Бенсу було три з половиною роки, коли життя сім'ї Бубенко повністю змінилося за одну ніч. Його батьки нічого не могли здогадатися, адже Бенс колись був таким, як його здорові однолітки. Тоді хлопець, який довгий час був економкою, вночі знову пісяв, скаржившись на постійно мучну спрагу та невблаганний свербіж шкіри. Незабаром батьки відвезли хлопчика до педіатра, який сказав їм, що значення глюкози в крові 18,6, виміряне в дослідженні, свідчить про діабет. Хлопчика тижнями доставляли до реанімаційного відділення, де лікарі регулювали рівень інсуліну.
Підступні напади
В даний час Бенс лікується людським інсуліном, який потрібно вводити в певний час щоранку та ввечері. Хлопчик дотримується суворої дієти, а його батьки підраховують, скільки грамів вуглеводів він може вживати під час їжі рівно шість разів на день. Щоб підтримувати стан хлопчика стабільним вночі, його вечеря може містити лише повільно руйнуючіся вуглеводи, тому що якщо людський інсулін знизить рівень цукру в крові протягом ночі, він впаде в кому, і лише «цукрова бомба» випуститься в печінка могла врятувати йому життя.
Слід прийняти, наприклад, що чоловік повинен заколоти власного маленького сина
Фото: Miklós Teknős
Діабет 1 типу - це невиліковне аутоімунне захворювання, яке може спричинити важкі напади. Вони також особливо підступні, оскільки симптоми з’являються лише тоді, коли рівень цукру в крові пацієнта різко впав, а тому вчасно діяти неможливо.
"Це був жахливий перехід до нового способу життя Бенса". Нашому синові вже було відкрито в лікарні, що його життя ніколи не буде колишнім ”, - говорить Беата, мати маленького хлопчика. - Ми маємо виконувати свої завдання із заводною точністю, а безпосередність у сім’ї вже неможлива. Наприклад, якщо ви хочете сходити в кінотеатр, ви повинні заздалегідь ретельно спланувати програму, щоб не було проблем, - згадує мати. Потім сім’я носить у рюкзаку аптечку, інсулін, сенсорний телефон та інші необхідні засоби.
Критичні ночі
За останні одинадцять місяців з моменту виявлення хвороби Бенса батьки переживали часи, коли їм потрібно було звертати особливу увагу на стан свого сина. Однак ночі в будь-якому випадку можуть стати критичними, оскільки зміна погоди, дощ, вітер, а особливо повний місяць можуть дуже сильно вплинути на дітей з діабетом 1 типу. Батьки Бенса вже знають, який вплив матиме кожна зміна, але наскільки сильними будуть ці наслідки, може бути непередбачуваним. У цьому випадку батьки пильно стежать за станом хлопчика.
До того, як Бенса вперше звільнили з лікарні, лікарі детально розповідали його батькам, на що слід звертати увагу при хворобі їхнього маленького хлопчика. Однак його мати не пам’ятає, про що йшлося в цих розмовах, бо, як він каже, тоді навіть не було прийнято, що стан їхнього сина був остаточним. "Ми заперечували", - зізнається Беата.
- Як робот ти робиш свою справу і намагаєшся навчитися користуватися інструментами, коли що робити. Ви повинні вміти прийняти, наприклад, що людина повинна заколоти власну дитину - мати згадує одне із завдань, яке їй особливо важко. "Я відчув, що бажаю, щоб перебування в лікарні не закінчилося, бо я не знав, як ми зможемо вирішити все це тут, піклуватися про власних дітей разом", - зізнається Беата, але додає, що коли вони повернулися додому, вони не казували, справу треба було вирішити.
Батьки дітей з діабетом 1 типу, якщо вони не мають спеціального датчика, змушені прокидатися вночі, оскільки щовечора існує критичний інтервал часу, коли хвора дитина може впасти в кому. Перш ніж придбати датчик, батьки Бенса також кілька разів за ніч прокидались, щоб перевірити стан свого маленького хлопчика. Бенса довелося збуджувати двічі між 11 ранку та 4 ранку, щоб виміряти рівень цукру в крові. Донині обидва батьки встановили будильник на своєму телефоні, щоб принаймні дивитись на дитину вночі, чи все в порядку.
Зараз Бенс «увійшов» у діабетичне існування, але спочатку було дуже важко звикнути до того, що він не міг їсти те, що хотів і коли хотів. "Якщо ми хочемо зберегти нашого хлопчика живим, він повинен їсти". Немає такого поняття, як «Я зараз не голодний», - говорить Беата суттєвою правдою, кажучи, що це, мабуть, було найважчим для дитини звикнути.
Сьогодні існує безліч продуктів, які можна вживати діабетикам, тому Бенс може їсти те, що хоче, але, звичайно, їжа стала для сім’ї Бубенко набагато дорожчою. За словами батька хлопчика Чаби, той факт, що його маленький син хворий на цукровий діабет, означає в цілому більше ста тисяч форинтів на місяць. Сюди входять витрати на дієтичне харчування, датчик, передавач та мобільний телефон, необхідні для цього, голки, ліки та безліч інших допоміжних засобів, необхідних для лікування хвороби та її ускладнень.
Режим роботи дітей з діабетом також вимагає постійної уваги, тому не раз один з батьків кидає роботу. Тому уряд тепер дозволить батькам дітей, хворих на діабет 1 типу, мати право на допомогу на дому для дітей, хворих на цукровий діабет 1 типу, на основі індивідуальної оцінки.
Мені потрібен тут фахівець
Однак Беата та Чаба були більш задоволені повідомленням про те, що уряд оголосив про підготовку фахівців, які зможуть допомагати в дитячих садках та школах, щоб зацікавлені батьки могли спокійно працювати, поки дитина навчається.
«Ми хочемо, щоб Бенс був якомога більше в громаді, настільки ж безпечним, як інші діти, і міг жити нормальним життям, незважаючи на свою хворобу. Це означає набагато більше, ніж фінансова підтримка. Ми не хочемо, щоб держава платила за те, щоб хтось із нас був удома з дитиною. Ось чому ми були б раді за нього, якби незабаром належним чином підготовлений педагогічний асистент в яйцеклітині та школі міг би звернути на нього увагу - каже Чаба.
Батьки також раді почути, що підтримка туберкульозу для датчика, передавача, так званої інсулінової помпи та відповідних аксесуарів буде рівномірно збільшена до 98 відсотків у наступному році. "Це справді буде суттєвою допомогою для сімей діабетиків", - каже батько.
Той, хто зустрінеться з Бенсом, не скаже, що хворий. Жвавий, комунікабельний маленький хлопчик грав так само, як будь-яка дитина подібного віку, коли ми були там. Однак вона точно знає, що відбувається, коли хтось із батьків їде виміряти рівень цукру в крові.
Сьогодні хлопець майже завжди без розбіжностей визнає незручності, які приносить діабет 1 типу. Це точно не залежить від Бенса, щоб мати можливість жити повноцінним життям у майбутньому.