Братислава - У Словаччині щороку народжується від п’яти до десяти дітей з гемофілією, що проявляється порушенням згортання крові. Особливо чоловіче населення страждає цією спадковою хворобою, оскільки носієм дефектного гена, що спричинює захворювання, є жінка. Наразі

тепер

27 квітня 2010 року о 12:00 ранку TASR

Братислава, 23 квітня (TASR) - У Словаччині щороку народжується від п’яти до десяти дітей з гемофілією, яка проявляється порушенням згортання крові. Особливо чоловіче населення страждає цією спадковою хворобою, оскільки носієм дефектного гена, що спричинює захворювання, є жінка. В даний час пацієнти можуть жити повноцінним життям, незважаючи на хворобу, завдяки лікуванню, яке прийшло до нас після відкриття кордонів.

"До 1992 року життя гемофіліків було сповнене болю, страждань і безсонних ночей. Зараз у нас немає проблем із працевлаштуванням і роботою в житті", - сказав Ярослав Яновец зі Словацької асоціації гемофіліків.

Гемофілія може спричинити кровотечу в будь-які органи, найчастіше в суглоби, що з часом призведе до їх повного руйнування, пояснила Анжеліка Баторова з Національного центру гемофілії. Вона зазначила, що перші симптоми захворювання проявляються приблизно на шостому-восьмому місяці життя. Наприклад, синці можуть свідчити про захворювання після того, як мати тримає дитину під час купання. Більш легкі форми можуть з’явитися і пізніше, коли дитина починає ходити і суглоби стають напруженими. З 2004 року т. Зв профілактичне лікування, при якому профілактично вводять відсутній фактор згортання. Сьогодні здорових дітей вже не можна відрізнити від хворих на перший погляд.

До падіння Залізної завіси гемофіліків можна було лікувати лише в лікарні, а також бракувало сучасної медицини, що склалася на Заході. Як зауважив Баторова, у той час для наших пацієнтів не було можливості лікуватися капіталістичною кров’ю. В даний час для таких хворих людей, яких у Словаччині близько 550, т. Зв домашнє лікування, коли відсутні фактори згортання застосовуються самими пацієнтами безпосередньо у вену. Зазвичай два-три рази на тиждень. Баторова зазначила, що гемофіліки не є великими шанувальниками цього способу застосування, але зазначила, що лікування може запобігти розвитку серйозних пошкоджень. Також лікарі намагаються переконати батьків дітей, у яких діагностовано захворювання. Вони часто не можуть уявити, що будуть вводити ліки своїй дитині. Лікування, яке є дуже дорогим, повністю покривається державним медичним страхуванням.

Перша згадка про гемофілію датується II століттям. На початку 20 століття гемофіліки жили в середньому лише 11 років. Найвідомішим носієм цієї хвороби була британська королева Вікторія, у якої був син гемофіліка, тоді як її три доньки поширили цю хворобу після одруження з членами європейських королівських сімей по всьому континенту.

У нашій країні, крім лікарів, згадана Словацька асоціація гемофілії також допомагає людям із цією хворобою. Він діє вже 20 років, щороку організовуючи дитячі табори або перебування для дорослих. Він також відповідав за доступність сучасного лікування в нашій країні. В даний час асоціація хотіла б створити власний реабілітаційний центр за допомогою єврофондів.