оглядів. Врешті-решт її лікарі оголосили, що у неї смертельна та невиліковна нейродегенеративна хвороба під назвою ALS. Весь світ розвалився, ми не знали, що робити. Однак ми згадали своє кохання та Олівера, сина сина, якому лише 11 років. За все це ми вирішили битися, спробувати і шукати варіанти лікування цієї невиліковної дотепер хвороби. Я і її кохані зробимо все, щоб вона була тут з нами якомога довше.
Соня регулярно відвідує різні підтримуючі реабілітації, масажі та лікування в гіпербаричній окислювальній камері. Він використовує ряд харчових добавок, особливо з-за кордону, які є дуже дорогими.
ALS не відбирає пацієнтів. Соня любила спорт, спорт завжди був частиною її життя. Вона активно займалася верховою їздою, лижами, велоспортом, пішим туризмом та плаванням. На жаль, це давно, що він може лише пам’ятати.
Хвороба прогресує. Її здоров’я поступово погіршується. Він більше не може використовувати всю ліву руку взагалі, він просто висить біля її тіла. Права рука також менш функціональна. Ходьба непевна, проходить лише невелика відстань, інакше потрібна підтримка іншої людини. Вона все ще дуже втомлена і виснажена. Поступово її м’язи по всьому тілу скорочуються. Вона не може самостійно одягатися, готувати їжу, прибирати, доглядати за сином. тощо У цій повсякденній діяльності, яку здорова людина робить автоматично, він залежить від допомоги найближчих. Всім нам, але особливо Оліверу, дуже важко спостерігати, як страждає його мати.
За кордоном існують різні клініки, які зосереджуються на лікуванні БАС через стовбурові клітини (Мексика, США, Україна, Китай, Ізраїль, Корея, Німеччина).
Лікування стовбуровими клітинами - одне з найдорожчих у світі. Тільки перше початкове лікування в найдешевшій клініці коштує близько 18 000 доларів. Цю заявку слід повторювати принаймні 4 рази на рік.
Кілька місяців тому з’явився новий метод, який допомагає людям, які страждають на БАС. Це лікування гіпертермії. Цей унікальний метод був відкритий бразильським лікарем, який працював у клініці в Каліфорнії.
Одна терапія гіпертермії, включаючи консультацію всіх супутніх обстежень, коштує приблизно 50 000 доларів США залежно від стану пацієнта. Гіпертермія - це спеціальна терапія, спрямована на підвищення температури в тілі в точно визначених місцях до температури близько 90 ° C. Підвищена температура вбиває небажаних патогенів, які можуть спричинити БАС. Пацієнта необхідно постійно контролювати на предмет можливих ризиків.
Ми розуміли, що більше не можемо управляти таким лікуванням фінансово, навіть за допомогою своїх близьких.
Тому я хочу попросити всіх добрих людей про фінансову допомогу моїй дівчині Соні для лікування.
Навіть у цій важкій ситуації я намагаюся мислити позитивно і вірю, що вищезазначені методи лікування можуть допомогти Соні відновити пошкоджені нерви і що її стан покращиться або принаймні зупиниться.
Щиро дякую усім, хто допоможе нам боротися, щоб наше кохання та спільне заплановане майбутнє нас трьох не лише було обмеженим у часі, а особливо тим, що мати бачить, як її син росте.
Ми використаємо всі зібрані гроші виключно на фінансування лікування та інших запланованих обстежень та втручань для моєї дівчини Сони, лікування стовбурових клітин, лікування гіпертермії, фізіотерапії для хворих на БАС, включаючи необхідне реабілітаційне обладнання, лікування в гіпербаричній окислювальній камері, озонотерапію, харчові добавки, ліки, настої, консультації, а також витрати, пов’язані з переїздом та перебуванням за кордоном.
АНГЛІЙСЬКА ВЕРСІЯ:
Все почалося кругом три роки тому. Соня дізналася, що у неї є проблеми із закриттям застібки-блискавки на зимовій куртці, і вона не відчула кінчиків пальців. Слідом було багато відвідувань лікарів. Зі страшним судженням у неї діагностували нейродегенеративну хворобу без можливого лікування, яка називається ALS. Весь наш світ розбився за частки секунди. Ми не знали, що робити. Ми думали про сина Сошаса Олівера, якому лише одинадцять років. Тож є причина боротися, намагатися, шукаючи можливості зцілення недуги. Тому я зроблю все можливе, щоб допомогти їй залишатися тут з нами якомога довше.
Соня регулярно відвідує різні види допоміжної реабілітації, масажів, лікування гіпербаричної камери, приймаючи багато різних добавок, переважно іноземних, які дорого коштують.
Соня любила займатися спортом, це було частиною її життя в минулому. Вона активно каталася на конях, каталася на лижах, їздила на велосипеді, автостопом, плавала. На жаль, вона більше не може займатися спортом.
Хвороба прогресує. Стан її здоров’я погіршується. Вона не може більше користуватися цілою лівою рукою, вона просто висить прикріпленою до її тіла. Її права рука також стає слабшою. Її ходьба нестійка, здатна переходити невеликі відстані лише без допомоги. Вона відчуває слабкість і втому. М’язи на її тілі атрофуються. Вона не може самостійно одягатися, готувати їжу, прибирати, доглядати за сином сама. Вона потребує допомоги своєї родини в таких щоденних ситуаціях. Нам дуже важко бачити, як Соня бореться. Спеціально для Олівера.
Але, за кордоном є надія. Існують різні види клінік, які зосереджуються на дослідженні та лікуванні АЛС із використанням стовбурових клітин (Мексика, США, Україна, Китай, Ізраїль, Південна Корея, Жернані).
Лікування стовбуровими клітинами - дуже дорога процедура. Перший сеанс такого лікування коштує щонайменше 18000 євро. Таке лікування повинно проводитись щонайменше чотири рази на рік.
Кілька місяців тому був представлений новий спосіб лікування хворих на БАС. Це називається гіпертермією. Це унікальне рішення було відкрито бразильським лікарем, який проживає в Каліфорнії. Один сеанс гіпертермії, включаючи консультацію та розслідування, коштує приблизно 50000 євро залежно від стану здоров’я пацієнтів. Гіпертермія - це спеціальна терапія, спрямована на підвищення температури в організмі до 90 ° C у точних місцях, вбиваючи патогенні мікроорганізми, що може бути причиною розвитку АЛС. За пацієнтом доводиться спостерігати через можливі ризики.
Ми зрозуміли, що не можемо самостійно, за допомогою родини, покрити ці настільки дорогі процедури.
Тому я люб'язно прошу всіх вас, добрі люди, допомогти моїй дівчині Соні в лікуванні.
Навіть у цій важкій ситуації я не зупинився, щоб думати позитивно, і я вважаю, що лікування може допомогти Соні повернути цю хворобу і відновити або, принаймні, зупинити прогрес.
Величезне спасибі всім вам, хто вирішить допомогти нам боротися за нашу любов, що наше заплановане майбутнє не буде обмеженим у часі, і особливо за те, що мама може бачити, як її син росте.
Зібрані гроші будуть використані для фінансування лікування, дослідження стовбурових клітин, гіпертермії, фізіотерапії для хворих на БАС, включаючи реабілітаційні інструменти, гіпербаричну кисневу терапію, озонотерапію, добавки, ліки, інфузії, консультації, поїздки за кордон для дослідження та лікування.
Оновлення
День Подяки 27 липня 2020 р
З моменту публікації збірника «Соня» для лікування смертельного захворювання БАС минуло більше півроку. Хвороба прогресувала. Але ми не здаємось. ми все ще воюємо. Завдяки вам ми також пробуємо різні медичні терапії та реабілітації та надаємо різні засоби для Соні, які допоможуть їй поліпшити якість життя.
ми дякуємо друзів, відомих і невідомих завдяки своїй підтримці, а також усіх добрих людей, які якраз збираються нам допомогти.