Ми розпочали кампанію # вголос і ясно зі свідченнями Рут, засновника та першого президента AECAT.
Щоб говорити голосно і чітко, Рут вирішила відстоювати необхідність уникати гіпотиреозу та прогресу, який у ці роки означав, що пацієнти мали змогу вдаватися до ін’єкцій тирогену, підвищувати рівень ТТГ замість того, щоб скасувати таблетку левотироксину.
Питання полягає в тому, чи справді цей прогрес сьогодні доступний пацієнтам. В опитуванні Alto y Claro ми хочемо це перевірити.
Рут, як і багато хто з нас, у своєму житті мала досвід татуювання раку щитовидної залози. Завдяки цій кампанії ми також хочемо віддати належне всім пацієнтам, які впродовж цих 10 років AECAT зробили свій внесок у Ефект Метелика.
І ми обіцяємо говорити голосно і чітко щоб нові пацієнти могли скористатися вашим досвідом та вашими пропозиціями.
Додайте свій голос до ефекту метелика та говоріть #altoyclaro у наступному опитуванні
Постановка діагнозу на рак емоційно впливає на постраждалу людину, членів їх сім'ї та їхніх друзів. Нормально для тих, хто страждає цим, дивуватися, чому це має статися з ним/нею, і думати, поки життя не поводиться з ним несправедливо. Все це додає страху, породженого незнанням, яке зазвичай виникає щодо цієї хвороби на момент постановки діагнозу.
Сьогодні ми збираємось дізнатися історію Рут, хворої на рак щитовидної залози, якій вдалося подолати свої страхи та хворобу, І це також під час зустрічі та приєднання до інших пацієнтів, щоб поділитися своїми проблемами, додати підтримки, досвіду та знань, щоб сформувати групу, яка представлятиме їх у боротьбі з хворобою, і саме так AECAT народився 10 років тому. З нею та іншими сміливими людьми розпочався цей «Ефект метелика», який ми відзначаємо цього року.
Рут зробила свій важкий досвід корисним для інших пацієнтів, і сьогодні вона продовжує вставати на захист одного зі своїх пріоритетів: коли це можливо, вам потрібно уникати хворого на рак щитовидної залози, мати справу з гіпотиреозом, а також раком. Як він пояснює своєю історією, гіпотиреоз сам по собі є новою хворобою, яка вражає як фізично, так і психічно і яка приводить пацієнта в найгірший можливий момент.
Вона жила в Проривом для іспанських пацієнтів стало те, що соціальне забезпечення почало охоплювати ін’єкції тирогену, які підвищують рівень ТТГ, без необхідності видаляти таблетку левотироксину та спричиняти гіпотиреоз.
Зараз його головним занепокоєнням є відчуття того, що він перевертає себе, що економічні проблеми призводять до того, що тироген не пропонується у всіх можливих випадках, і що як в приватному здоров'ї, так і в інших країнах Південної Америки, де у нього є кілька друзів, це не передбачається субсидуючи його. І для боротьби з цим він хоче говорити чітко і чітко.
В даний час Рут, хоча вона перебуває в стадії ремісії, має досвід татуювання раку щитовидної залози у своєму житті, і вона хотіла поділитися нею зі всіма подорож через хворобу, ця стаття написана нею від щирості, емоцій та мужності, пережитих у її часи.
Ми знаємо історію Рут
Мені поставили діагноз у 2001 році, давно, і все сильно змінилося.
Я ніколи раніше не чув про рак щитовидної залози.
Я пішов до хірурга, бо на шиї у мене була шишка, як квасоля. Там вони відправляли мені сцинтиграфію та FNA кожні три місяці протягом року без іншого рецепту для подальшого спостереження. До останнього FNA, який дав незрозумілий результат, і вони попросили мене оперувати. Потім вони сказали мені, що ризик розвитку карциноми становить 5%, але рано чи пізно мені доведеться вирішити, тому я вирішив зробити операцію.
Мені зробили операцію, переконавшись, що у мене буде нормальний вузлик, як у моєї сестри кілька років тому, але коли я прокинувся від наркозу, ставлення моєї родини здалося трохи дивним, я запитав, і ніхто мені нічого не сказав, лише моє мама сказала мені, що мені видалили всю щитовидну залозу, і я стала підозрілою. Потім прийшов хірург, вони всі вийшли з кімнати, сіли біля мене, взяли мене за руку і сказали: "Вибачте, це було не так, як ми очікували". Я сказав "тоді? Ви сказали мені, що цього не станеться", а він сказав "вибачте".
Є такі симптоми, як болі в м’язах, які заважали мені тримати ручку або мити волосся, і я все ще чудово пам’ятаю, через 14 років. Або повна відсутність волі, надзвичайна апатія до всього, що мене оточувало.
Згодом я нічого не міг сказати ні в кращу, ні в гіршу сторону, я онімів і з оглушеною головою
Я не пам’ятаю, як я розмовляв зі своєю сім’єю, коли вони повертались до кімнати, чи виховував її до пізньої ночі, коли всі пішли, а залишився мій друг, який збирався переночувати у мене. Тож я сказав «ти знаєш, правда?» Він відповів «так».
Здається, пам’ятаю, як не плакав знову і не говорив про це ні з ким протягом наступного року.
Наступні дні я був у хмарі. Я добре оговтався від операції і, думаю, зазнав певного заперечення того, що сталося, поки звіт не надійшов поштою.
Цей момент був шоком від реальності набагато більшим, ніж коли хірург звернувся до мене. Звіт був жахливим і змусив мене зруйнувати: клітинна карцинома Хюртле ... великі інвазивні та ангіоінвазивні явища ... проникає в капсулу ... метастазує ...
Я отримав дозу йоду через 6 тижнів з подальшим блокуванням 5 жахливих днів, коли я був дуже і дуже хворим, з болями в м’язах, сильним холодом, втомою, апатією тощо. йод також мене нудив, а протирадіаційна туалетна рідина боліла в носі. У всякому разі, дуже погана пам'ять. Вони приходили до мене кілька разів і мусили залишатися надворі, за 1 метр від дверей, а я в задній частині кімнати. Я сприйняв це як щось анекдотичне, але коли у вас дуже поганий настрій, це не допомагає.
Хірург сказав мені, щоб я не хвилювався, що я вже вилікувався, типовий "менш поганий рак" і "якщо мені доведеться вибрати, я вибрав би цей" тощо, і я знову йому повірила.
Але в огляді року він все ще був там, позитивний і помітний. Повернемося до ув'язнення. Це був третій хіт реальності, і це також сильно вплинуло на мене. Удари накопичувались, не даючи мені часу відновитись від попереднього
Після цього це було тоді, коли я вирішив повідомити себе і не відводити погляд. Потім я відкрив форум доктора Пітої і там зустрів когось, хто робив групу раку щитовидної залози в YAHOO. Я увійшов і зустрів людей, які врятували мене, і звідти ми сприяли створенню AICCAT (пізніше AECAT).
З ними все було легко, тому що ми всі були в схожі моменти, було кілька ветеранів, але більшість з нас були в процесі. Все змінилося, я вже міг говорити про те, що зі мною відбувалося, і наскільки жахливим є металевий смак, який тобі залишає йод!
Зараз я пишаюся тим, наскільки сильним я був і є. Я почуваюся дуже близьким до людей, які постраждали від раку.
Якби все це не сталося сьогодні, я був би кимось іншим, я в цьому не сумніваюся. Я б не зустрів людей, з якими ми створили AECAT, і не знав би так близько світ охорони здоров’я та хвороб і, особливо, рак та його історії, професіоналів, постраждалих, наркотики тощо...
У наступному огляді це все ще можна було виявити, а також більше не було сприйняття гамми. Справа ускладнювалася, якщо він погано захоплював йод, тоді, у 2004 році, не було іншої альтернативи, ніж хірургічна операція, куди прийшов скальпель.
Це було четверте і найстрашніше ураження реальності. У цьому мені потрібна була психологічна допомога, я вже не знав, як з цим боротися, я дуже боявся і переконував себе, що нічого не можу зробити, що рак потік своїм шляхом.
Тож я повернувся в операційну, і там зробили двосторонню та центральну дисекцію. На щастя, було уражено кілька лімфатичних вузлів, і після їх видалення я був негативним вперше і до сьогодні.
До року після цієї другої операції вони тримали пригнічений рівень ТТГ на рівні 0,001. Гіпертиреоз у ці роки був дуже важким. У мене були постійні тахікардія і тремор, влітку я зневоднювався і боліла голова, я сильно схуд, мені було важко зосередитись і утримувати увагу (сьогодні мені це все ще важко)
Зараз я пишаюся тим, наскільки сильним я був і є. Я почуваюся дуже близьким до людей, які постраждали від раку. Я також думаю, що тривогу, яку мені не вдалося подолати донині.
Хірург сказав мені, щоб я не хвилювався, що я вже вилікувався, типовий "менш поганий рак" і "якщо мені доведеться вибрати, я вибрав би цей" тощо, і я знову йому повірила.
Моя порада іншим пацієнтам - безумовно, зв’язуватися з іншими пацієнтами. 10 хвилин розмови з іншим пацієнтом і все змінюється
Я міг би сказати, що пережити такий важкий гіпотиреоз, як той, який я пережив, страшенно важко, але, коротше кажучи, я страждаю і стоїчно терплю те, що мені потрібно робити. Я думаю, що негуманно переносити людей через щось подібне, і це непотрібно.
"Якщо цього можна уникнути, це потрібно зробити з точки зору вартості, здоров'я та людяності"
Є такі симптоми, як болі в м’язах, які заважали мені тримати ручку або мити волосся, і я все ще чудово пам’ятаю, через 14 років. Або повна відсутність волі, надзвичайна апатія до всього, що мене оточує. Холод і виснаження тощо. Під час гикавки у мене була пневмонія (якої у мене не було ні в житті, ні на грип) та алергічні реакції на речі, яких у мене не було, що свідчить про згубний вплив, який він чинить на імунну систему. Неможливо піклуватися про сім’ю чи добре виконувати роботу.
Я міг знати багато свідчень, і це правда, що не кожному вдається погано, але якщо хтось пройде його, і його уникнуть, це вже буде добре прописано
Я також знав інші випадки, які переживали жахливий час, наприклад, найгіршу депресію. Як би там не було, важкий гіпотиреоз - це дуже серйозне захворювання, і я не впевнений, що його індукція контролюється на 100%.
Мені пощастило взяти участь у дослідженні, проведеному моєю лікарнею щодо наслідків індукованого гіпотиреозу для лікування раку щитовидної залози, і результати ясні: втрата когнітивних функцій є значною. Страждає мозок, серце, страждають нирки, страждає печінка ...
Мені вдалося перетнути ті самі лікарняні коридори в обох штатах, двічі з повним гіпотиреозом, а потім отримавши тироген. Сприйняття мною Тирогену було дивовижним, бо ті коридори я вперше бачив чітко, тоді як попередні часи, коли я їздив ними дуже гіпотиреозом, здавалося чимось схожим на сон і нереальним, ніби це була хмара. Це те, що я теж дуже добре пам’ятаю. Після того, як я почав приймати левотироксин назад, мені знадобився приблизно місяць, щоб перестати боліти в руках.
Я не знаю жодної причини, чому його не слід призначати, і я переглянув усі дослідження та дослідження, які мені вдалося знайти, і, я знаю багато, щоб це було зроблено від першої особи та від досвід багатьох пацієнтів, який мені пощастило знати в ці роки.
Якби мені довелося процитувати чіткий прогрес за всі ці роки ... Це було б узагальнення використання тирогену. Але питання в тому, чи зараз це, коли його не надягають, це за медичними критеріями чи за економічними критеріями?
У той час тироген щойно з’явився на світ, він був найбільш інноваційним. Дебати йшли про Тироген так-Тироген ні, і потрібно було багато боротися, щоб "ендо" дали надійність відгукам з Тирогеном.
У той час були люди, які отримували Тироген вже в тій же абляції і ніколи не мусили страждати гіпотиреозом, і люди, яким не призначали препарат, поки у них не було двох негативів поспіль (або навіть тоді), навіть якщо вони страшенно страждали на гіпотиреоз, що була проблема. гаслом. Усі вони в одній системі охорони здоров’я, лише в різних лікарнях або різних АССА.
Ми були в руках особистих критеріїв ендокринолога (або спеціаліста-ядерника), який грав. У приватних компаніях отримання дозволу на Тироген було неможливою місією, і люди мусили платити за це з власної кишені. Я ніколи не зустрічав жодного пацієнта, жодного! і я зустрів багатьох, хто не хотів носити тироген, незважаючи на те, що лікарі використовували аргумент ненадійності. Сьогодні це передбачено у всіх медичних довідниках.
Як я вже говорив, у ті роки не існувало інших препаратів для діагностики та лікування раку щитовидної залози, папілярного чи медулярного. У тугоплавких випадках все ще використовували Роакутан, він був божевільним. На форумі люди запитували, що робити, якщо не було споживання йоду, і ми могли сказати лише: нічого, схрести пальці і довіри себе зіркам.
Минуло 10 років, і в AECAT ми із занепокоєнням бачимо, що, хоча переваги Thyrogen технічно зрозумілі, на практиці ми все ще знаходимо занадто багато випадків, коли він не призначається без очевидно логічної причини.
Ми йдемо назад? Чи дозволяється пацієнтові, який фізично та психологічно бореться з раком, також стикатися з гіпотиреозом, лише щоб заощадити € 700?
Якщо так, то вам доведеться говорити голосно та чітко, разом з Рут, щоб цього не сталося з більшою кількістю пацієнтів.
Рут залишає нам це повідомлення:
#highlight #cancerdethyroid, незаперечний аванс? Тріоген.
Додайте вас, ваш хештег, у твіттері, на Facebook, що ми разом змусимо його літати.
Щоб додати свій голос, допоможіть нам у наступному опитуванні