Чоловік негайно розповів родині та друзям сім'ї про проблему і почав з'ясовувати, як і де лікували наш діагноз, як проходило лікування. За збігом обставин, вже через 8 годин після народження Майки він дізнався від подруги з Братислави, що її подруга має дочку з нашим діагнозом. Кажуть, що вони лікувались у Словаччині, а потім поїхали до Австрії. Згаданою матір’ю була Зузка Хладна з дочкою Лучкою, історію якої ви вже знаєте. Подруга дала чоловікові номер телефону Зузці, і той негайно зателефонував. Зузка терпляче розповідала їй свій досвід, надавала йому багато інформації про діагностику та варіанти лікування в нашій країні та Австрії, веб-сайт ДВК та багато інших. Найголовніше, що вона сказала йому, це те, що це не була нездоланна проблема, і існували способи в основному повністю вилікувати ноги. Це займає багато часу, це дорого, але результат буде таким, що мати не обмежить його. Він також зв’язався з іншою родиною з подібною проблемою з околиць Жиліни (Адамко). Він також негайно зателефонував і дізнався про досвід та варіанти лікування.
Мій чоловік почав читати історії на веб-сайті ДВК, друкувати деякі і приносити їх до моєї лікарні, щоб побачити, що у нас є варіанти. Він зв’язався з доктором Редлером, пояснив, що ми не знали про діагноз пологів і були шоковані. Доктор Редлер негайно відреагував, але нам довелося почекати призначення. Коли він подорожував, у нас було перше побачення через три тижні після народження, що, за його словами, не є проблемою, і ми повинні бути спокійними і не вирішувати лікування в Словаччині за оригінальним стандартним методом. На початку він заявив, що лікування проводиться без хірургічного втручання, єдиною процедурою, яку потрібно буде зробити, є тенотомія ахіллового сухожилля, яка зазвичай необхідна у 90% випадків.
Ми шукали всю інформацію в неймовірному часовому стресі, щоб вибрати правильний шлях, щоб нічого не зіпсувати чи пропустити. Це були найважчі моменти в нашому житті. Під тиском пологового будинку, щоб поїхати в Жиліну, незважаючи на всю отриману інформацію, час, як кажуть, дуже важливий, і ми могли чимсь нехтувати, Манька доставила нас прямо з пологового будинку в Жиліну на 4-й день свого життя. Тут вони обстежили нас і підтвердили більш важкий ступінь діагнозу ДВК. Доктор. Шафек був дуже поступливим, він дав нам час, щоб уточнити метод лікування в Жиліні:
- Серія штукатурень, заміна штукатурки протягом першого тижня щодня (!) І проводиться в лікарні в Жиліні під час госпіталізації,
- поступово подальше штукатурення більше не проводиться в Жиліні на педіатричній ортопедії, оскільки ми не належимо до водозбору Жилини. Ортопед у нашій місцевості мав би нас обмазувати - їм не обов’язково бути педіатром, що здавалося нам досить дивним.,
- приблизно півроку життя дитини з гіпсовими ніжками з наступною ахілесовою операцією під повним наркозом. Не обидві ноги одночасно, але поступово з необхідною госпіталізацією і проводиться в Жиліні,
- поступово 3-4 операції на кожній нозі поетапно до 4-річного віку дитини. Також із необхідністю госпіталізації при кожній операції.
Доктор. Шафек також відповів на основні запитання щодо методу Понсеті, який практикується у Відні. Він зробив великий акцент на часі - розпочати лікування якомога швидше, і нібито, якщо ми почнемо лікування в Жиліні, ми нічого не зіпсуємо, тоді ми можемо продовжити в Австрії. Нам довелося прийняти рішення за дуже короткий час. Ми хотіли поїхати до Відня, приблизно за 2 тижні очікування ми не хотіли нічого пропустити. З нашими обмеженими знаннями (ми лише чотири дні знали, що існує ДВК), ми погодились приїхати до Жилини на наступний день. Гіпс вимагає госпіталізації (безумовно, якщо гіпс спричиняє якісь проблеми), і нам довелося надати Маньці паспорт для поїздки до Австрії. У Жиліні з паном доктором Ми високо оцінили професійний підхід Шафека. Він не однозначно пропагував словацький метод лікування, а також не виступав проти методу Понсеті. У нас є багато фактів, щоб прийняти рішення.
Наступного дня ми з мамою вранці поїхали до міліції за паспортом - швидко протягом 48 годин за 32, - євро. Вони були дуже охочі, але твердим горіхом було те, що матері довелося фотографувати, коли він не спав. І вгадайте, що наша 5-денна Мати - спала і спала. Тож ми почекали, поки він прокинеться, що ми зробили приблизно через годину. З паспорта ми поїхали прямо до Жилини для госпіталізації та встановлення першого гіпсу. Я був страшенно переляканий, моя перша дитина, моя нова мама, наодинці з мамою в лікарні, переживала за гіпс - як я можу це зробити? Довелося і впорався. Мама щодня міняла гіпс. Він плакав дуже, дуже, дуже. Спочатку він чинив опір, потім уже не правив і подав у відставку. І це щодня. Позитивним було те, що вже під час лікування в Жиліні ми побачили, що щиколотки розм’якшуються і стають більш гнучкими. Лікарі та медсестри були дуже приємні та готові допомогти у будь-який час.
Після тижня госпіталізації чоловік і мати забрали мене додому, а наступного дня ми поїхали на перше обстеження до Dr. Радлер до Шпінга у Відні. Мама Зузки також прийшла з нами (вона виступає в дискусії під ім’ям «стара мама»), яка нам допомагала і допомагає, особливо у спілкуванні. Він знає більше історій, тому може порадити нам заспокоїти нас.
Мій чоловік одразу почав шукати інформацію, яка необхідна медичній страховій компанії, щоб відшкодувати нам хоча б наше взуття. (Це окрема історія) Після серії тримерів нам вдалося їх дістати.
Останній візит до Шпізінга був через місяць після операції, 26 жовтня 2013 року. Вони дали нам гіпс, і ми не почали дивуватися. Ми не змогли знайти на нозі місця, де оперували Матір. У нього після ін’єкції на нижній частині литки з’явилася крихітна червона крапка - більше нічого. Доктор. Радлер вперше заснував взуття, і ми були раді, що у Мартинка вже немає сідла на ногах. Ми носили взуття 6 тижнів 22 години на день. Ми кладемо їх лише тоді, коли мили матір. У той час ми лоскотали його ноги саме так, як сказав нам доктор. Редлер, щоб мати витерла пальці. Він швидко звик до взуття і не встояв надягати його. Він розумів, що це має бути так, якщо він хоче мати здорові ноги.
Під час наступної перевірки в листопаді 2013 року ми вже були у Фусцентре і доктора. Редлер сказав нам, що це добре розвивається, і зменшив час нашого носіння до 18 годин. Ми були дуже - дуже раді, бо взуття має свої точні правила, і ми все ще були невпевнені, чи пам’ятаємо все і робимо дії саме так, як доктор. Редлер вказав пальцем.
У грудні 2013 року ми зв’язались з Dr. Шефе, він нас дуже добре пам’ятав і цікаво ставився до нас. Це був професійний підхід лікаря, який нам сподобався. Ми домовились з ним про побачення і прийшли показати себе. Доктор Манка оглянув, вислухав наш досвід лікування методом Понсеті, і ми дочекались його висновку з обстеження. Він шукав слід операції, яка була майже непомітна. Він сказав, що за чотири місяці лікування ми досягли приголомшливого прогресу! Ми сприйняли цю думку дуже серйозно, оскільки він почав лікувати нашу Матір, тому він знав стан своїх ніг після народження і міг дійсно поступово оцінювати прогрес як експерт.
У січні 2013 року під час інспекції у м. Фусцентре Dr. Радлер знову скоротив час носіння взуття до 16 годин на день, знову вимірявши наші ноги і запропонувавши більший розмір для взуття. Ми пройшли безліч процедур, які проходили по офісах, щоб обладнати взуття. Цього разу це було ще складніше, оскільки медичні страхові компанії змінили умови фінансування ортопедичних медичних виробів з 1 січня 2013 року, тому потрібно було більше документів, і особливо процес затвердження страхової компанії зайняв більше часу, незалежно від того, компенсувати взуття чи ні. На щастя, ми зробили це знову.
Під час останньої перевірки у квітні 2013 р. Радлер зменшив носіння взуття до 12-14 годин на день, тому Мартінко просто спить у них. Варто лише зазначити, що середня частина стопи може бути надмірно звільнена. Моя мати ловить пальці ніг, коли вона сидить і відтягується назад, що не годиться. Тож ми почали звертати на це увагу та попереджати матір, коли вона застосовувала такі циркові фігури. Ми все ще лоскочемо ноги - вранці та ввечері, щоб кілька разів потренуватися протирати пальці. У серпні 2013 року нас чекає черговий огляд, ми сподіваємось, що все буде добре і ми знову будемо на крок ближче до красивих здорових ніг.
На закінчення ми хочемо подякувати OZ PECKA та її активістам за те, що вони надали багато цінної інформації та дали надію батькам у важкі часи. Вони показують їм, що діагностика ПЕК є вирішуваною проблемою з високим рівнем успішності лікування.
Оновлення вересня 2017 р. (Період 2013-2017/1-5 років):
Оновлення статті лютий 2021 (Період 2018-2020/6-8 років):
Протягом 2017-2020 років ми регулярно ходили на перевірки двічі на рік. Ми з мамою практикували вдома прості вправи по кілька хвилин на день, за вказівкою доктора. Радлер. Незважаючи на всі зусилля, ризик операції поступово збільшувався. Проте ситуація склалася не така, що операція була терміновою. Коли матері було 7,5 років, доктор Радлер зайняв остаточну позицію: "Операція не обов'язково необхідна, але через вік Маньки я можу сильно почути перенесення сухожиль на обох ногах разом з тенотомією Ачиловки. Якби ми продовжували чекати, і операція виявилася необхідною, вона б не була настільки ефективною в старшому віці ".
Ми домовились про кінцевий термін до 11 лютого 2020 року, і весь процес повинен був складатися з:
- Прибуття до лікарні у Шпізінгу, Відень 10.2.2020 вранці близько 8:00
- Операція 11.2.2020
- Випуск 12.2.2020
Ми забезпечили оренду дитячого візка, щоб він міг рухатись по квартирі у високому гіпсі, а пізніше назовні з низьким гіпсом. Ми орендували у компанії. "Медичні засоби" Trenčianska Turná. У нас була легка дитяча коляска зі спеціальними регульованими підніжками за ціною 35 €/місяць.
Оскільки Манько захворів на початку лютого і отримував антибіотики, нам довелося відкласти операцію. Лікарня запропонувала нам альтернативну дату на квітень 2020 року.
У цей період Європу вразила пандемія COVID-19, через що лікарня скасувала наш термін. Інший термін не був визначений, і нам довелося почекати. Пані Гоцелякова є дуже активним членом ДВК, вона допомагає багатьом батькам та дітям, вона знову допомагала нам, як і раніше, в цей час безпосереднім спілкуванням з доктором. Радлер, поділився інформацією про ситуацію в шпітанській лікарні.
Після довгого очікування, змін у ситуації у Словаччині, Австрії, обмеження кордонів тощо, заходи нарешті пом'якшились, і д-р. Radler запропонував нам дату операції 24 червня 2020 року.
Ми почали усвідомлювати подробиці про поїздку, такі як: Лист доктора Radler, де вказано необхідність поїздки для медичного втручання, тести ПЛР на Covid-19 не старше 48 годин для нас, батьків та дитини, підтвердження німецькою мовою ...
Оскільки ми мали прибути до лікарні у вівторок, нам довелося пройти обстеження у п’ятницю, щоб словацькі лабораторії могли видати нам підтвердження, оскільки вони видали підтвердження протягом 48 годин.
Після прибуття до лікарні ми з’ясували, що лише один із батьків міг лягти спати з матір’ю. Ми знали, що у них є такі обмеження, але ми сподівались, що вони звільнять обох батьків за допомогою тесту ПЛР. Біля входу нічого не допомогло, і одному з нас, батьків, довелося залишатися надворі. На прийомі була медсестра зі Словаччини, до якої ми звернулись за допомогою. Поки її аргумент не допоміг, і ми нарешті опинились у лікарні.
Після прибуття до палати ми з’ясували, що там знову є словацькі медсестри. Ми подали заповнені анкети та підтвердження негативних тестів ПЛР. У нас були найсвіжіші тести зі Словаччини, але вони не змогли їх розпізнати за нас. Стан був не старше 48 годин, чого не спостерігалося через вихідні між збором та операцією. Треба сказати, що спілкування з лікарнею було дуже проблематичним, оскільки доктор Редлер написав нам, що тести повинні бути свіжими, але ми не отримали інформації про 48-годинний ліміт навіть після кількох запитань. Довелося пройти повторне ПЛР-тестування (до речі, ціна в лікарні за один ПЛР-тест становила 200, - євро).
Дотримувались наступних стандартних процедур: передопераційні обстеження (педіатр, анестезіолог - до речі, знову Словаччина), доктор. Редлер та слухач пояснили нам хід операції, що вони будуть робити…. В основному нічого суттєвого, тому що ми передали себе лікарям і вірили, що вони точно знають, що робити.
Наступного дня, коли ми шили для хірургічного втручання, мати на диво впоралася з усім без емоцій, з абсолютним спокоєм, чому також сприяв дуже корисний та добрий підхід персоналу лікарні. Операція тривала близько 1,5 години, після чого доктор Радлер прийшов сказати, що все пройшло добре. Згодом Манько був з дружиною в JIS близько 2 годин, а потім його повели до кімнати. Він мав на основі обох ніжок високу штукатурку (повністю цілі ніжки в штукатурці). Ми могли вільно пересуватися по лікарні без обмежень.
До вечора все було добре, мати почувалась дуже добре. Коли його ноги почали оживати, а анестезія почала стихати, у нього почали досить сильно боліти в голові. Персонал лікарні був дуже-дуже охочим і негайно вирішив ситуацію, оголосивши про біль. Справа в тому, що все було добре, нам просто довелося полегшити біль різними видами анальгетиків. Біль мав вщухнути наступного дня, щоб нас могли відпустити додому. Після введення анальгетиків Манько не відчував болю, але через кілька годин біль повернувся. Нарешті, вони покинули нас наступного дня після довгих вагань аж до вечора о 19:00, коли біль Манки якось поступився.
Ми отримали рецепти та інструкції щодо того, як полегшити біль за допомогою комбінації нурофену, паралену та новальгіну. Ми мали вводити регулярно з самого початку, а пізніше лише тоді, коли біль з’являвся і періодично змінювався. До того ж нам допомогло м’яке охолодження гіпсу льодом у болючій ділянці.
Дорога з Відня додому зайняла близько 3,5 годин, і ми пройшли її майже не зупиняючись. Ми обережно перенесли маму в ліжко, і біль почався.
Ми працювали хвилями з болем і без болю близько двох тижнів - найважчими частинами дня були ночі, коли Мати махала болем досить сильно, і здавалося, що це не спрацьовує. Вдень він лежав, грав, дивився телевізор, переживав біль вдень краще, ніж вночі. Через два тижні біль припинився, і мати звикла до життя на ліжку з високим гіпсом. Єдиним ускладненням було відвідування туалету, який ми вирішили за допомогою туалетного крісла, запозиченого у друга. Ми з мамою взагалі не виходили на вулицю - було б великим ускладненням вивести його на сходи, оскільки він не міг зігнути ноги в колінах і не мав права тиснути на ноги і п’яти взагалі, щоб ще не встати.
Через 4 тижні ми знову поїхали до Швайзінга для перевірки та забезпечення. Ми приїхали вранці, в'їзд до лікарні вже не був проблемою, але нам довелося потрапити до списку доктора. Радлер з планом управління. Амбулаторне обстеження Covid-19 не потрібно. Заміна штукатурки пройшла гладко. Мамі дали низький гіпс (нижче колін) і надягли пластикові капці, в яких він міг стояти на ногах - звичайно, спочатку це було неможливо з такими ослабленими ногами. Нам навіть порадили спробувати стати на ноги і тренувати їх - так ми спробували. Склавши високі садри, д-р. Редлер виміряв ноги матері і вказував нам, який саме розмір шин ADM ми повинні забезпечити. Ми закріпили шини ADM через компанію. Orto Pro так само, як шини Дениса-Брауна в той час, коли мати була ще крихітною (описано у статті вище).
Доставка плит повинна була бути протягом 2 тижнів, тобто до дати, коли ми мали поїхати знімати штукатурку, але вони запізнились. У нас були вже всілякі критичні сценарії з тимчасовими шинами, виготовленими з демонтованих штукатурок, коли сім’я з асоціації ДВК нам допомогла, і ADM позичив нам шини на 2 номери менше, ніж ми потребували після їхньої дитини.
Вдома Манько поступово почав ходити, і через літо ми стали проводити більше часу на вулиці, звичайно, Манько в інвалідному візку, бо з гіпсовими ногами все ще залишалося лише сходити в туалет тощо.
Ще через 2 тижні ми поїхали до Швайзінга для остаточного зняття штукатурки. Зверніться до лікаря Радлер знову опинився без проблем і сказав нам, що ми повинні припаркувати інвалідний візок і що мати повинна почати ходити одна. Це не спрацювало. Поступово, через кілька кроків, ми зміцнили ноги і все рідше користувались інвалідним візком.
Доктор. Редлер наклав шини ADM на Матір. Розмір на 2 номери, менший за матір, не був катастрофою - нібито до нашого приходу все буде добре. Ми пройшли навчання щодо того, як надягати шини та як довго їх носити. З самого початку якомога більше - вночі та вдень, коли Манько перебуває в спокої (він довше дивиться телевізор, подорожуючи на машині) - близько 14 годин на день. Через кілька днів ми могли лише скоротити час сну. Поступово ми мали почати практикувати розтяжку, щоб розтягнути ахіллові сухожилля і, наскільки це можливо, виконувати всі дії без обмежень.
Дорога додому була нарешті приємнішою, у матері були вільні ноги, але він зовсім боявся стояти на них. Він не хотів відмовлятися від інвалідного візка-помічника. Ми повністю позбулися цього через наступні 4 тижні чи близько того. Але ми вже їхали в поїздки і змусили матір йти обережно і повільно, з тим фактом, що коли він уже не контролював, він сидів у інвалідному візку.
Тож мама провела все свято з гіпсом. Школа розпочалася через 3 тижні після штукатурки. У школі ми попередили класного керівника про проблему Манки, особливо для того, щоб інші діти не натрапили на нього і не завдали йому травми. Безумовно, ми також возили його на візку до школи перші два тижні, хоча він вже частково пройшов. У школі всі діти в класі хотіли бути помічниками матері і допомагали йому ходити в туалет тощо. Тут вчитель Маньки чудово спрацював, мотивуючи дітей бути уважними.
Поступово ноги матері зміцнювались і панували дедалі більше. Починаючи зі складу заклиначів, ми практикували єдину вправу - розтяжку, при цьому ми були обережні, щоб Манько не стояв навшпиньках і не спотикався. Доктор. Радлер заплановано на 4.11.2020.
Інспекційна поїздка до міста Фюсцентрум відбулася в останній понеділок, коли ще не потрібно було підтвердження перетину кордону у зв'язку з пандемією Covid-19. Лише тоді ситуація з пандемією почала погіршуватися і були введені обмеження.
Доктор контролював. Редлер задовольнив і показав нам інші вправи, які ми з мамою повинні спробувати - розтяжку, рівновагу на одній нозі (стоячи як лелека) для зміцнення м’язів, м’яке стояння на носках. Ми тренуємось по кілька хвилин щодня, хоча, зі збільшенням віку та розуму, Майка не хоче його все більше і більше. Проштовхувати його на практиці - це порядок наших днів.
Це був важкий і вимогливий період для всієї родини, але він окупився. Моя мама ходить краще, ніж для операції, особливо сходами. Він наступає на весь кидок, і кут нахилу ніг також покращився. Ми спостерігаємо, що він все ще трохи кладе ногу посередині, докторе. Редлер каже, що це нормально, але ми все одно практикуємо вигулювання пінгвіна.
На початку травня нам слід припинити носити шини ADM, а потім продовжувати лише вправи. Ще одна перевірка чекає нас десь у червні 2021 року, тому нам цікаво, чи збережемо ми хороший стан ніг.
Ми також бажаємо всім, хто вирішує подібні проблеми, або, читаючи цю історію, ви шукаєте інформацію про те, як подолати подібні перепони, особливо наполегливість та трохи удачі. Як бачите, проблема типу нашої Матері є довгостроковою, але, безумовно, вирішуваною ....