Ян Мутала | 24 лютого 2011 р
Клуб пацієнтів Словацького товариства мієломи є однією з найбільш активних спільнот пацієнтів у Словаччині. Завдяки декільком довгостроковим проектам, які часто виходять за рамки власної діяльності, та продуманій концепції освіти своїх членів, SMyS входить до числа найосвіченіших організацій у своєму роді.
"Школа мієломи для пацієнтів" є важливою подією клубу пацієнтів, оскільки окрім інформації про медичні досягнення в галузі лікування множинної мієломи, вона також містить багато практичних вказівок щодо успішного ведення боротьби з важкою хворобою. Для цьогорічної зустрічі та дводенного тренінгу "мієломіки" обрали - як і багато разів раніше - тихе та здорове місце.
Лекції, дискусії, а також вікторина
Татранська Ломніца та її готель Titris Odborár прийняли 123 учасників іншої частини освітнього проекту "Школа мієломи для пацієнтів 2010" 24-25 вересня, що є щорічною неофіційною зустріччю членів асоціації з усієї Словаччини. У дводенній програмі лекцій та дискусій виступили спеціалізовані експерти, а також представники пацієнтських організацій, що асоціюють людей з розсіяною мієломою в інших країнах. У приємній атмосфері конгрес-залу було з чого вибрати. Найновіша інформація з галузі медицини, досліджень, зміцнення системи організму та принципів здорового харчування звучала в захоплюючій формі та у відповідних складених блоках. Вільний простір між записами був заповнений прикладами з художньої творчості членів асоціації та всіх учасників змагань, які змогли довести у вікторині знань те, що запам’яталось з останніх років «Школи». І багато правильно заповнені анкети вікторини вказували, що вони насправді пам’ятають досить.
Два клуби в Лондоні десять мільйонів
Програму цьогорічної Школи мієломи відкрив почесний гість з Британських островів, представник Myeloma UK, Орла Стюарт. Ірландка, яка проживає в Англії 8 років, спеціаліст-медсестра для хворих на мієлому, очолює групу пацієнтів у Північному Лондоні. Клуб, який виходить на Біг Бен та будівлю парламенту, налічує близько 20 постійних членів і був заснований рік тому. Пані Орла Стюарт вважає, що головною роллю клубу є подолання страху, який виникає природним чином, коли людині ставлять неправильний діагноз. "Люди набирають довіри до клубу і поступово заспокоюються", - пояснює Стюарт. "В середньому близько 15 людей ходять на засідання клубів. На сьогодні ми провели 4 зустрічі. Середній вік наших членів - 65 років ".
Орлу Стевартову у Словаччині супроводжував співзасновник Словацького мієломного товариства MUDr. Павло Котоучек, який також взяв на себе роль перекладача з англійської мови в Татрах. Лікар з Братислави, батько п’яти дітей, переїхав до Лондона працювати. Сьогодні вона працює в тій же лікарні, що і місіс Орла. MUDr. Котоучек вказує: «Св. Лікарня Томаса має славну історію. Це одна з двох найстаріших лікарень Лондона. У 1896 році на його території відбулася перша демонстрація рентгенівського апарату в Англії. А Чарлі Чаплін народився в будинку за лікарнею. Зараз будівля лікарні зросла до тридцятиповерхового колоса. Це зрозуміло; оскільки він забезпечує охорону здоров'я водозбірного басейну розміром з Братиславу. З нашого відділення ми надсилаємо весь пакет інформації безпосередньо всім пацієнтам, які виявили позитивну мієлому вже наступного дня ".
MUDr. Диск багатьох здивував іншими спостереженнями. "У Словаччині ліки для пацієнтів з мієломою є кращими, ніж у Великобританії. Уряд Великобританії дуже стурбовано економить на ліках. Ось чому для пацієнтських організацій дуже важливо тиснути на уряд. Але, наприклад, у Лондоні є лише один клуб, подібний до клубу, яким керує пані Орла. Трохи менше для десятимільйонного мегаполісу ".
MUDr. Котучек також нагадав, що Словацьке мієломне товариство є основною організацією-членом Myeloma Euronet. Той факт, що док. Інж. Мирослав Хріанка, доктор філософії, голова Клубу пацієнтів SMyS, не вважає це випадковістю. Місця в загальноєвропейській організації не просто розподіляються. Єдиний квиток - це особисті якості та обсяг виконаної роботи.
У наступному вступі координатор чеської групи мієломи мгр. Аліса Ондеркова та професійний радник пані Івета Марешова подали звіт про діяльність мієломних клубів у наших західних сусідів. У Чехії з населенням, порівнянним із Лондоном, існує п’ять клубів хворих на розсіяну мієлому, і вони дуже активні. Новинка - навчальний DVD для пацієнтів із рекомендованими методами фізичних вправ. Реабілітація десяти пацієнтів з мієломою на лекції MUDr. Павла Страубова, яка віддає перевагу індивідуальному лікувальному фізкультурному вихованню, привела до занять з ходьби з використанням трекінгових палиць. Це не перший випадок, коли якийсь найкращий спортивний інвентар допомагає людям з обмеженими можливостями. У Чехії ці палички дуже популярні.
Стрілянина гострою, прямо в ціль
Професійна частина програми запропонувала кілька важливих посилань та можливих медичних засобів для лікування множинної мієломи. На лекції MUDr. Яна Штрауба (чеська група мієломних хвороб), який висловився за використання нецитостатичних препаратів, вдарили різко і прямо в ціль. На межі нецільової хіміотерапії він зауважив: "Класична хіміотерапія схожа на стріляння з кулі - ти вражаєш усе навколо. Все живе, навіть те, на що не було здійснено нападу, знаходиться під обстрілом, і логічно цілий організм поранений. У той же час, ваша проблема полягає лише в кількох конкретних місцях. Це розумно? »Він також відповів на лікування безсимптомної мієломи. «Лікувати та опромінювати лише після появи мієломи, звичайно ні.» MUDr. Штрауб також з'явився при лікуванні тромбозів, що є загальним побічним ефектом цього захворювання.
Маючи цікаву інформацію у зв'язку з побічними ефектами лікування, MUDr. Вероніка Баллова, клінічний онколог з Національного інституту онкології в Братиславі. Жінка, яка брала участь у багатьох трансплантаціях кісткового мозку як член команди з трансплантації, серед іншого сказала, що препарати, які не мають значних побічних ефектів, як правило, мають слабший ефект і ефективність.
MUDr. Павла Страубова, навпаки, говорила про непридатність електротерапії на місці пухлини. Вона також відкинула класичний масаж та гідротерапію, які, на її думку, принесуть більше шкоди, ніж користі. Кажуть, що рефлексологічний масаж є прекрасним, якщо він м’який. Він вважає лімфотерапію, торфообгортання (місцево) та електростимуляцію найкращими допоміжними елементами лікування. Вона рекомендувала фізичні вправи при болях у спині та порадила, як зберегти перевантажені м’язи.
Фіолетово-зелена і хороша бринза
Різноманітне, збалансоване харчування та суворе дотримання питного режиму є важливою частиною успішного лікування пацієнтів з розсіяною мієломою. Поряд з достатньою фізичною активністю, правильне харчування є одним з наріжних каменів добре функціонуючого організму. І без того ослаблене тіло непросто підтримувати фізичну форму. Існує не так багато способів досягти цього. І хоча їжа може здаватися обмеженою, вона може допомогти утримати пухлину від зростання.
Застосування захисного ефекту їжі та цілеспрямований пошук «хороших» речовин у їжі отримали резонанс у лекції MUDr. Олександра Фролковічова (клінічна клініка харчування). Фрукти та овочі (особливо бобові), хліб з непросіяного борошна (також включає рис та макарони), кориця, куркума, рукола та імбир - відомі підсилювачі імунітету та створюють міцний бар’єр проти поширення мієломи. Той факт, що така бриндза (незважаючи на солоність), наприклад, сприяє зниженню артеріального тиску, безумовно, порадував багатьох слухачів у залі. Що стосується овочів і фруктів, то навіть вірно, що чим червоніший колір фруктів (найкращий - фіолетовий до чорного), тим більший калібр у вас в руках у боротьбі з раком (чорниця, буряк).
Гуманізація навколишнього середовища та художня творчість
Одним із напрямків діяльності Клубу пацієнтів Словацького мієломного товариства є проект, головним завданням якого є створення приємних умов у залах очікування гематологічних клінік, а також під час госпіталізації пацієнта. Підвищення стандарту гігієнічного обладнання, додавання крісел та столів або оновлення оббивки сидінь повинні сприяти поліпшенню умов у залах очікування. На наступному етапі в залах очікування звучатиме радіо з програвачем компакт-дисків, а телевізори будуть розміщені в секціях ліжка. Декоративні рослини також повинні зробити навколишнє середовище приємнішим.
Метою проекту «Відеоісторії хворих на мієлому» під назвою «Моя історія» є представлення ставлення та почуттів пацієнтів з мієломою. Особисті історії двох членів Клубу пацієнтів SMyS (обидві відео історії були показані в перервах між лекціями) мають показати можливості мієломіки у застосуванні практичного життя.
Амбіцією чергового мистецького проекту Myeloma є презентація художнього почуття пацієнтів у різних формах - поезії, прозі, образотворчому мистецтві, різьбі по дереву чи фотографії. Роботи членів асоціації будуть опубліковані на веб-сайті компанії.
Клуб пацієнтів Словацького товариства мієломи в Татранській Ломниці в черговий раз довів, що мета, яку вона поставила перед собою - відновити повноцінне життя своїх членів і допомогти їм не залишитися наодинці зі своїми труднощами - це не просто фальшива обіцянка . Словацьке мієломне товариство відстоює. А за словами - справи. Варто було приїхати!
Клуб пацієнтів Словацького мієломного товариства дякує фармацевтичній компанії Celgene за підтримку.
Залишити відповідь Скасувати відповідь
Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.