Департамент з питань інвалідності Міністерства у справах молоді, сім’ї, соціальних питань та рівних можливостей зв’язався з нашим об’єднанням: розробити пропозицію щодо спеціальної лікарняної допомоги дорослим з аутизмом (організація з питань сукупних інвалідів отримала подібний запит). Лікарня Джула-Нірő в Будапешті була готова створити необхідні умови для особливого догляду у закладі.

щодо

Ми ще на початку роботи, яка може приймати багато напрямків, але ми сподіваємось створити систему допомоги, яка може послужити зразком, а досвід та знання якої можна і потрібно використовувати також в інших лікарнях.

для типової програми лікарняної допомоги дорослим з тяжкими множинними вадами та/або аутизмом

Підняття проблеми

Права громадян порушуються, коли громадяни з різними потребами та здібностями, ніж середній рівень (наприклад, сукупно інваліди, аутисти тощо), не можуть отримати доступ до базової та спеціалізованої медичної допомоги через свій стан.

Рішенням може бути адаптація базової та спеціалізованої допомоги з урахуванням особливих потреб, щоб забезпечити реалізацію прав громадян.

Довідкова інформація: Лікарняна допомога людям із розладами аутичного спектра, особливо тим, хто страждає більше, не вирішена. Через ігнорування особливих потреб та вимог, що випливають із стану, як фахівець, так і хворий на аутизм та їх сім’я часто зазнають необхідних втручань як травми. Вихователь не має необхідних знань про труднощі, пов’язані з доглядом за дорослим з аутизмом, про сам аутизм, а матеріальні умови не допомагають аутисту мати безпечний та безбар’єрний доступ до лікарняних послуг.

Отже, метою, яку ви хочете досягти, є

Глобально: розвиток первинної та спеціалізованої медичної допомоги для клієнтів (пацієнтів) з різними потребами

Зокрема: розробка моделі, яка адаптується та піддається передачі

На операційному рівні: розробка моделі спеціалізованої допомоги матричного типу в Будапешті, яка також відповідає потребам догляду цільової групи з аутизмом та множинними вадами розвитку.

Очікувана кількість тих, хто доглядає, постраждалих від аутизму: Розлад аутистичного спектра (ADS) є відносно поширеною проблемою на основі епідеміологічних досліджень. Також за консервативними оцінками це вражає 60 з 10 000 людей (Fombonne 2003). На жаль, точних даних немає, але проблема зачіпає тисячі людей у ​​Будапешті та його водозбірному басейні. (За матеріалами Дослідницької групи з питань аутизму Патріції.)

НА ОСНОВІ ВИЩОГО ПРОПОЗИЦІЇ АВТОРСЬКОГО ОБ'ЄДНАННЯ

A 21/1998. (VI. 3.) Указ НМ, який передбачає мінімальні професійні умови певних установ, що надають послуги охорони здоров’я, та матричну систему.

Мінімальний професійний стан (§ 1 (1). А. Наказу Н.М.): сукупність вимог, які мають суттєве значення для безпеки пацієнтів, медичного персоналу та навколишнього середовища під час надання медичної допомоги.

Матрична палата (наказ НМ (1). Ф.): стаціонарне відділення лікарні, яке надає стаціонарну допомогу. поєднує кілька активних спеціалізацій, визначених у Додатку I, з тим, що кожна спеціалізація не має встановленої кількості ліжок у відділі.

Матричну систему та зазначені в ній мінімальні умови потрібно переробити для клієнтів з не середніми потребами

Переваги матричної системи, отже, спеціальна матрична система, розроблена для клієнтів з різними, ніж середні потреби:

- як основна, так і спеціалізована допомога пов’язані

- надає кілька спеціалізацій у гнучкій системі

- в окремому, так званому захисному розділі, призначеному для клієнтів з непосередніми потребами, догляд, що відповідає особливим потребам, може бути добре розроблений

- набуті знання та досвід, доступні інструменти можуть бути використані для людей з аутизмом, за якими через їх стан можна добре доглядати комплексно, з менш спеціальною підтримкою

- у разі можливого звільнення ліжок тут можна доглядати за пацієнтами без особливих потреб.

Мінімальні умови для не середніх потреб у певних сферах лікарняної допомоги

- Двомісні, максимум чотиримісні номери, де можуть розміститися супроводжуючі особи (батьки, особисті помічники)

(Безкоштовна фінансова присутність супроводжуючого може бути визнанням ролі особистого помічника у забезпеченні рівних можливостей у догляді за аутизмом, і його присутність не буде залежати від матеріального становища сім'ї, але забезпечення їхньої присутності як основної умови у лікарні було б значним кроком вперед.)

- ванна кімната з душем і ванною

- спеціальні засоби спілкування

- спеціальна ізоляція для чутливості до звуку та світла

- проста мова, зрозумілі інформаційні матеріали, листівки, інформаційні листівки

Щодо людської спроможності, окрім законодавства:

- медсестри інтенсивної терапії з досвідом роботи в декількох клінічних професіях

- психіатр з аутизмом як постійний консультант

Як тренер з розвитку - консультант

- дієтолог - частина матриці

- лікар загальної практики як обов’язковий консуль

Персонал, знайомий з альтернативними комунікаціями

- час, орієнтований на клієнта, заплановані графіки, мінімізований час очікування

- чітке спілкування з правами та обов'язками пацієнтів

Потрібні послуги готелю:

- забезпечення постійної присутності особистого помічника та батьків

- забезпечення спеціальної дієти, яка відповідає потребам пацієнта - напр. серотонін, дієта без триптофану, вживання лише “жовтої їжі” тощо.

Забезпечення безперервного спілкування та передачі інформації (комп’ютер, телевізор тощо)

Особливі потреби в догляді:

("Основна матриця" включає хірургічну, гінекологічну та внутрішню медицину.)

- офтальмологія (окуліст, офтальмолог як консультант)

Дерматологія - на рівні консультацій

На рівні ортопедичної консультації

- Ці клінічні професії як в стаціонарній, так і в амбулаторній допомозі.

Сильний анестезуючий фон

- Потрібна розробка спеціального протоколу медсестер.

Пропозиція щодо сталого розвитку:

- включення основних норм освіти, соціальної допомоги, праці, профілактики, догляду, реабілітації в матричну систему - принаймні як додатковий варіант послуги.

- після завершення та оцінки типової програми розвиток лікарні в методологічний центр також є професійно та фінансово ефективним рішенням: можливості фінансування кращі, і сфера освіти також може бути залучена.

- Перегляд матричної системи лікарні Св. Імре

- розробка методичного матеріалу для батьків та помічників для підготовки до лікарняної допомоги.

Було б надзвичайно важливо, щоб особлива обережність також з’являлась у галузі педіатрії.

Причина: При лікарняному догляді за дітьми можуть спостерігатися ті самі труднощі, що і при догляді дорослих.

Рішення: Включення догляду за дітьми в матрицю як частина допомоги дорослим.

Перевага: збільшує доступність та використання (догляд за дітьми до 19 років)

- аутизм не можна діагностувати в грудному віці, дітей молодшого віку краще лікувати в дитячих лікарнях; у випадку старших дітей відсутність особистих та матеріальних умов, які не відповідають особливим потребам, є головною перешкодою для адекватного догляду.

Це рішення вимагає педіатра з точки зору людських можливостей як консультанта.

b) Запуск паралельної або пізнішої типової програми із залученням готової дитячої лікарні, що приймає.

Що Асоціація адвокатури аутизму може додати до програми?

розробка спеціального протоколу медсестер

навчальний матеріал (30 годин, 15 годин теорії, 15 годин практики): Догляд та догляд за аутистами та їхніми сім'ями в галузі охорони здоров'я

професійний моніторинг, постійне вимірювання попиту та задоволення

безперервна співпраця в процесах проектування, будівництва та експлуатації як експерт, консультант

Інформація, необхідна для руху (питання, що виникають)

Скільки можливо розширень статусу?

Хто є виконавцем, хто є власником професійної програми, хто фінансистом?

Які відносини з фінансуванням та реалізацією?

Хто відповідає за розповсюдження модельної програми?

Чи можна запустити модельну програму в двох місцях?

Визначення прийнятності позову для осіб, які страждають на аутизм

Рекомендація: публікація коду BNO 84-84.9 у висновку експерта.

Пропозиція для учасників типової програми з аутизму

ICSSZEM Відділ інвалідів
ICSSZEM Csillik Gabriella, Кабінет Міністрів
Міністерство охорони здоров'я
Асоціація адвокатури аутизму

Сприяв підготовці пропозиції:

  • Доктор Роза Олах, головний лікар, лікарня Джула Кенезі, дитяча психіатрія, Дебрецен
  • Мір’ям Шеплакі, випускниця медсестри, викладач охорони здоров’я, розробник здоров’я, SE EÜ. Коледж
  • Йожеф Солимоси, розробник охорони здоров’я, викладач спеціальної освіти, Національний інститут розвитку здоров’я
  • Д-р Szilágyiné д-р. Асоціація адвокатів аутистів Еріки Ерд