пропонуємо

На початку я попрошу вас про виступ.

Мене звуть Любіца, а моя донька хворіє целіакією вже 11 років. Їй було 7 років, коли їй поставили діагноз.

Що передувало діагнозу? Чи були у вашої доньки симптоми? Які обстеження вам довелося пройти згодом?

Целіакія має свої симптоми, які на перший погляд не відразу асоціюються з цією хворобою. Це може бути завищений живіт, випадкові висипання на верхній губі або нудота. У моєї доньки не було жодного з цих симптомів. У її доньки був діагностований цукровий діабет I типу, і в той же час вона виявила позитивний результат на антитіла до целіакії за результатами аналізів крові. Ендоскопія необхідна для 100% підтвердження целіакії.

До чого слід підготуватися читачам, якщо вони підозрюють целіакію та готуються до обстеження?

Оскільки доньку госпіталізували через згаданий діабет, її подальші обстеження на підтвердження целіакії пройшли дуже швидко. Ендоскопія, безумовно, не дуже популярний тест. Оскільки на той час дочці було лише 7 років, її госпіталізували вперше і переважно без батьків, огляд навіть не вдався, оскільки вона не хотіла співпрацювати. Процедуру повторили на наступний день у моїй присутності, але що важливо, дочка була трохи приглушеною, не під наркозом, вона не могла багато протестувати. Можливо, лише для того, щоб пояснити, що таке ендоскопія. Ендоскопія - це обстеження за допомогою оптичного приладу. За допомогою маленької камери лікар бачить екран, коли він просувається в область живота. Він використовує маленькі «кліщі» для взяття проби, яка йде на біопсійне дослідження. Тоді результати були доступні лише через три тижні.

Як ви поставилися до діагнозу? Ви мали якісь знання про целіакію? Звідки ви взяли інформацію?

Моя реакція на целіакію була досить поганою. Я не хотів вірити, що у моєї дитини дві аутоімунні хвороби. Харчування при цукровому діабеті ґрунтується на суворому контролі за вуглеводами, а целіакія - на крохмалі. Також хорошому настрою не додало те, що сама лікар-дієтолог у лікарні не знала про придатність їжі, можливість її придбання. "На щастя", у мене був колега, який довгий час був целіакією, і він дав мені першу та основну інформацію про їжу. Сьогодні існує безліч веб-сайтів та електронних навичок, де ви можете отримати інформацію або придбати продукти. Найбільше інформації я черпаю з www.celiakia.sk.

Який ваш досвід роботи з лікарями? Вам потрібно регулярно проходити обстеження? Ваша дочка приймає якісь ліки або харчові добавки?

Окрім регулярних оглядів, моя дитина не повинна проходити жодного іншого обстеження раз на півроку. Він не приймає жодних ліків та харчових добавок від целіакії.

У нього є деякі побічні ефекти?

Целіакія вражає тим, що ви просто усуваєте глютен і все в порядку. Я знаю, що це звучить досить дивно, але насправді це так.

Як ви адаптувались до свого раціону? З чого складається ваше меню? Ви також печете вдома?

Ганка: Спочатку було досить складно, бо я звикла їсти звичайний хліб, який я не могла їсти з дня на день. Навіть хліба. Моя мама намагалася зробити все з целіакічного борошна, але якщо їй вдавався справді хороший хліб, час йшов. Сьогодні все інакше, є багато їжі, а також наше кулінарне та кондитерське мистецтво розвинулось. Моя дієта порівнянна з іншими, тільки в моїй глютену немає.

Icaubica: Важливо було пояснити маленькій дитині, що з сьогоднішнього дня ви будете їсти іншу їжу, або навіть деякий час ви не будете їсти того, що з’їли. Лише тоді я дізнався, де скрізь глютен. Я не очікував цього в йогуртах, дріжджах, спеціях чи навіть у деяких косметичних засобах. Мені знадобилося кілька десятків хвилин довше, щоб купити їжу, поки я прочитав усі ярлики на їжі. Вся сім’я адаптувалася до раціону дочки. Вся їжа - целіакія вдома, я купую лише хліб, макарони та пшеницю. Я печу целіакію або десерти на свята та інші випадки, а інші для свого чоловіка.

Як ви керуєте своїм харчуванням у школі? Школа також надає вам можливість екскурсій, якщо ви берете участь у них, ви замовляєте їжу без глютену безпосередньо в їдальні?

Ганка: Я взагалі не їжу в шкільній їдальні. Перші роки я також приносив обід до школи. Що стосується екскурсій у школі чи на уроці, я зазвичай їх робив. Я також був у школі в Лондоні. Мама готувала їжу для моїх одноденних поїздок. Коли я довго їздив, то або брав їжу з собою, або міг їсти там чревну.

Любіца: Незважаючи на дві дієти для діабету та целіакії, дочка стала брати участь у позакласних заходах і, отже, подорожах. Я завжди домовлявся з класним керівником, коли, де і що їстимуть інші діти, і відповідно адаптував дієту дочки.

Яким було спілкування з родиною, коханими та друзями чи однокласниками щодо вашої хвороби та дієти? Ви стикалися з досить негативними або позитивними реакціями?

Ханка: Я ніколи не стикалася з негативною реакцією на свій раціон.

Любіца: Можливо, спочатку деякі люди не розуміли, чому я постійно запитував, з чого зроблена їжа, яку ми маємо на тарілці. У деяких ресторанах вони також підозрювали, чи перевіряю я. Є безліч ресторанів, де пропонують ціліакію. Є піцерії, де пропонують кілька варіантів пасти. Сьогодні целіакія є більш відомою хворобою, ніж кілька років тому. Мені навіть іноді здається, що целіакійна дієта стала модним хітом.

Нарешті, ви можете спрямувати читачів до чого завгодно або якщо ви хочете щось додати.

Ханка: Я вітаю всіх, і не потрібно боятися целіакії.

Icaubica: Целіакія має одну велику перевагу в тому, що як тільки вона з’явилася, вам просто потрібно дотримуватися дієти, щоб усунути проблеми з нею. Не потрібно приймати ліки, навіть не потрібно мати особливого розпорядку дня. Також вітаю читачів.