"Якщо життя саме по собі ускладнене, це все одно, що піднятися на гірську кульгаву качку", - говорить Феліпе Вальдівія. Його син Серхіо страждає на синдром Прадера-Віллі, рідкісне генетичне захворювання, яке спричиняє зменшення м’язової маси, а частина мозку, яка контролює ситість, не працює, спричиняючи ожиріння. Іншими симптомами, які з’являються пізніше, є сколіоз. Останнє призвело до того, що Серхіо повинен був перенести складну операцію, спочатку призначену на квітень. Пандемія коронавірусу змусила її перенести на липень, і нарешті вона закінчилася у вересні. "Йому довелося пережити багато дискомфорту за 5 місяців. Є люди, які все ще чекають на огляди. Вони скаржаться на те, що консультації та призначення лікарів скасовуються", - пояснює Вальдівія.

коронавірус

Тереза ​​Белло також зазнала впливу в цьому сенсі. Понад 30 років він страждає на склеродермію, хвороба якої невідома. Це проявляється на шкірі, викликаючи ненормальний ріст сполучної тканини, яка формує тканини і підтримує їх міцність. Це викликає набряки, кропив'янку, болі в суглобах, виразки і навіть вражає серце та легені. "Ті з нас, хто має більш високий ризик, сприйняли це дуже суворо. Я намагався виходити на відкриті простори, а не вузькі вулиці. Відвідування лікарень або обстеження скасовано. Вони сказали мені, що не хочуть бачити у мене тут були зустрічі, які відкладалися ", - говорить він.

Він розуміє, що система охорони здоров’я не може охопити все і більше в цій ситуації, але це небезпечна проблема для цієї групи. Є ті, хто був у процесі моніторингу, хто не має діагнозу та хто погіршив свій стан. "Це дуже серйозно, бували кризи людей або тих, у кого хвороба переросла, і тепер вони не можуть ходити на огляди. Оскільки цих консультацій не було, їм довелося втручатися хірургічним шляхом. Ми почуваємось покинутими в цьому сенсі, "говорить Белло. У віці 24 років на його руках почали з’являтися плями, і до 33 років він не мав діагнозу захворювання, яке вражає 3 з 10 000 людей, і це призвело до проблем з диханням.

"Це змінює ваше життя, але вчить вас багатьом речам"

До народження Серджо лікарі вже говорили Феліпе, що "щось не так, бо він мало рухався всередині утроби". Коли вона народила, "вона була якоюсь інертною, вона не переставала спати, а новонароджені немовлята плакали або багато рухались". Через три місяці Феліпе був поставлений остаточний діагноз захворювання, яким страждає кожен із 15 000 людей. "Він заставав нас зненацька, але він завжди розвивався краще, ніж очікувалося. Це дало нам багато морального духу. Він досяг багатьох речей, яких не мав робити. До 9 років життя він був майже звичайною дитиною. З сколіозом він ускладнив все, ви не можете це виправити, але можете стримати ", зізнається Вальдівія.

"Це жах невизначеності, невідомості, що з ним не так. Це змінює ваше життя, але вчить вас багатьом речам. Це також навчило його мати дуже великий опір бідам і триматися за життя як цвях палаючи, все це дуже гору. Тримайся за найменшу річ, інакше світ впаде на тебе ", - щиро підкреслює він. Ув'язнення вплинуло на мобільність Серхіо, він збільшив свою вагу, оскільки займався баскетболом на візках. З іншого боку, це зробило їх сильнішими і, якщо це можливо, більше об’єднало трьох членів сім’ї. З червня вони почали виходити на вулицю, і Серхіо був ще одним, "він дуже добре пристосувався до всіх заходів".

Понад 90 000 людей в Арагоні страждають рідкісною хворобою

Сім'я Феліпе була однією з тих, хто сприяв створенню Asociación Somos PERA (Люди з рідкісними хворобами Арагону). Поступово вони створюють мережу, щоб надати підтримку, увагу та видимість понад 90 000 арагонських чоловіків та жінок, які страждають рідкісною, рідкісною або низькою поширеністю захворювання. "Хоча ми неоднорідні, у нас спільні інтереси. Важливо було зібратися разом, щоб виправдати та підвищити обізнаність у суспільстві. Є також економічні, вигідні та психологічні переваги. Це приносить користь моєму синові по-людськи. Ми збираємось і робимо заходи, їжу, тощо ", він детально описує Вальдівію.

Для Терези Белло "це дуже важливий і дуже необхідний реквізит". "Підтримка різна, ви зустрічаєте людей у ​​тій самій ситуації, що і ви, де ви слухаєте їх, а вони слухають вас, вони вас розуміють, і ви можете з ними говорити. Ви поділяєте різні речі, тому що, хоча у нас дуже різні захворювання, ми у вас є загальні проблеми. Коли ви стаєте групою, легше прозріти. Це ганьба - неприйняття стосовно цих людей та існуючих стереотипів ", - підсумовує він.

"Якщо життя саме по собі ускладнене, це все одно, що піднятися на гірську кульгаву качку", - говорить Феліпе Вальдівія. Його син Серхіо страждає на синдром Прадера-Віллі, рідкісне генетичне захворювання, яке спричиняє зменшення м’язової маси, а частина мозку, яка контролює ситість, не працює, спричиняючи ожиріння. Іншими симптомами, які з’являються пізніше, є сколіоз. Останнє призвело до того, що Серхіо повинен був перенести складну операцію, спочатку призначену на квітень. Пандемія коронавірусу змусила її перенести на липень і остаточно закінчилася у вересні. "Йому довелося пережити багато дискомфорту за 5 місяців. Є люди, які все ще чекають на огляди. Вони скаржаться на те, що консультації та призначення лікарів скасовуються", - пояснює Вальдівія.

Тереза ​​Белло також зазнала впливу в цьому сенсі. Понад 30 років він страждає на склеродермію, хвороба якої невідома. Це проявляється на шкірі, викликаючи ненормальний ріст сполучної тканини, яка формує тканини і підтримує їх міцність. Це викликає набряки, кропив'янку, біль у суглобах, виразки і навіть вражає серце та легені. "Ті з нас, хто має більш високий ризик, сприйняли це дуже суворо. Я намагався виходити на відкриті простори, а не вузькі вулиці. Відвідування лікарень або обстеження скасовано. Вони сказали мені, що не хочуть бачити у мене тут були зустрічі, які відкладалися ", - говорить він.