Справжня історія про те, як жорстокий діагноз перевертає життя. Янка - мати 9-річної дівчинки, яка пережила стільки болю та важких днів, скільки мало дорослих.

  • Коли ваша дитина плаче, і ви хочете звільнити його зі своїх обійм, пам’ятайте, будь ласка, мою історію >>

    • дочка

    Її дочку звати Тіффані Пухолтова, вона є багаторічним пацієнтом із кардіології. Вона перенесла кілька процедур, і хоча її стан сьогодні стабільний, дівчина все ще страждає на серцеву аритмію. Що насправді сталося, який діагноз і лікування і що чекає її в майбутньому?

    Карусель постійних турбот

    Якщо ви мати і маєте можливість тримати на руках здорову дитину, щомиті думайте про своє щастя та цінність.

    Ми розмовляємо з батьками дев'ятирічної дівчинки - Янькою Пухолтовою та її чоловіком Вітом - про біль, коли вашій дитині доводиться робити операцію після операції, щоб взагалі вижити, і як жорстоко жити в постійному страху:

    Яким діагнозом страждала ваша дочка і коли ви вперше дізнались про це?

    З народження і до 2,5 років ми не мали уявлення про серйозніші захворювання здоров’я. На рубежі 2008 та 2009 років (у віці 2,5 років) вона вперше кинула школу, і з того часу їй кілька разів ставили діагноз, поки не з’ясують поточний діагноз «синдром довгого QT». Після генетичних тестів у США, у неї було виявлено мутацію в.

    Якою була ваша реакція як матері на цю безперечно складну ситуацію?

    Я не хотів визнати, що така ситуація з важкою хворобою торкнеться і моєї дитини.

    Що таке синдром Long QT?

    Синдром довгого QT - це генетично обумовлене аритмогенне захворювання, яке характеризується подовженням QT при відсутності структурних пошкоджень серця. Жінки частіше вражаються цим захворюванням.

    Лікування не дало результату

    Лікарі намагалися застосувати мало лікування до маленької Тіффані, якої вони не приймали. Її часто госпіталізували, де вона мала по кілька десятків-сотень аритмій на день. У червні 2009 року він запровадив МКБ (кардіодефібрилятор). Він не лікував її, але мав врятувати їй життя. Після подальшого погіршення стану лікарі вирішили провести лівосторонню денервацію (LSCD) у грудні 2009 року. Стан деякий час був задовільним, але аритмії не припинялися.

    Складна подорож за допомогою

    MUDr. Вієра Іллікова з дитячого кардіологічного центру запропонувала ліки, які могли б допомогти, але його не вдалося знайти. Дивом прийшов цей препарат - мексилетин, який вперше вдалося убезпечити від останніх запасів на складах Греції. Згодом виникла проблема із забезпеченням препаратом у Європі, оскільки він припинив виробництво. MUDr. Однак Ілліку вдалося забезпечити імпорт із США.

    Препарат тримає серце в неаритмічному курсі з моменту його використання майже 6 років. У цей період у Тіффані також виникали аритмії, але стан стабілізувався після збільшення дози. У той же час через можливу аритмію в організмі їй залишився кардіодефібрилятор, який постійно контролює та реєструє діяльність серця дівчинки. Під час його роботи лікарі двічі протестували пристрій в операційній, тоді як Тіффані перебувала під наркозом. У січні 2015 року вони виявили помилку на електроді пристрою, і тому він був замінений. Хоча Мексилетін допомагає Тіффані підтримувати серце в неаритмічному стані, стан дівчинки не зовсім задовільний, оскільки частота її власного ритму (частоти серцевих скорочень) дуже висока для віку дівчинки.

    Ви, мабуть, насолоджувались багатьма клопотами та хвилюваннями як батьки. Який момент був для вас найважчим?

    Найважче було, мабуть, коли ми побачили її дочку, що вона захворіла і ми не могли їй допомогти.

    Як Тіффані сама керувала та керувала лікуванням? Він ще не має відрази до лікарні?

    Оскільки її лікували з дитинства, вона не усвідомлює життя без нього і сприймає це як належне. Він також відвідує лікарню подібним чином, але він не переносить голки так само, як кожна дитина.

    У якій ситуації він перебуває на даний момент - він зазвичай відвідує школу, як інші діти, або мусить мати особливий режим?

    В даний час вона не бачить погіршення стану здоров'я, і ​​тому вона зазвичай відвідує школу з дітьми свого віку. школу, звичайно, інформують про її стан, і вони підходять до неї відповідно. Нам дуже допомагає підхід її викладачів.

    Ви повинні мати дивовижні стосунки з дочкою. Чи вказувало на це здоров’я якимось чином? На вашу думку, це відрізняється від інших однолітків?

    Дочка дуже прив’язана до мене і часто проводить час біля мене. Ми відчуваємо, що її природа в рази чутливіша, а емоції сильніші, ніж ми очікували. Незважаючи на її хворобу, в колективі немає різниці. Як максимум, ви можете спостерігати зниження продуктивності під час активності на витривалість.

    Звичайно, після цих переживань ви також підходите до своєї дочки не так, як більшість матерів, до здорових дітей. Те, що ви найбільше цінуєте у власному житті?

    У постійному страху погіршення стану здоров’я, ми намагаємось підійти до цього трохи обережніше. Але багато разів ми сприймаємо її так само, як звичайну дитину. Ми однозначно цінуємо та дякуємо лікарям, що він все ще може бути тут, з нами.

    Що належить до вашого щоденного догляду за дочкою?

    Регулярні обов'язки включають зберігання ліків тричі на день.

    Яке майбутнє Тіффані? Які її уявлення про неї? Що їй найбільше подобається, якою вона хоче стати в майбутньому?

    Лікарі не знають, як щось обіцяти в майбутньому, тому ми намагаємось бути готовими до всього. Вона любить малювати сама, саме тому вона також брала участь у художньому гуртку в школі. Вона досить добре вчиться, хоча у неї все ще виникають проблеми з вимовою деяких слів. Вона часто згадує, що хотіла б стати лікарем, коли виросте. І сьогодні вона сказала, що також хоче бути маніяком по магазинах ☺.

    У вас ще є друга дитина? Ви плануєте?

    У Тіффані є дворічна сестра Сідней, яка не має серйозних захворювань. Що стосується іншої дитини, мене також турбує хвороба, тому ми не плануємо цього.

    Що б ви сказали мамам, яким не пощастило мати здорових дітей, а також тим, хто це робить?

    Візьміть своїх дітей такими, якими вони є, і цінуйте їхнє здоров’я. Тим матерям, у яких є така хвора дитина, як ми, я хочу надати багато сил у боротьбі за порятунок своєї дитини, незважаючи на виснаження, варто бути з найдорожчим, що любило і любить тебе в житті.

    Дітям із кардіоцентру в Братиславі допомогли не лише знайомі обличчя

    "Через мистецтво до дитячого серця" Цього року також називається проект Фонду дитячого кардіологічного центру, який у співпраці з фотографом Яною Кекеті та знаменитостями зараз готує новий благодійний календар на 2016 рік на тему «Дар життя».

    Це календар Фонду дитячого кардіологічного центру (NDKC), який, крім фотографій дітей відомих особистостей, приносить також твори мистецтва художників, які будуть виставлені на аукціоні під час хрещення календаря. Це художники Гордана Турук, Арпад Пол, Ян Чапак, Майка Демітрова, Пало Хаммель, Володимир Моравек, Івет Аксамітова, Пітер Поллага, Юрай Чутек, Стано Бубан, Маргарета Хоракова та Петронела Влхова. Художники подарували свої роботи на аукціон безкоштовно.