Поділіться

коли

У Міріами Смртічової є дитина, якій діагностовано аутизм. Ось чому його не прийняли до дитячого садка. Вона не здалася і вирішила створити власний розплідник на трасі. Скільки перешкод і викликів їй довелося подолати?

У вас є дитина з розладом спектру аутизму. Як і коли ти це дізнався? Як ти впорався з цим діагнозом?

З моменту свого народження дочка розвивалась стандартно, і мова почалася. За півтора року, коли я пішла до пологового будинку з молодшим сином, це суттєво змінилося. Вона повільно припинила розмову, почалися сильні спалахи гніву, постійні крики, плач, зник візуальний контакт, і вона також відчула нереальну тривогу розлуки.

Я навіть не міг вивезти сміття без її гніву. Навколишнє середовище, література, педіатр, кожен дотримувався думки, що він повинен був впоратися з приходом свого брата до сім'ї. Я також дуже хотів у це повірити. Парадоксально, але вона обожнювала брата, спала зі мною, цілувала його. За рік нічого не змінилося, і ми відвідали спочатку психолога, потім карусель обстежень, втручань.

Лише третього року тому у неї діагностували дитячий аутизм. Тоді було дуже важко з цим боротися, і до сьогоднішнього дня у мене виникають проблеми з переказами нашої історії в прямому ефірі без горя. На той час мій чоловік мені дуже допоміг, і я намагаюся поширити його слова далі, якщо зустріну мою матір, яка в даний час це підходить. Він мені це сказав наша дочка нічим не відрізняється як і вчора, вона не змінилася і не погіршилася з папером, це все та сама Дар’я від учора.

Діти-аутисти зазвичай мають таланти, яких немає у інших дітей. Ви щось помітили і у своєї дочки? Що в цьому перевершує?

З раннього дитинства вона дуже обдарована рухом. Він тренується, стрибає, піднімається куди завгодно. У неї було зміщення больового порогу через аутизм, але він покращився з її харчуванням, тому вона більш обережна. У дитячій кімнаті у неї були ребра по всій стіні, щоб вона могла в будь-який час втамувати голод до гімнастики.

Оскільки вона не спала протягом 1,5 років протягом дня, важко було втомитися вдень, конфіскувати її. Ми завжди слухали, як записати її на гімнастику, і зараз ми над цим дійсно думаємо. Вона така жорстка палиця. Вона не любить виконувати накази. Але оскільки ми відвідуємо іпотерапію, я бачу, що коли навколо є потрібна команда людей, і це може її збудити, вона прекрасно співпрацює та тренується.

Що, як правило, є найбільшим викликом в освіті?

Багато людей, побачивши дитину з аутизмом в афекті, негайно роблять висновки щодо зіпсованої колоди. 90% дітей справді працюють таким чином. Є також субфактори, я визнаю. Але, як батько, я щодня маю справу з тим, що вже перешкодило, і насправді це лише вигадка, або аутизм може бути винним у цій конкретній поведінці.

Особливо, якщо батько не має можливості хоча б трохи порівняти з вихованням невротипової дитини. Це такі повсякденні проблеми. Тоді мене незабаром турбують ці перспективи на майбутнє. Відвідування школи - це мій кошмар, коли наша освіта з включенням та інтеграцією все ще вважається незначною.

Як виникла ідея заснувати розплідник? Що було найважчим втіленням ідеї?

Але спочатку я повинен зазначити, що це не розплідник, оскільки заклад зареєстрований для клієнтів у віці 3-18 років. Насправді, поки дитина молода, до 6 років, ви можете прибиратись, працювати у своєму міхурі на подовженій батьківській допомозі. А ще краще - піти на роботу і знайти розплідник, який готовий «піклуватися» про наших дітей.

Зазвичай їх лише відкладають, що також досить погано для дитини з аутизмом, оскільки саме у віці він може багато чому навчитися, стрибаючи за допомогою індивідуальних методів лікування, що неможливо в класі з 20 дітьми.

На момент виникнення ідеї Дар'ї було вже 5 років. Я був на межі спалення, що ми робили вдома за вказівками фахівців, кілька разів на тиждень вони ходили на різні зовнішні терапії, логопедів тощо. Я все ще не уявляв свого життя таким чином, і зізнаюся, що більше не мав що запропонувати їй вдома, їй було нудно зі мною, з нами.

Доля хотіла, щоб я зустрів ще дві сім’ї з подібною обстановкою. Ми одноголосно погодились з необхідністю створити заклад для наших дітей, де їхнім розвитком керуватиме хтось іззовні. Це не все залежить від нас, батьків. І останнє, але не менш важливе: нам також потрібно було вирішити щось інше, піти серед людей, серед інших дорослих. Хоча це смішно, адже я єдиний з батьків, який там працює.

Іноді вони відділяють від дітей лише одні двері. Але це все одно для мене така собі допомога. Тепер, з плином часу, я можу зрозуміти, що ніколи не зможу зробити це як одна людина. Якби мені сьогодні хтось сказав, що мене чекатиме, то я не знаю, яка сила змусила б мене піти. Хороша річ у тому, що колоди, які заплутались у нас під ногами, йшли поступово по одному, іноді по два.

І тому я хотів би подякувати своїм колегам з Na trati, o. від. за їх не менш важливий внесок у весь цей проект. І тоді, не в останню чергу, батьки, які вирішили довірити своїх дітей мені, незнайомцеві. Співробітникам, які були готові стрибнути на цей ще стоячий поїзд, і ми разом пробігли його.

Ви вже мали досвід ведення бізнесу?

Так. Приблизно 25 років мода та одяг виходять на перший план. Ми з найкращим другом заснували s.r.o і відкрили бутік одягу. Це виявилося не зовсім щасливим, але я також вдячний за цей досвід. Завдяки цьому я знаю, що дуже важливо знати справжній потік, а не будувати все просто "якщо".

Ваш бізнес - прекрасний приклад соціальної діяльності. Існує велика сміливість розпочати такий проект. Вам не було страшно? Хтось допоміг вам реалізувати ідею?

Оскільки я вже мав історію з добавками, терапіями, які допомагали моїй доньці, я чітко уявляв, що я хочу і що повинно бути в центрі. Тоді було важливо мати під одним дахом групові терапії в області аутизму, щоб полегшити і батьків. Це також було пов’язано з навчанням працівників до відкриття.

До того часу я відвідувала кожну терапію, майстерню, і багато разів моєму чоловікові доводилося брати відпустку. У цьому напрямку решта членів OZ дали мені вільні руки, і я міг
які мають бути реалізовані щодо дизайну матеріального обладнання та змісту центру. Однак без їхньої допомоги моє бачення знову побудувалося б на воді. Таким чином, вони допомагали у пошуку фінансів, написанні проектів, зв’язку зі спонсорами, а також у ручній роботі.

Як ви обробляли фінанси?

Вся підготовка до офіційного відкриття базувалася на написанні проектів, зверненні до фондів, підприємців, банків. Slovenská sporiteľňa, яка є однією з небагатьох, хто підтримує третій сектор та стартапи, дуже допомогла нам у наданні позики. До реєстрації соціальної служби та реального запуску операції ми не могли розраховувати на будь-яку підтримку з боку держави.

Щоб отримати уявлення про те, на скільки грошей ми здатні отримати 2%, ми зареєстрували своїх дітей-інвалідів у громадських об’єднаннях, які надали таку можливість. Таким чином, ми також отримали реальну цифру, з якою ми розрахували грошовий потік наступного року.

Майже весь перелік помічники та прихильники ми ведемо з самого початку на нашому веб-сайті. Багато разів мої сльози наливалися, як безкорисливо люди могли допомогти. Будь то менші, більші компанії, підприємці, оркестр чи навіть люди, які сприяли благодійним акціям. Я кажу не лише про гроші. У цьому я бачу велику перевагу підключення людей в ОЗ, де один з фінансового середовища, інший - з будівництва, інший - з ІТ, освіти ...

Робота операції в даний час забезпечується регулярною щомісячні внески батьків (майже 50%, які ми однозначно хочемо зменшити), внесок вищих територіальних одиниць та Міністерства праці та соціальних справ. Нерегулярний дохід складається з грантів, внесків від фондів, асоціацій, підприємців, приватних осіб, а також фінансує 2%.

Де ви нарешті знайшли розплідник?

В основному, нам було байдуже, де буде розташовано пристрій, у нього завжди буде хтось ближчий, хтось далі. Це залежить від того, з якого боку Трнави воно походить. Я письмово зв’язався з усіма мерами навколишніх сіл, і жодне з них не знайшло приміщень, придатних для нас та наших дітей.

Я усвідомлюю, що аутизм теж був великим опудалом. Лише врешті-решт ми вирішили цю проблему за допомогою особистих контактів. Одночасно з виступами в інших муніципалітетах члени ОЗ також проходили особисті контакти, і тому ми зустріли тодішнього мера Грнчаровців над Парновим, який подав нам руку допомоги.

Скільки дітей і в якій віковій категорії ви асоціюєте у своєму садочку?

На сьогоднішній день у нас 13 дітей у віці від 3 років до 10 років. Найчисленніша група - це діти, котрі найбільше постраждали (вони не могли ходити в садок чи школу), 5-7 років.

Ви також зустрічаєтеся з іншими батьками дітей-аутистів. Що, на вашу думку, для них найважче?

Я щодня зустрічаюся з батьками наших дітей у центрі. Із зовнішнього середовища, про яке вже згадувалося. Зрештою, моєму дню лише 24 години. Найбільша група "зовнішніх" батьків складається в основному з тих, хто щойно поставив свіжий діагноз і хоче з'ясувати, що вони можуть зробити, який їхній шлях, які терапії враховувати.

Ми також маємо соціальне консультування у статуті Бюро торгових марок, і я завжди готовий поділитися нашим шляхом, який можна випробувати, який рухав нас вперед тощо. Батьки залишають нам контакти, веб-сайти, імена експертів. Я хотів би, щоб хтось служив мені таким чином у минулому.

Навіть сьогодні інформація від першого контакту (педіатра) дійсно паршива, якщо взагалі є.

Батьки по суті залежать від контакту з іншими батьками.

У той час мені дуже допомогли Facebook і різні групи, які об’єднують таких батьків, як ми. Тож найважче змиритися з діагнозом. Вдихніть і починайте боротьбу, адже нинішній стан наших дітей не є постійним. Вони також розвиваються. вчать, рухаються. Той факт, що дитина вчиться лише в ранньому віці до максимум 8 років, на мій погляд, нерозумно. Місяць тому ми "розграбували" десятирічного хлопчика. Я багато чому навчився після 20, 30.

Кажуть, що діти-аутисти зростають, ви знаєте приблизну статистику, відсоток захворюваності?

Я не знаю точних цифр у Словаччині. У всьому світі це було в 2015 році одна з 45 дітей у віці 3-17 років. Що є для мене досить важливим числом, і я знову хотів би звернутися до нашої системи освіти щодо необхідності створення класів для аутистів у звичайних школах. Дійсно, не всі належать до спеціальних шкіл (вони не мають розумової відсталості), які також переповнені.

Створюючи спеціалізований заклад у 2018 році, ми попросили надати статистичні дані про наявність UPSVaR у Трнавській області, де ми опрацювали дані про те, що щорічно діагностується близько 50 дітей.

Які ваші плани на майбутнє?

В даний час нас найбільше тисне питання навчання дітей, які були перенесені в цьому навчальному році. Ми вирішуємо угоду з водозбірними школами. Ідеальна ситуація була б, якби діти могли відвідувати школу в тому самому селі, де знаходиться заклад. В крайньому випадку, у нас є два варіанти, і я не дуже хочу цього.

Більш віддалене майбутнє, якщо хтось із дітей не зможе потрапити до школи серед звичайних дітей завдяки терапії та особливому підходу, то питання захищеного житла. До тих пір я міг виграти на Лоті.

Що б ви порекомендували жінкам, які хотіли б реалізувати своє бачення?

Якщо їх мотивацією є любов, пристрасть, незалежність та подібні справи, то варто принаймні спробувати. Тоді ви можете заснути з чистою совістю, що зробили максимум для своєї мрії.