Діти змусили її почуватися по-іншому. Виною тому був синдром ектодермальної дисплазії.

2014 році

Крістінка Вачулікова з Братислави народилася на вигляд здоровою дитиною. Нічого не вказувало на те, що доля влаштувала це інакше і до її народження. До двох років її батьки навіть не підозрювали, що їхня дочка має генетичний розлад. Коли перший зуб був вирізаний, він був загострений, але ніхто не зробив з нього важку головку. Однак інші молочні зуби мали таку ж конічну форму, і у дівчинки майже не було волосся. "У неї на голові все ще було лише тонко, яке не росло б і не росло", - каже мати Крістінки Івета.

Тоді підозра в тому, що ці прояви можуть бути пов’язані, почала зростати. Потім було проведено ряд обстежень та консультацій, щоб з’ясувати, в чому проблема. Остаточну крапку за сумніви дав обстеження в Центрі медичної генетики в Братиславі. У Крістінки діагностували синдром ектодермальної дисплазії. Це розлад, який виникає на ранній стадії внутрішньоутробного розвитку. Він впливає на органи та тканини, що розвиваються із зародкового шару, ектодерми. Так, шкіра, потові залози, зуби, волосся, нігті, деякі органи, такі як очі, внутрішнє вухо, слизові оболонки органів дихання та інші. Симптоми цього захворювання проявляються в різних поєднаннях і різному ступені тяжкості.

Діти з неї сміялися

У випадку з Крістінкою найбільшою проблемою були зуби. Усі її постійні зуби складалися лише з одного зуба, такого ж загостреного, як і молочні. Через це вона часто була легкою мішенню для насмішок або відштовхування від своїх однолітків. "Одного разу хлопчик назвав це ножем для консервів", - каже пані Вацулікова. Навіть через роки ця пам’ять їй болить, бо для матері безпорадність - це, мабуть, найгірше у допомозі власній дитині.

"Я пам'ятаю, що діти в дитячому садку сміялися з мене, що я хлопчик, бо їм все одно довелося стригти мене", - додає Крістінка. Коли вона була менше, у неї часто болів живіт, бо вона не могла добре кусати їжу, у неї були часті екземи, криваві тріщини на шкірі, порушення потовиділення, періодичні проблеми з диханням. Однак вона навчилася жити зі своїм діагнозом та його проявами. Вона терпляче чекала все своє дитинство, поки не стала більшою, щоб мати змогу вирішити те, що її турбує найбільше, навіть як молоду дівчину - проблему відсутності постійних зубів.


Затверджене лікування за кордоном

"Ми обійшли, можливо, десять-п'ятнадцять спеціалізованих клінік, але лікарі здебільшого були збентежені, оскільки вони ще не стикалися з такою справою", - згадує пані Івета. Також на кафедрі дитячої стоматологічної хірургії Онкологічного інституту св. Єлизавета у Братиславі підтвердила їм, що справа Крістінки - це складний стан, який вимагає командної роботи хірургів, імплантологів та протезування. Батьки також шукали поради в сусідній Чехії. В університетській лікарні в Брно вони зв’язались з проф. Іржі Ванек, на той час керівник стоматологічної клініки, який переніс медичну книжку Крістінки своєму колезі, спеціалісту у справах дітей з цим синдромом, MUDr. Патрік Прачар. "Коли він подивився фотографії своєї дочки, він відразу представив нам кілька варіантів і призначив дату процедури, за умови, що він також підготує розрахунок для медичної страхової компанії", - каже пані Івета.

Відомий чеський хірург-стоматолог запропонував їм процедуру, за якою, за її словами, лікарі Словаччини ще не мають такого досвіду, як спеціалісти у Брно - поєднання імплантатів та постійних зубів, або використання молочного стільця. Замість радикальної реконструкції після досягнення повноліття, що було б великою травмою для молодої дівчини, MUDr. Прахар вирішив зробити більш м'яке втручання з великими шансами на успіх. Тому лікування в Чехії запропонувало діаметрально інше рішення, ніж запропонувала клініка в Ружинові, яка не рекомендувала таке лікування за кордоном.

Через те, що це рідкісний діагноз, і в Словаччині немає досвіду із запропонованим лікуванням у дитячому віці, Všeobecná zdravotná poisťovňa попросив думки головного експерта Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки у галузі стоматології проф. . MUDr. Неду Марковська, к.т.н. і вона також консультувала лікування з лікарями в нашій країні, які спеціалізуються на імплантології. На їх думку, стан Крістінки був настільки складним, що вимагав високопрофесійного огляду та плану лікування досвідченого фахівця, який має достатній, довгостроковий та позитивний досвід роботи з цими станами. Клініка в Брно це виконала. На основі цих думок, оскільки процедура лікування та процедури, запропоновані MUDr. Prachár недоступні в Словацькій Республіці, Všeobecná zdravotná poisťovňa виконала заявку та затвердила плату за лікування.

Ми вирішували справи на льоту.


У 2014 році Крістінка одужала після першої операції, яку їй зробили в клініці в Брно. "Я не боялася, я була оптимістичною", - говорить симпатична панночка. Під час операції, яка тривала менше години, вона вирвала п’ять молочних зубів, щоб звільнити місце для імплантатів, і просвердлила чотири імплантати у верхній частині зубів.

Я живу своїми мріями

Сьогодні Крістінці 21 рік, і вона дуже радує своїх батьків. Він вивчає медичну хімію в Технічному університеті в Брно. "Тоді ми це просто помітили. Кіка має протез, реконструйовані зуби. У неї не було стільців, лише молочні зуби. Поки не відбулася згадана операція, необхідна у віці від 16 до 18 років, моя дочка сильно страждала. Оскільки у неї не було хороших зубів, їй довелося лише дотримуватися рідкої дієти. Вона не могла добре обробляти їжу. Крім того, ці проблеми зі здоров’ям вплинули на психіку. На щастя, ми знайшли молодого психіатра, який знав, як допомогти доньці від тривоги », - пояснює її мати Івета.

Крістіна щодня приїжджає до Брно з Братислави. Її сім'я не дозволить доктору Прахару. "Лікар був чудовим вибором. До цього дня вони мають дуже приємні стосунки з Крістінкою ", - каже Івета Вачулікова. Молодий студент навіть зустрів нове кохання в Брно з новим поглядом і красивішою посмішкою. "У мене є хлопець вже два роки. Ми зустрічаємось, і я щаслива. Я люблю їздити на природу і люблю адреналінові види спорту. Кілька років тому я спробував тандемний стрибок з парашутом. Нещодавно стрибок з димоходу в Пезінок ", - виявила Кіка.

Коли в 2014 році були зроблені цілі зуби, вона здійснила свою велику мрію. Її батьки заплатили за півроку навчання в Перті, Австралія, де вона колись жила з родиною. "Я там вивчала англійську мову. Потім батько прийшов до мене на місяць, і ми подорожували країною. Батьки здійснили мою мрію. Я радий, що мені вдалося знову повернутися до Австралії ", - має намір молода студентка.

На даний момент вона почувається здоровою. На щастя, у нього більше немає проблем з травленням. "У мене два мости, і мої зуби буквально зроблені на замовлення. Однак кожні півроку я ходжу до лікаря на регулярні огляди », - каже він. Окрім занять адреналіновими видами спорту, Крістіна також любить Всесвіт та його секрети. "Раніше я мріяв бути першою жінкою на Марсі. Сьогодні я знаю, що це нереально, але я все одно люблю ходити в обсерваторію ".