Організовує SIMA для пацієнтів, родичів, друзів та професіоналів

Синдром Марфана друзям їжа

Асоціація Синдром Марфана (SIMA), член Ми пацієнти, організувати суботу 23 листопада у місті Малага «Їжа для друзів SIMA» для партнерів, пацієнтів, родичі, соціальні медичні працівники та люди, пов’язані з цією недугою.

Синдром Марфана

Як повідомляє SIMA, “дотримуючись наших прихильність, і сповнені щастя, ми можемо оголосити про перший союз їжі в Андалусії. Серед стовпів нашої Асоціації є розголошення синдрому Марфана, і хороший спосіб це зробити діяльність які дозволяють взаємозв'язок між громада що навколо цього синдрому ".

Синдром Марфана

Відкрито в році 1896 рік французьким педіатром Бернар-Жаном Антуаном Марфаном, синдром Марфана в рідкісне спадкове захворювання що впливає на сполучна тканина.

Як зазначає SIMA, «це хвороба, спричинена генетична зміна на 15-й хромосомі, зокрема через дефекти гена, який називається `` Фібрилін-1 ''. мутації які виробляються в генах цієї хромосоми, викликають зміни в білках, що входять до складу сполучної тканини ".

Серед інших Ознаки та симптоми, хвороба виникає з проявом проявів серцево-судинна, опорно-руховий апарат, окуляри, легеневий і система нервовий. І як підсумовує Асоціація, “не має ліків, але а рання діагностика та вдосконалення комплексного моніторингу Якість життя людей, які страждають цим ".

До 15 листопада

Трапеза відбуватиметься у ресторані Бальяріо «Баньос дель Кармен» - Калле Болівія, 26–, і, як підкреслює SIMA, «в ній ми зробимо відомою нашу Асоціацію, ми зможемо познайомитись справи надягають нам на обличчя і в цілому ділитися, вчитися та насолоджуватися".

Для підтвердити свою присутність з їжею, зв’яжіться з Асоціацією на електронну адресу [email protected] або натисніть тут –the термін закінчується наступною п’ятницею, 15 листопада.

- Сьогодні, 110 асоціацій пацієнтів, присвячених рідкісним захворюванням вже є активними членами Somos Pacientes. І твій?