Частина нашої історії була опублікована в журналі Child 5/2008. Я написав його і зараз ще раз переписую, щоб наш досвід став підбадьоренням і уроком для батьків, які опинились у подібній ситуації.
Весна 2006 року
На 20-му тижні вагітності мій дільничний гінеколог запідозрив, що з ніжками дитини щось не так. Потім було проведено контрольне УЗД у лікарні в Крамарах, вердиктом якого став діагноз Таліпес Екіноварус. Після перегляду фотографій дітей із зігнутими ногами в Інтернеті пішли сльози та турботи, які супроводжували мене до кінця вагітності. Побоювання були тим більшими, що моє запитання про те, що з цим робити, мені було сказано, що це залежить від того, "що ще не буде правильно". Тоді я часто дивувався, чому всі ці обстеження під час вагітності хороші, а результат - лише стресована, плаксива мати, яка до кінця вагітності повинна посміхатися оточуючим людям, що їй все добре.
З часом я зрозуміла, як мені пощастило мати такого чудового гінеколога, який помітив мою проблему. Я виграв час, щоб підготуватися до цієї ситуації, щоб забезпечити найкращий догляд за своєю дитиною відразу після народження.
Літо 2006 року
Коли настав День D, я просто хотів «нічого іншого не було не так». Дочка довго чекала, я провів у пологовому відділенні три дні з відтоком навколоплідних вод, але це вже зовсім інша історія. Коли я нарешті тримав на руках свою привабливу дівчинку, я думав, це буде добре, ми можемо це зробити!
Тож ми були готові до ситуації, тож сьомого дня ми потрапили до ортопедії дитячої університетської лікарні в Крамарах, де раз на 5-7 днів ходили на штукатурку, загалом шість разів. Гіпс сягав до половини її стегон, ми обидва плакали кожен гіпс, я все ще маю звук «циркулярної пилки» або зображення фельдшера, який намагається скласти гіпсові ноги з крихітних ніжок тупими ножицями. І я вже не кажу про ті нескінченні години чекання з дитиною кілька днів у коридорах лікарні. Але нам це вдалося, і ми були дійсно задоволені результатом: ноги більше не були схожими на хокейні ключки, це були майже цілком нормальні ноги!
2007 рік
Місяці йшли в термопластичних шинах спочатку вдень, потім лише вночі. Я боявся, що він не зможе повернутися через шини, тоді я боявся, що він не зможе стояти. Моя маленька дівчинка все встигла заздалегідь, і у віці трьох з половиною місяців вона змогла котитися на животі і в сім
місяців у ліжечку. Ми чекали самостійної прогулянки рівно до її першого дня народження, вона вирішила робити це протягом п'яти місяців. Чим довше вона йшла, тим більше здавалося, що вона занурювала пальці всередину і часто ховала взуття. За рекомендацією лікаря ми припинили давати їй шини в серпні, думка лікаря полягала в тому, що якщо вона вже ходить, її нога буде навантажена, і тому шини більше не потрібні. Ми пройшли огляд у Крамарі, в результаті чого потрібно почекати, поки хода стабілізується, і якщо вона не покращиться, то буде проведена операція. "Цікаво, чого б ти не хотіла, мамо, поставити такий діагноз!"
Тоді (і треба сказати, що, мабуть, справді дякую Богу) в журналі Dětťa (9/2007) була опублікована стаття: Батьки дітей, народжених із зігнутими ногами, про маленького Домініка з Гуменне. Опублікована інформація про альтернативні варіанти лікування (метод Понсеті) для дітей, народжених з діагнозом ДВК, змусила мене запитати себе, чи справді ми можемо зробити більше для моєї дочки. Ми зв’язалися з батьками Домініка, і, переконавшись, що його ноги були в повній мірі після лікування в Сполучених Штатах і що він нормально ходив, ми були твердо налаштовані діяти. Я все ще думав, що можу перебільшувати, бо вони переконали нас, що з його ногами все гаразд, то чому я це вигадую? Але чи могли б ви жити з каяттям, що, можливо, не зробили максимум для своєї дитини? Я не міг собі уявити, що нам слід їздити до США з нею, але, на щастя, ми дізналися, що в сусідньому Відні є лікар, особисто підготовлений проф. Понсеті в Айові. Ми замовили його на консультацію.
18 жовтня 2007 р
У Відні я вперше чітко і чітко почув від лікаря, що «її власні» не покращать ноги, що може лише погіршитися. Але лікар запевнив мене, що вони можуть "зробити це", він рекомендував чотири-дев'ять імплантацій, а потім, можливо, розширення ахіллового сухожилля. Він порадив нам починати якомога швидше, найбільший успіх методу Понсеті - до двох років. На той час її дочці було 15 місяців.
Нам було важко прийняти рішення, на щастя, ми заощадили гроші, але мене ще більше померла ідея моєї живої доньки, яка чотири місяці бігала з одного кінця квартири в інший, турбуючись про що вона буде робити зі своїми трахканими ногами під попкою.?
Я збирав інформацію, в основному з Інтернету, ми завершили подальші консультації у Словаччині. Моя мати Домініка також надала мені сміливості піти на цей крок. Сьогодні, після трьох років, мені здається безглуздим, що я взагалі вагався.
8 листопада 2007 - 29 листопада 2007
На початку листопада дочка отримала перші пластирі, потім ще два, щотижня ми їздили міняти їх до Відня. Процес накладання гіпсу, наближення лікаря до дитини або просто така дрібниця, як можливість купати дитину між штукатуренням (спробуйте вимити дитину в підгузниках і мати дві ноги в гіпсі до дупи) у державній лікарні, де оштукатурювання «бігової доріжки» залишиться для нас приємним спогадом із цих важких для нас часів. Перші дні в гіпсі були важкими, моє серце б’ється і сьогодні, коли я згадую, як моя донька просто сумно сиділа в ці дні і зовсім не намагалася рухатися. Через два дні, здавалося, відрізали. У той час я, мабуть, найбільше усвідомлював, якою чудотворною істотою є дитина: вона цілком визнала, що неможливо було ходити, і тому вона знайшла інший спосіб отримати бажане: ну, вона наказала нам, усім дорослим в вона також піднімалася ногами і врешті-решт їй також вдалося встати, чого, звісно, мені не дозволили. Для мене залишається питання, чи довелося б нам пережити ці страждання, якби ми знали про можливість лікування у Відні методом Понсеті ще до народження нашої дочки.?
Після третього гіпсу слід було вирішити, чи буде і коли проводитись операція (розширення ахіллового сухожилля), і на наше велике здивування, після ретельного рентгенологічного обстеження та рентгенологічного обстеження лікар відмовився від операції, і ми поїхали з Відня без гіпсу з красивими ніжками через три тижні! (навіть без відповідного одягу, оскільки ми не очікували, що він піде так добре:-)). Ми привезли додому найдорожче взуття (Денніс-Браун-Бар), яке мій тато коли-небудь купував для своєї доньки ... тільки це, на жаль, вони не були на параді, але вони мали допомогти її дочці придбати взуття на параді один раз ....
2008 рік
У першому тижні березня ми пройшли огляд через три місяці, і, за словами лікаря, ноги повністю в порядку, ознак рецидиву немає. Ми, неспеціалісти, це вже бачили, коли дочка знову почала гарно ходити приблизно через три тижні після того, як гіпс був складений, і раптом вона вже не наступала на ноги. На щастя, ми звикли без проблем носити взуття Денніса-Брауна (я одягав їх, а їх носила моя дочка), і ми носили їх по-справжньому чесно весь час.
У вересні дочка вступила до дитячого садка, де вони вийшли нам назустріч, і півроку її взуття взувала для післяобіднього сну.
2009 рік
Наприкінці року відбулися дві найважливіші події: 02.11.2009 ми залишаємо чергову віденську інспекцію з вироком: Більше спального взуття! Через три з половиною роки наша дочка нарешті почала спати, як інші діти. Ще одну добру новину приніс нам Мікулаш: народилася наша друга, цього разу абсолютно здорова дочка. Немає ДВК!
2010-2011
Ми реабілітуємось у Гармонії в Дубравці. Ми знову потрапили туди лише випадково, і донині для мене залишається загадкою, чому до народження ніхто до нас не згадав слово реабілітація. На вихідних ми плаваємо. Ми їдемо на велосипеді протягом літа. Вечорами ми розтягуємо Ачиловку. Коротше кажучи, ми намагаємось зробити все можливе, щоб "Дорсалфлексія" була в межах необхідного діапазону. Ми проходимо перевірку у Відні два-три рази на рік.
Сьогодні наша дочка взагалі не пам’ятає жодного «спального взуття» 🙂
2011-2012
Навіть через чотири роки після вбивства Понсеті у Відні та через два роки після відстрочки адвокатури Денніса-Брауна ноги у Лучки не повторюються! Він навіть не має їх повністю плоскими. Невеликі сантиметри можна вирішити за допомогою "косметичної хірургії", але Dr. Radler поки що не рекомендує це в нашому випадку. На останньому огляді у Відні в лютому 2012 року лікар остаточно продовжив час до наступного огляду, хоча і лише на один місяць (з чотирьох до п’яти місяців). Думаю, ми успішно завершили фазу росту на 4-му році життя, але до кінця статевого дозрівання ще дуже довгий шлях. У той же час будь-який стрімкий період зростання несе ризик рецидиву. Для Люсі щоденні фізичні вправи в даний час є "нудьгою" або необхідною перервою, вона не усвідомлює своєї інвалідності і, на щастя, зовсім не обмежує її. Регулярне суботнє плавання є більш вдалим. На думку неспеціалістів та експертів, для неї це найбільш підходящий вид спорту.
У грудні 2011 р. До нас звернувся редактор шоу «Рефлекс» (TV Markíza) з проханням зняти нашу історію і таким чином передати надію батькам дітей, які також борються з діагнозом ДВК (ефір 19 грудня 2011 р.) . Дивно, але Люсія не злякалася величезної камери у нашій вітальні, навпаки, вона насолоджувалась увагою, а головне - могла без сорому розповісти історію своїх ніг.
У вересні ми почнемо писати новий розділ: Люсія піде до школи. Хороша новина полягає в тому, що за згодою лікаря Люсія може відвідувати уроки фізкультури без обмежень! Однак лише час покаже, як він справляється з будь-якою дитячою уважністю. Однак я вірю, що "та, що на кривих ногах" не покличе її ...
У травні в Ліптовському Мікулаші відбулася друга загальнословацька зустріч сімей з дітьми ДВК. Ми віримо, що наша Люсія, яка є однією з найстаріших у цій асоціації дітей, дала надію сім’ям з маленькими дітьми, що з їхніх дітей, одягнених у взуття Dennis-Bar на стовпі, виростуть однаково неслухняні та майже необмежені школярі.
У серпні, якраз під час дня народження Лучки, моя подруга телефонує, щоб сказати, що у їхніх знайомих народилася дитина з ДВК. Я не вагаюся і негайно контактую і заспокоюю свого свіжого батька. Мені коштує багато сил, щоб переконати їх поїхати прямо до Відня і тим самим врятувати сина від можливих труднощів, пов’язаних із штукатуркою у Словаччині, але врешті-решт я досягну успіху. Наприкінці серпня моя мама, вчителька німецької мови на пенсії, також їде з ними до Відня, щоб допомогти їм подолати мовний бар’єр.
У вересні Люсія розпочала початкову школу. Слава Богу, нічим не відрізняється від інших здорових дітей. Іноді виявляється, що їй не подобається тіло, тому що вона біжить повільно (зрозумійте: вона не виграє змагання з бігу:-)), але стиль "GunGum" стрибає так само погано, як і її однокласники.
Січень 2013: У курсі плавання його вже є «інвентаризація», і ми повільно повинні будемо вирішити, що робити далі. Я не хочу огидуватися плаванням з її інтенсивними тренуваннями, тож, можливо, настав час змін. Під час останнього огляду лікар підкреслив, що ми ставимо її до виду спорту, де вона багато бігає, і намагаємося разом з нею лазити (При підйомі пальці на ногах ставлять назовні, саме з цим рухається Люсія її ноги). Оскільки я все ще не уявляю, як наша принцеса біжить на великі відстані, скелелазка стає для мене більш перспективною альтернативою. Тож тримайте пальці, щоб я пройшов цей план з нашою дочкою 🙂! В іншому випадку ризик хірургічного втручання все ще нависає над нами, зовнішній м’яз на нозі Люсії використовується мало, і тому вона починає ходити по краю ноги.
В кінці
Ми були і досі раді, що так об’їхали. Я вважав, що ми можемо керувати діагнозом ПЕК, з яким народилася моя дочка і який, як кажуть, є одним з найпоширеніших вроджених вад розвитку нижніх кінцівок, бо, на щастя, лікарі можуть це впоратись. Про те, що нам справді дуже пощастило, свідчить також багато внесків матерів дітей із цим діагнозом з різних куточків Словаччини. На жаль, не всі історії мають такий щасливий кінець. Хоча, звичайно, ми знаємо, що ми ще не перемогли, що дочка повинна регулярно спостерігатися ортопедами до кінця росту, ми повинні робити з нею щоденні вправи, але ми без хірургічного втручання а посвячена навіть не дізнається, що у неї були проблеми з ногами.
Дізнавшись про діагноз доньки, я повірила лише своїм близьким. Зрештою, хто би пишався тим, що його дитина має помилку в розвитку? Крім того, я вірив, що кілька гіпсів після народження вирішать проблему НАЗАВЖДИ, то чому навіщо на це вказувати?
І що я роблю сьогодні? Куди б я не пішов, я там розмовляю про нашу проблему, а також регулярно беру участь у дискусіях на веб-сайті, що виникла з ініціативи матерів дітей з ДВК (https://www.peckari.sk). Я вмираю від ідеї, як би виглядали ноги моєї дочки, якби я був задоволений лікуванням у Словаччині. Нам би зробили операцію або пішли не так?
Принаймні таким чином, я хотів би внести свій внесок у інформацію про діагноз, навіть хоча б з точки зору матері - непрофесіонала. Мені шкода, коли я дізнався, що таких дітей у Словаччині не так багато, про що свідчить внесок дедалі більше матерів в обговорення в Інтернеті та нові електронні листи в моїй скриньці. Я все ще намагаюся отримати більше досвіду та порад щодо того, як допомогти доньці, як потренуватися, чим не нехтувати, адже нам ще довгий шлях.
Часто нам бракує інформації, яка потрібна нам, щоб допомогти нашим дітям. Веб-сайти нам дуже допомагають, але бракує інформації про існування можливості лікувати наш діагноз у Словаччині консервативно (а не відразу хірургічно). Метод Понсеті застосовується у світі вже понад сорок років з чудовими результатами, залишається вірити, що в Словаччині ми знову матимемо експерта, який би займався ДВК, і матерям не доведеться їздити до Відня зі своїми дітьми. Коли я читаю розповіді мам, я постійно дивуюсь, чи дочка так добре їздила, бо її стан був не таким поганим, чи тому, що нам пощастило і ми опинились в руках експертів, і все було правильно встановлено.?
На закінчення, принаймні, я хотів би подякувати усім, хто допомагав нам до цього часу. Я дякую MUDr. Йозеф Каджаб за зразковий догляд під час вагітності, проф. MUDr. Йозеф Войташшак, к.с.н. за професійні та людські поради та готовність допомогти, док. MUDr. Мілан Кокавець, доктор філософії, завідувач ортопедичної клініки за підхід до лікування нашої дочки в перші тижні її життя, і особливо доктора. Христоф Радлерс з Відня, який вчинив маленьке диво ногами дочки. Я також дякую моїй мамі Домініці за написання статті та заохочення електронних листів. І останнє, але не менш важливе, я повинен подякувати моїй матері, яка стояла на моєму боці в кожній складній ситуації, в якій ми опинилися за останні роки.