Діагноз, який в даний час турбує дедалі більше людей, але точна причина невідома. Хвороба Крона проявляється запаленням у стінці травної системи в будь-якій ділянці травного тракту - лише в товстій кишці, лише в тонкій кишці або одночасно в обох частинах. В Європі хвороба вражає близько одного мільйона людей, як жінок, так і чоловіків. Він може спалахнути будь-коли, але найчастіше у віці від 15 до 25 років. У Словаччині близько 2500 людей страждають на хворобу Крона, а протягом року діагностується близько 380 нових випадків. Як проявляється хвороба і що полегшує симптоми? Наскільки життя після діагностики зміниться і чи є шанс на повне лікування? Відповіді на ці та інші питання нам відкриє довготривалий пацієнт.

ПОВІДОМЛЕННЯ від редакції: В інтерв’ю використовуються фотографії за згодою Нінки та її бойових побратимів, на яких видно шрам після операції. Не всі можуть насолоджуватися переглядом цих фотографій. У будь-якому випадку, ми вважаємо, що він належить до цієї розмови. Ми повинні пишатися собою та своїм тілом, навіть якщо вони не ідеальні. Нехай розмова послужить для вас натхненням і величезною мотивацією жити кожен день із радістю та посмішкою на вустах, незалежно від обставин.

Кожна початкова стадія захворювання може мати дещо різні симптоми у різних людей через різні аспекти. Нінка, ти пам’ятаєш свої перші симптоми хвороби? Скільки вам було років, коли ви зрозуміли, що щось не так, і вам потрібно звернутися за допомогою до фахівця?

Мені не було навіть 15 років, я навчався на першому курсі середньої школи. Початкові симптоми з'явилися після повернення з гірськолижних тренувань, таких як судоми та біль у животі, частіші відвідування туалету, періодична втома, трохи знижений апетит. Поступово всі ці симптоми значно посилювались, пов’язані з інтенсивною крововтратою через стілець, слизом у калі, відвідування туалету було вже не випадковим, а від 10, 15 до 20 разів на день. Блювота, загальна слабкість, помітна втрата ваги, виснаження, випадання волосся, відраза.

Вже під час вступних виступів я звернувся до лікаря, на жаль, безуспішно тривалий час, більше року.

виглядає

Скільки часу пройшло між реєстрацією перших симптомів і діагнозом, поставленим лікарем? І що всі іспити їй передували? Це процес, який вимагає часу та розуму?

Час, який пройшов від моїх початкових симптомів до діагностики хвороби, був більше року. Це був справді складний період у фізичному плані, оскільки я почувався гірше щодня. І звичайно, також подумки. Бо я знав, що зі мною щось не так. Я відчував, що це щось погане і серйозне, але ні я, ні моя родина не знали, як рухати все вперед і допомагати мені.

Протягом року я неодноразово відвідувала педіатра, на жаль безуспішно і намагаючись кудись переїхати. За винятком великого наполягання батьків, мене нарешті відправили до дитячої гастроентерології у П'єштяни. Там з основних лабораторних результатів вони вже зрозуміли, що гостра госпіталізація. Мої показники запалення показали високий рівень запалення в організмі.

І ось почалася боротьба за пошук діагнозу. Я лежав у лікарні майже 5 місяців з обмеженим режимом та фізичними вправами. Діагноз був: хвороба Крона.

Перший місяць стосувався лише парентерального харчування та лежання на лікарняному ліжку. Я міг лише почекати, щоб дізнатись, чи моє тіло впорається з цим, чи не пізно.

Наскільки діагноз вплинув на ваше повсякденне життя та такі сфери, як: робота, партнерство та сім’я, дієта, відпочинок, фізичні вправи, психіка тощо? Що все змінилося в день діагностики?

З самого початку кожна важка хвороба змінює життя людини з нуля. Пізніше, якщо здоров’я покращиться, можна повернутися до життя. Однак це все тривалий процес, з великою кількістю енергії та терпіння.

Той факт, що мені довелося починати вчитися індивідуально, багато чого змінив для мене. Пізніше мені довелося залишити школу через нерозуміння хвороби. Хвороба змінила мій щоденний спосіб життя.

Зміни відбулися і в психіці. Хоча часті відрази, емоційна нестабільність була частиною навчання знати, як жити з хворобою, поступово прийшли держави, щоб я не здавався, я боровся за все і все, що завгодно, вона все ще мріяла і вірила, що я їх здійсню. У мене було більше бойового духу, рішучості, а також смиренності та співпереживання. Це навчило мене відбирати людей для друзів та знайомих, але також не виявляти занадто великих емоцій, у чому мене звинуватили кілька людей.

Однак я знаю, чому я такий, і саме ця хвороба якимось чином "захистила" мене від багатьох речей та ситуацій у житті. Я також мав можливість зазнати дискримінації через певні прояви на роботі, але, на жаль, це частина життя, якщо ти хворий. Подібно до партнерських профспілок, можливо, ви шукаєте допомоги, підтримки та підтримки, тому ви боретеся, хочете і можете робити багато речей, і хтось у вас і ваших зусиллях бачить лише когось сильнішого за вас, ніби конкурувати. Це дійсно вимагає терпіння і вміння «влізти під шкіру» з боку партнера, але і мужності.

Говорячи про «вживання їжі», ви помітили значне погіршення захворювання або, навпаки, покращення споживання певних продуктів харчування чи харчових інгредієнтів? Ви нам їх розкажете?

Я сам ніколи не помічав значного погіршення стану або поліпшення стосовно лише дієти. Так, вони, безсумнівно, знайшли і знайдуть продукти, споживання яких карається багаторазовим відвідуванням туалету, але це не хвороба, пов’язана виключно з дієтою.

У стані рецидив - спалахи Швидше засвоюються залишкові страви кашоподібні, негазовані напої, мало клітковини тобто обмежити фрукти та овочі, а також молоко та молочні продукти.

У стані ремісія - мир, однак пацієнт повинен визначити, що терпить його організм і травлення. Тоді можна знову включити в меню багато продуктів. Різноманітність дієт і продуктів, що переноситься, насправді залежить від перебігу захворювання. Крім того, він змінюється під час захворювання.

Наприклад, у найважчі часи я навіть подумати не міг про їжу, тижнями не їв абсолютно нічого, проблема полягала у випиванні склянки води взагалі. Кожна така спроба супроводжувалась немислимими болями та судомами. Навпаки, після резекцій кишечника все змінилося, і я міг їсти майже все.

Але що з меню вона назавжди виключила хліб, Я замінюю його рисом, спелою або інколи продуктами, що не містять глютену. Однак, що парадокс, борошняні вироби в невеликих кількостях переносять моє травлення, але хліб взагалі. Ось молоко. У мене цього не знайдеш, але точно знайдеш молочні продукти, такі як йогурти чи сири.

Я люблю фрукти. Щодня доводиться їсти щось фруктове. Але, наскільки мені відомо, у багатьох пацієнтів цього немає. Овочі мені більше підходить лише після термічної обробки. Я використовую спеції мінімально. І в той же час, принаймні, або іноді я взагалі не солю. Звичайно, я також буду віддаватись їжі, яку час від часу вимагає організм. Наприклад, хороший гамбургер або піца, хороше і якісне вино або солодощі.

Якщо ви дозволите мені, я все одно їв би на вулиці. Не могли б ви описати меню людини з хворобою Крона? З яких продуктів складається вміст вашого холодильника?

Тож я вас розчарую цим питанням. У мене немає спеціального меню, і я не належу до їжі виключно регулярно. Це неможливо для мене під час моєї діяльності та 12-годинних змін. Однак у моєму холодильнику завжди є йогурти, смузі, сир, фрукти, овочі, масло, будь-який вид сиру - вони моя слабкість, курка. Поза холодильником обов’язково майте картоплю, макарони, варення, але також чимось пригостити.

Я не раб пошуку та вирішенню дієти як для хвороби, так і для зовнішнього вигляду. Я слухаю своє тіло, чого воно хоче і чого жадає в цей момент. І повірте, якщо ви дасте йому те, що він хоче, поки ви знаходитесь у стані ремісії, він відплатить вам ще краще.

Який взаємозв’язок між цією хворобою та фізичними вправами? Чи дозволено взагалі заняття спортом, фізичні вправи та фізичні вправи? Або є спортивні заходи, які можуть навіть нашкодити, і ви вважаєте за краще уникати їх?

Серед нас є люди, які бігають марафон. Знову ж таки, мова йде про те, як ви ставитеся до стадії захворювання. Звичайно, протягом періоду ремісії рекомендується робити інтенсивні фізичні вправи та фізичні вправи, щоб пацієнт не нашкодив собі більше, ніж допоміг. Вибір необмежений, це залежить від конкретної людини. Кожному рекомендується швидка ходьба, біг, плавання, пілатес, йога, лижі.

Я особисто віддаю перевагу плаванню, йозі, силовим тренуванням, бігу і я хотів би знову піти на лижах. Однак у дитинстві мені було незручно, тому тепер я маю травму повернутися на лижах. Однак я сподіваюся, що одного разу я подолаю це завдяки чомусь чи комусь.:-)

Я прихильник руху. Це не має значення. Я не впізнаю слів і фраз на кшталт: «Я почну займатися завтра; Завтра я побачу підходящу вправу для мене; Завтра я дізнаюся, куди піти на практику; Завтра у мене буде щонайменше 15 хвилин ", а завтра - інші.

Якщо хтось дійсно хоче почати рухатися і робити щось для свого тіла, завтра немає.

Кажуть, що хвороба вражає не тільки кишкову систему, але може вразити й інші частини тіла. Це правда чи це просто необґрунтована інформація? Ви помітили певні прояви себе?

Хвороба також має позакишкові та позакишкові прояви. Кістки, суглоби, м’язи, очі, рот, шкіра, верхні відділи шлунково-кишкового тракту, волосся, печінка, підшлункова залоза, жовчний міхур, нирки, порушення росту у дітей. До 36% людей з ВЗК (скорочення від хвороби Крона та виразкового коліту - запального захворювання кишечника) мають позакишковий тракт.

30% дітей із хворобою Крона відстають у зростанні від однолітків, у 0,3-5% хвороба вражає очі, близько 53% мають найпоширеніші позакишкові прояви опорно-рухового апарату. Шкірні захворювання страждають майже до 34% пацієнтів. Наприклад, 75% людей із хронічним запаленням жовчних проток також мають виразковий зіткнення, при хворобі Крона це 5-10%.

Парадокс, з іншого боку, полягає в тому, що лише 2% людей, які страждають і лікуються від хвороби Крона, мають запалення жовчних проток і 5% - це ті, у кого діагностовано виразковий коліт.

Мій досвід роботи з очима, суглобами, м’язами, шкірою, верхніми відділами шлунково-кишкового тракту, втратою рота та волосся дуже багатий.

Я припускаю, що лікування є більш вимогливим, особливо у пацієнтів, запалення яких страждає сильніше. Яке лікування ви отримували? Ви також спробували лікування природними методами?

Лікування є вимогливим і має різні прояви у кожного пацієнта. Для деяких він набуде чинності відразу після розгортання, а для деяких - взагалі, і зміни повинні відбутися. Я особисто закінчив роки лікування кортикостероїдами та імунодепресантами. Хірургічне лікування та біологічне лікування зберігаються і сьогодні, хоча вже втретє мені потрібно змінити препарат через роки.

Так, я також пробував різні альтернативні методи лікування, але, на жаль, нічого не допомогло. Був навіть випадок, коли сталося навпаки, і все ставало гірше. Я завжди залишаюся вірним медицині і повністю довіряю своєму лікарю Доку. Мудр. Зелінкова. Однак те, що я зберігав у лікуванні раніше як доповнення, це вітамінні добавки, м’ятний чай, медова роса, ріпак, зелений чай.

Як ви думаєте, чи є шанс на повне лікування? Що ви думаєте про таку можливість?

Я, мабуть, буду досить прямою і, можливо, комусь важко, але ні. В даний час варіанти ліків не містять жодних препаратів, які могли б вилікувати пацієнта, вони є лише препаратами для придушення запалення та спричинення довготривалої ремісії. Але те, що я вважаю величезним успіхом, тому що я бачу різницю 20 років тому, коли мені поставили діагноз захворювання і сьогодні.

Медицина не знає точних причин захворювання, проте він знає про деякі фактори, які можуть зумовити або погіршити захворювання. І тому він навіть не знає ліків. Однак все значно прогресує, і необхідно вірити, що буде знайдена причина захворювання, а також ліки від ВЗК.

Хвороба є хронічною, невиліковною і довічною.

Що б ви сказали на завершення людям, які страждають на травлення або мають такий самий діагноз, як ви?

Надавати гарантовані поради та рекомендації людям, які борються з такою ж хворобою, як я, було б великою зухвалістю. Однак я можу сказати їм достатньо, щоб ігнорувати гарантовані поради щодо лікування, дієти та лікування хвороби, які поширюються різними групами в соціальних мережах. Або, якщо вони хочуть, вони їх читають і здебільшого відпускають. До вони ніколи не переставали вірити в себе, свої мрії та бажання, навіть у найскладніші та безнадійні часи. Шукати щось приємне і хороше у всьому негативному.

І навіть якщо людина, яка не має дуже негативного життєвого досвіду, може з цим впоратися, вона може навчитися жити з цим, так це з невиліковною хворобою. Ви можете жити з хворобою, а не просто переживати її. Якщо оточення дає вам добросовісну пораду щодо того, як бути сильним, ви повинні впоратись із усім, і подібні поради, що вам щось потрібно, відпускайте їх спокійно. Ви знаєте, що вам потрібно і що ви можете зробити в той момент. Наберіться терпіння і довіряйте лікарю, який лікує вас. Якщо це не так, залиште, ви маєте на це право і можете обрати іншого лікаря. Це ваше здоров’я, ваше життя і все, що стосується вас, ваших рішень, ваших близьких, ваших мрій, ваших потреб.

Позбудьтеся сумнівів та довіри.

І щось загалом для кожного, незалежно від того, страждає він даною хворобою чи ні. Не будь байдужим до свого здоров’я, не недооцінюйте розумний здоровий спосіб життя та профілактичні огляди. Не проявляйте нетерпимості і намагайтеся зрозуміти, будьте співчутливі та володійте інформацією, знаннями. Це не означає, що якщо ми чогось не бачимо, це насправді не існує.

Дякуємо мол. Ніна Ковачикова, президент клубу Крона у Словаччині. Все цікаве про цей клуб, членство, основні завдання клубу, хворобу Крона та багато-багато іншого можна знайти безпосередньо на веб-сайті http://www.crohnclub.sk.

Наш щоденник фітнесу 2018 також може допомогти вам підтримувати здоровий спосіб життя: