Мартін є автором блогу Autismus & Chardonnay, який цього року був номінований на премію Magnesia Litera. Однак, зокрема, він працює асистентом у щотижневій лікарні для людей з аутизмом. Хоча діти живуть у домі зі своїми дорослими з шести років, для Мартіна всі вони є "його дітьми". Як жити з аутистами і чому наївно думати, що всі вони схожі на Дощову людину?

ніхто

Що люди не знають про аутизм і повинні?
Я думаю, що всі люди у світі мають однакові потреби. Просто аутисти задовольняють своє по-різному, і їм це набагато складніше, ніж іншим. .

Чи аутизм прогресує або його прояви однакові протягом усього життя?
Не можу сказати, що це безпосередньо погіршиться, але я спостерігаю, як розвивається особистість конкретної людини та прояви її поведінки. Але спільного у всіх людей .

Якими є ваші діти за ступенем інвалідності?
В основному, вони рухаються десь посередині розладів аутистичного спектру. Наприклад, терміни високофункціональний та нефункціональний аутизм використовуються для позначення ступеня інвалідності. "Високофункціональні" можуть бути дуже розумними, але вони мають проблеми, наприклад, із спілкуванням. Їм важко інтегруватися в суспільство.

Як довго вони живуть з вами?
Ми однаковий денний стаціонар, а це означає, що ми з нами з понеділка по п’ятницю. На вихідних батьки забирають додому. Тоді деякі, наприклад, переїжджають до цілорічної лікарні або починають користуватися іншою формою соціальної допомоги.

Ви стежите за долею дітей, які пішли в інше місце?
Це не правило. Іноді найкраще для всіх у такому випадку відрізати одне одного. Але це насправді стосується взаємин взагалі.

Моя робота навчила мене менше судити та оцінювати, а краще описувати ситуацію.

Я помітив, що досить багато говорять про дітей з аутизмом, але, схоже, людей похилого віку з аутизмом не існує.
Дорослі аутисти ніколи не будуть такими привабливими для суспільства, як діти. Тільки якщо вони мають якісь спеціальні навички або, навпаки, проблеми у формі руйнівної агресії щодо себе чи інших. Однак є дві крайності: більшість людей з аутизмом рухаються десь між ними.

То як живуть дорослі?
Здебільшого в деяких цілорічних закладах деякі йдуть нормально працювати і живуть у захищеному житлі. Або, наприклад, вдома і мати помічника.

Що є найважчою частиною життя з аутизмом?
Найголовніше - це агресія та управління нею. Компанія не завжди вміє давати поради. З одного боку, ти повинен якось захищатись, але в той же час не хочеш обмежувати людину. Найскладніше впоратися з автоагресією.

Аутизм походить від слова autos, тобто самого себе. Але я не думаю, що ніхто не хоче бути наодинці. Навіть не мої діти.

Ви проводите третину дня з аутистами. Як це впливає на вас? Ти теж не трохи аутист?
Це, безумовно, впливає на мене, але, я думаю, це явище, яке трапляється у загальній допомозі професіям. На роботі у нас був хлопчик, який топтав люки на каналах. Сьогодні я часом роблю це із задоволенням. Але інакше я вважаю, що аутистичними рисами я не живу скелями. Ви дуже хочете речей, яких я раніше навіть не помітив би.

В інтерв’ю DVTV ви згадали, що ні ваші колеги, ні батьки дітей не мають жодного уявлення про існування блогу. Тепер вони, мабуть, знають. Які їх реакції?
Вони були здивовані. На роботі я не дуже про це говорю, намагаюся це відокремити. Подекуди хтось із них скаже мені, що йому подобається якийсь внесок. Знову станцію відвідала редакція журналу Nový prostor, куди я також приїжджаю. Потім дітям сподобалася стаття та їх фотографії .

Чи сприймають діти, що вони мають якийсь діагноз? Це для них взагалі щось означає?
Не всі це знають. Аутизм часто асоціюється з низьким інтелектом, приблизно дві третини аутистів також затримують розумову відсталість. Але деякі високо функціонуючі аутисти знають це і цікавляться. Багато з них мають інші занепокоєння. Наприклад, Facebook та дівчата. Однак загалом я б сказав, що більшість моїх дітей відчувають, що щось не так, вони не знають, що саме.

Можливо, вони вважають, що з вами та вашими колегами нічого страшного.
Залежно від того, як вони іноді дивляться на мене, вони думають, що кожен день. Це правда, що ми виховуємо одне одного. Я зрозуміла, що коли йду на роботу з тим, що хочу проводити багато часу зі своїми дітьми, а не виховувати їх, я працюю набагато краще. І я думаю, що діти більш задоволені.

Навчання шляхом наслідування є найефективнішим. Тож, якщо я хочу, щоб діти добре їли з столовими приборами, я повинен почати з себе. В основному, ми виховуємо дітей один з одним.

У своєму блозі ви згадуєте, що печиво є частим супутником ваших прогулянок з дітьми. Який їм найбільше подобається?
Зараз праворуч знаходиться "підтягнуте" барбекю. Я беру печиво з собою в поїздки, щоб врівноважити якісь важкі труднощі, які, наприклад, зустрінуть їх по дорозі. Але звичайно вони не наповнені печивом з ранку до вечора. У моїх дітей зазвичай рахунок, і важче просто прийти в магазин випити, наприклад, чогось хорошого. Не тому, що їх не пускали, але їм просто важко. Я можу передати їм деякі труднощі, і це стосується не лише печива.

Ваші діти дружать між собою? Або це неможливо через характер захворювання?
Кажуть, що аутисти не шукають контактів, але я маю інший досвід. Налагодити дружбу між аутистами можливо і це відбувається. Звичайно, це залежить від ступеня інвалідності та особистості дитини. У одного хлопчика навіть є партнерка від нас. У неї також є аутизм, вона познайомилася в спеціальній школі і разом уже чотири роки.

У аутистів є почуття гумору?
Ну, я часто думаю, що я смішний, але діти не сміються. Але в іншому випадку я бачу, як вони часто сміються, але з речей, які я часто не розумію. Але я завжди кажу, що коли вони сміються, це добре .

І це гумор, або радість?
Sk ô r гумор. Вони насолоджуються, наприклад, вульгарними словами чи біологічними звуками раді Вони також люблять спостерігати за подіями в оточенні! або вул. Тема їжі та стосунків просто цікавить усіх, здорових та хворих за різними діагнозами.

Аутизм асоціюється із ступенем "соціальної сліпоти". Як це проявляється?
Часто вони мають низький рівень міри, вони не можуть просто оцінити, що є чи не підходить для даної ситуації. Не всі люди хочуть чути лише чисту правду. Природно, ми також не шукаємо таких контактів. Щоб вони намагалися тактизувати їх так, щоб, наприклад, вони не залишились самі в майбутньому. І я цього не хочу, бо ніхто не хоче бути наодинці.

Більшості аутистів потрібен контакт, але вони шукають його певним чином. Деяким моїм дітям потрібно бути наодинці, але вони також, наприклад, приїжджають на ласки тричі на день.

Чи пов'язаний аутизм з якоюсь іншою інвалідністю чи хворобою, крім вже згаданої психічної відсталості?
Наприклад, епілепсія або СДУГ частіше зустрічаються. Наприклад, можуть також виникати психотичні розлади.

Як діагностувати аутизм?
Перша людина, яка помітно сприймає щось не так, як правило, батьки. Тоді виникає тривалий період невизначеності, оскільки очікування на іспит у нас (у Чехії, прим. Редактора) все ще займає досить тривалий час. Цей період дуже складний і неприємний для батьків, бо вони не знають, що задумали. Парадоксально, але з підтвердженням діагнозу вони часто відчувають полегшення, раптово .

У якому віці проводиться діагностика?
Офіційно це можливо не раніше, ніж приблизно з двох років дитини. Звичайно, із збільшенням віку симптоми стають чіткішими. Наприклад, коли дитина ходить до школи, взаємодія з іншими дітьми зазвичай показує, що щось не так.

Психіка людини складна і багата на різні закутки, про існування яких ми часто не маємо уявлення. Ми детально вникли в них і створили для вас спеціальний мікросайт, що включає симулятори кількох психічних розладів. Випробуйте, як психічно хворі бачать світ, і тоді ви можете краще уявити, що вони переживають ...