На 20-му тижні третьої вагітності я пройшов УЗД. Ще один хлопчик у нашій родині! Все йшло гладко, поки технік УЗД не почав уважніше розглядати серце Чарлі. Як подвійна мати, я також дивилася на екран і намагалася побачити серце нашої дитини. Раптом я зрозумів, що щось не так. Технік почав задавати мені запитання, яких я ніколи раніше не отримував і справді дратував. Вона була холодна і не посміхалася. "Схоже, у вашої дитини може бути синдром Дауна", - сказала вона, встаючи і виходячи з кімнати. Я намагався бути сміливим і не плакати, я просто давав цим словам потрапляти в моє серце.
Синдром Дауна? Я нічого не знав про синдром Дауна.
Лікар прийшов і наполягав на проведенні ще одного УЗД через тиждень, щоб дізнатись більше про стан серця маленького Чарлі. Лікар був дуже добрим і співчував нам. Я так дякував Богові за нього! Висновком став АСД - дефект міжпередсердної перегородки, який є найпоширенішим розладом серця у дітей із синдромом Дауна. Нам сказали, що якщо він виживе, йому знадобиться операція на відкритому серці.
Через кілька тижнів ми зустріли дитячого кардіолога, який підтвердив цей діагноз. Я також взяв аналіз крові, який підтвердив синдром Чарлі Дауна. Коли лікар генетики зателефонував мені про результати тестів, вона сказала: "Привіт, Нікол, я телефоную з приводу ДНК-тесту, який ми зробили тобі минулого тижня. На жаль, твій син народився з синдромом Дауна".
На жаль ?! Мій син?
Думки, які в той момент пробігли мені в голові! Чому люди вважають, що синдром Дауна - це катастрофа? Це спосіб мислення, який переслідує і штовхає людей на думку, що їхня дитина не має цінності. Це ідея, яка збільшує частоту абортів, якщо їх подавати вагітним жінкам, у яких у дитини діагностовано синдром Дауна! Єдиним нещастям у цій ситуації було ставлення генетика до життя мого сина!
Чому люди вважають, що синдром Дауна - це катастрофа? Це спосіб мислення, який переслідує і штовхає людей на думку, що їхня дитина не має цінності.
З цього моменту моя вагітність вважалася «вагітністю високого ризику». Ми ходили на УЗД майже щотижня. Нам сказали, що більшість дітей з синдромом Дауна народжуються недоношеними, що може ускладнити серцевий процес Чарлі. Лікарі, як перинатальний, так і дитячий кардіолог, були дуже ніжними, але чесними, коли сказали, що не можуть гарантувати, що наш син житиме після народження. Це було дуже важко витримати.
Можливо, ви читаєте це сьогодні і у вас також діагностували синдром Дауна у вашої дитини. Ви сповнені страху та турботи про майбутнє вашої дитини. Ви можете відчувати слабкість у всьому, що турбується про потреби дитини, що спричинить ускладнення для здоров'я. Ви можете подумати, що вам не буде «достатньо» потреб дитини. Або ви відчуваєте провину за те, що ви злякалися і були завалені великою кількістю нової інформації. Ну, я тут, щоб сказати вам, що все перераховане цілком чудово, і це цілком нормально так почуватися! Я можу запевнити вас, що більшість із нас в одній ситуації мали подібні думки і почувались так само.
Існує ще багато "поганої" та "застарілої" інформації про синдром Дауна. І не кажучи вже про те, що багато лікарів представлять це вам як «трагедію чи сімейну катастрофу». Можна подумати, що зараз це не так. але є.
Лікарі та експерти можуть надати вам багато статистики, цифр та фактів - і це не буде звучати дуже багатообіцяюче або приємно. Але чи знаєте ви, що вони ніколи не зможуть вам сказати? Вони ніколи не зможуть сказати, якими будуть улюблені кольори вашої дитини, або описати свою любов до бананів, або як ваш перший день народження змусить вашу дитину плакати, тому що він зляканий свічок. Вони не зможуть описати, як він любить музику! Вони не зможуть описати любов, яку ви відчуваєте, коли вперше бачите обличчя своєї милої дитини і цілуєте його руки!
Вони не зможуть сказати, як ваша дитина, навіть якщо вона народилася з обмеженими можливостями, буде глибоко торкатися своїх братів і сестер, як вона принесе співчуття, терпіння та любов до інших у сім’ю.
І що вони точно не зможуть сказати про вашу дитину - хоча він народився з розбитим серцем, тендітним і однією зайвою хромосомою 21 - що ця дитина, обрана для вас, навчить вас, як любити глибше і сильніше вас ніколи не думав, що це можливо. Ваша дитина навчить вас сенсу справжньої, справжньої та глибокої любові. Ви навчитеся любові, яка бореться за те, що є правильним, і за будь-яку ціну стоїть за правду, що допоможе вам стати стійкими, як жодна інша мати чи батько. Ця дитина, ця мила бабуся навчить вас бачити любов в іншому світлі. Така любов, яка підтримує надію і буде боротися за добрі речі у світі. Ця дитина, хоч і відрізняється від інших, буде та, хто навчить вас, що означають людяність і доброта.
Ви, мабуть, зустрінете людей, які не розуміють цих речей. Вони можуть навіть повністю їх ігнорувати. Вірте чи ні, але це можливість навчити інших, що наші діти з синдромом Дауна - це в першу чергу діти. Наші діти, якщо їм надається така можливість, можуть навчити інших дійсно хороших уроків. Наші діти можуть стати світлом у цьому світі, якому так потрібні добро і доброта.
І, можливо, ви читаєте це моє роздум і: "Але я не готовий завоювати світ або віддати свою дитину кудись навчити людей приємним речам. Я просто намагаюся прийняти, що моє життя перевернулося". . Все добре. Подаруйте собі один день. Це нормально, коли ти боїшся, нервуєшся і боїшся. Нехай усі ці емоції проходять через вас. Знайдіть когось, кому можна довіряти. Хтось, з ким ти справді можеш бути. Ти не самотній.
Я б збрехав, якби сказав, що наше життя легке, як перо. Є речі, які є складними, але я стверджую, що є речі, які є такими ж складними з іншими моїми дітьми, які не мають діагнозу. Ми надзвичайно багато працюємо, щоб допомогти Чарлі виконати свої дрібні завдання, іноді місяцями. Було багато днів, коли я почувався переможеним, переляканим і самотнім просто тому, що ми так багато працювали і мало бачили прогресу. Однак радість, яка приходить до нас завдяки цій допомозі Чарлі досягти чогось такого простого, як випивка через соломинку, значно перевищує складність завдання. Життя Чарлі нас об’єднує. Його життя є основою наших уроків терпіння та прийняття наших здібностей, хороших чи поганих.
Що я хочу, щоб інші знали про синдром Дауна, це те, що це нічого страшного. Мій син та ваші діти мають цінність. Вони гідні любові та прихильності та кожної можливості, що трапляється до них. Якщо у них є шанс, вони змінюють світ. Ви готові дати їм цей шанс?
Тож, мій друже, ласкаво просимо у цю нову подорож під назвою Синдром Дауна. Будуть злети і падіння. Іноді ви будете повністю, але повністю вгору, а інколи насправді зовсім вниз. У вас будуть важкі дні, як у будь-якого іншого батька. Одного разу страх і тривога у вас розтануть. Одного разу ти, мабуть, опинишся стрибаним і кричущим від радості, схвильованим, і святкуєш віху, яку, на твою думку, неможливо було досягти, і все ж - ти там! Ви зрозумієте, що тепер є частиною таємного світу, в якому повно найкращих людей, яких ви коли-небудь зустрічали. І я вірю, що ваше життя зміниться. до кращого.