джека

Кошик Джека - це некомерційна організація, місія якої - підтримка батьків дітей із синдромом Дауна. Він прагне забезпечити, щоб кожен майбутній та новий батько дитини з ДС отримував негайну підтримку у громаді. Організація також має на меті навчити медичних працівників, як правильно обговорити діагноз, адже народження дитини з синдромом Дауна потрібно відзначати так само, як і будь-яку іншу.

"Коли ви дізнаєтесь, що у вашої дитини синдром Дауна, ви почуваєтесь залишеними на безлюдному острові. Ви відчуваєте, що всі ваші друзі зі звичайними дітьми продовжують, поки ваш світ не перестане крутитися. Потім кошик підходить до ваших дверей. Тут повно прекрасних речей, і що важливіше, ви усвідомлюєте, що не самотні. Позаду вас ціла організація, яка святкує народження вашої ідеальної дитини. Кошик Джека приносить більше, ніж подарунки для вашої нової дитини. Це приносить любов, розуміння та радість у родину, яка вирушає у нову подорож ”.

Коли наближався перший день народження Джека, я хотів привезти щось до лікарні, щоб відсвяткувати його життя. Я думав про квіти, але чим більше я згадував емоції та обставини, які пережив під час перебування в лікарні, то придумував щось більше і змістовніше. Що, якби ми подарували такій родині подарунковий кошик? Сім'я, яка отримує повідомлення про те, що у їхньої дитини синдром Дауна? Я знаю, наскільки важко може бути отримання несподіваного повідомлення та наскільки складно боротися з новою ситуацією. Наявність інших людей навколо вас, обмін ними з ними своїм досвідом може бути надією, бо ви знаєте, що не самотні. Ми хотіли заохотити таку сім’ю, як наша, дати їм надію на майбутнє та поділитися, як наш дорогий Джек змінив наше життя на краще. Коли я шукав джерело інформації, це були не книги про синдром Дауна, а досвід сімей, які мають дитину з синдромом Дауна, які люблять і живуть своїм життям. Тож я створив кошик. Кошик Джека.
Це привітання, це подарунок, а також свято народження їх прекрасної дитини.

Кількість створених нами кошиків поступово зростала.

Кожен кошик містить такі товари:

  • Особистий лист від сім'ї Джека та іншої сім'ї з дитиною з синдромом Дауна повинен допомогти та заохотити сім'ю в цій новій, несподіваній подорожі.
  • Брошури різних організацій розроблені, щоб допомогти вам розпочати роботу.
  • Подарунки для дитини, включаючи ковдру, шапку, взуття та різноманітні іграшки.

Автор ідеї - Карісса Керрол. Сьогодні, крім Джека та його старшого сина Люка, у нього є і молодша дочка.
На початку липня 2012 року ми з’ясували, що очікуємо дитину №. 2. Це був точно такий самий період, як коли ми завагітніли від Луки, нашого першого сина. Під час першого візиту до лікаря ми з’ясували, що передбачувана дата пологів - за чотири дні до другого дня народження Луки. Підсумовуючи коротко, під час вагітності я почувався чудово. Я був активний, багато бігав, плавав і ходив. На 20-му тижні вони показали нам дитину і сказали, що він здоровий, у нього здорове серце, що він добре росте і що він хлопчик! Приблизно на 32-му тижні він виявився зростати і набирати темп повільніше. Мій лікар замовив УЗД, щоб перевірити, чи все в порядку. Навіть на 39-му тижні він відставав у розмірах приблизно на 2 тижні. Вони сказали мені, що у мене, мабуть, буде менша дитина. Чесно кажучи, я ніколи не думав про щось негативне. У мене було відчуття, що якщо щось не так, чотири УЗД, які я пройшов, буде що показати.

У понеділок я пішла на педикюр. Сутички прийшли. Випадково було, що поруч з нею сиділа дама, яка була акушеркою в лікарні, де ми планували народжувати! Її звуть Дайан, і вона важлива для нашої подальшої історії.

Я зателефонував Крісу і сказав, що він повинен їхати додому, тому що я вже стикаюся кожні 3 хвилини. (Перш ніж продовжувати, я хочу сказати, що мені подобається лікарня, до якої ми ходили, і я сподіваюсь мати тут більше дітей. Тож, будь ласка, не приймайте, що я хочу когось звинуватити).

Ми потрапили до лікарні близько 16:00, і я був дуже радий зустріти нашу дитину найближчим часом! Того вечора мого лікаря не було, прийшов його колега. Вона прибула близько 19:00 і представилась. Вона сказала: «Я прийшла рано, їду вечеряти, а потім повернусь народжувати!» Я запитала її: «Ти думаєш, ми впораємося до півночі? У нашого старшого сина завтра день народження, тому мені цікаво, чи народяться вони того самого дня ». За 10 хвилин нашої розмови пульс у дитини впав із 130 до 70. Все швидко злетіло. Лікар сказав: «Вибачте, але нам потрібно зробити екстрену секцію». Кріс сидів на сусідньому дивані, перебиваючи годинник у вівторок. Мене загорнули в троси і виштовхнули за двері. Я подивився на нього, і все, що я міг сказати, було: "Крісе, будь ласка, помолись".

Сльози лилися по щоках, коли я дивився на стелю операційної. Вони наділи мені маску і сказали, що коли я прокинусь, моя дитина буде тут. Я запитала їх: «Чи можете ви, будь ласка, піти за моїм чоловіком?» Вони сказали: «Вибачте, але він не може бути тут». Я плакала від страху. Я також чув, що моє намисто їм заважатиме. У мене на шиї був один з улюблених подарунків від Кріса, на шиї - намисто з хрестом. Бог був зі мною.

Мене розбудила жінка, яка називала моє ім’я. Вона сказала, що дитина була з моїм чоловіком. Я запитав, чи може він прийти до мене. Вони сказали "ні" і пояснили, що мені потрібно відновитись ще принаймні ще 30 - 45 хвилин. Я просто лежав і плакав. Це не те, що я планував.

Поки я лежав, на мене чекали Кріс, Джек і моя мама.

Медсестра підійшла до Кріса з Джеком на руках і запитала його: "Ти знаєш, що таке трисомія 21?" Він сказав: "Я не впевнений, про що ти говориш?"

"Ви знали, що він міг мати синдром Дауна?" Ми вважаємо, що він міг мати трисомію 21 через деякі особливості, які він демонструє. Але ми не впевнені, поки не проведемо тести. Низький тонус м’язів, менша вага, опухлі очі. "

Кріса попросили прийти в амбулаторію, щоб вони могли перевірити Джека. Вони пробули з ним близько півтори години, з дитиною, яка була у мене в животі годину тому, а тепер вони стверджували, що ця дитина страждає на синдром Дауна. Він сидів у кріслі, і коли медсестри щось говорили, він нічого не чув. Він сказав, що нічого не чув, бо все тане.

Близько 21:45 вони привезли мене назад, і я побачив, як Кріс тримав нашу дитину. Він приніс мені це. Я подивився на нього і не можу сказати точно, що сталося далі. Я знаю, що чув, як Кріс каже, що він "думає", що має синдром Дауна. Очі наповнились сльозами, і я просто кричала на нього. Моя мама прийшла незабаром після: "Мамо, я сподіваюся, вони помиляються". Ми молилися за Джека, як і з Люком, коли він народився. Ми молилися, бо знали, що кожен з них був Його початком і що кожен з них був даром від Бога, особливо для нас.

Наступного дня було багато відвідувань - лікарів та сім'ї, але нам все ще бракувало інформації про стан здоров'я Джека. Ви пам’ятаєте Діану з нігтьової студії? Побачивши моє ім’я у списку пацієнтів, вона прийшла до нас у гості. Вона вже знала, що у Джека синдром Дауна. Щойно вона прибула з широкою посмішкою на обличчі, Джек почав задихатися. Вона наказала Крісу натиснути кнопку на медсестрі, а вона відмовила Джека і почала гладити його по спині. Джек став блакитним до фіолетового. Негайно троє людей з JIS увійшли до кімнати та спробували видихнути Джека. Вони стежили за ним у JIS та робили кілька тестів. Я хотів кинути. Я відчував, що я на гойдалці, і я хотів кудись зникнути. Кріс також був зламаний. Сльози лилися по щоках.

Через кілька годин прийшов неонатолог і поговорив з нами про обстеження Джека. Вони робили огляди живота і все в порядку, він просто вдихнув навколоплідні води. Навіть ехокардіограма цілком нормальна, ніж звичайний новонароджений. Відсутність вади серця. Джек був просто здоровим новонародженим. з зайвою хромосомою.

Коли люди вперше побачили Джека і знали, що у нього синдром Дауна, їх загальною реакцією було: "Він насправді не схожий на синдром Дауна. Він не має багато типових рис. Я не бачу цього, Карісо ".

Чесно кажучи, стільки людей говорили мені, що я почав думати, що лікарі помиляються. Я страждав від твердої думки, що лікар зателефонує нам і скаже, що вони помиляються. Я навіть запитав себе. Що я буду робити? Я сказав усім, що у дитини синдром Дауна, і цього немає. Як я можу сказати всім? Я чекав дзвінка. Але він так і не прийшов.

А потім це сталося. Через два тижні ми сиділи у генетичному відділі, де вони пояснили, що це трисомія хромосоми 21. Отже, не помилка. Діаграма, що показувала розташування хромосом Джека, розплавилася. У моєї дитини справді був синдром Дауна.

А потім прийшло - нереальне почуття тривоги. Я думав про все, що мені слід робити: які книги мені читати, які вправи робити з Джеком (так, я знаю, що йому лише 3 тижні). Тепер, коли я зрозумів, що у нього синдром Дауна, я подивився на нього і замість того, щоб побачити свою дитину, я побачив синдром Дауна. На щастя, воно поступово згасало, і я виявив, що просто хочу утримати його, відчути, послухати його звуки і спостерігати, як він спить. Я почав боятися, що моя тривога і страх перед невідомим крадуть мою радість від перебування з дитиною. Часом я почувався настільки егоїстично, що плакав, що моя дитина страждала на синдром Дауна, тоді як деякі мої друзі викидня, мали безпліддя або втратили кохану дитину. І я плачу за синдромом Дауна!

Кріс був для мене великою підтримкою. Він сказав мені, що його пріоритетом було те, що Джек був нашим сином і не хотів обмежувати його жодним чином лише тому, що у нього синдром Дауна. "Якщо він хоче щось спробувати, давайте дамо йому шанс спробувати".

Одне з перших речей, про які я задумався, коли нам сказали, що у Джека синдром Дауна, це те, як це вплине на Люка. Коли я була вагітною, я уявляла собі спільну кімнату, грала і змагалася у всьому і була найкращою подругою. Як це буде зараз? Як Лука відреагує на свого брата? Що буде, коли вони подорослішають і коли люди говорять про неприємні речі про Джека? Чи буде він пишатися ним, чи буде захищати його, любити і мати терпіння з ним? Я плакав і думав про те, що було б найкращим для Луки. Тож він з нетерпінням чекав, що у нього з’явиться хлопець. І що він хотів із ним зробити!

І тоді мені спало на думку: він буде його молодшим братом, він завжди буде молодшим братом, якого він буде мотивувати, заохочувати і бути його найкращим другом. Це буде найкращою мотивацією для Луки. Люк може навчити його розуміти, що все не само собою зрозуміло, що Джеку доведеться більше працювати, щоб досягти того, що йому легко.

Все простіше, ніж здавалося. Люк прокидається і запитує, де Джек, допомагає йому з соскою (навіть якщо це не потрібно), показує йому машини, ми обіймаємо його. Я часто думаю про розмову, яку одного разу нам доведеться провести з Люком, щоб пояснити йому, що його брат народився зі спеціальною хромосомою. Як це зробити найкращим чином.

Коли наближався перший день народження Джека, я думав про те, щоб допомогти іншим сім’ям у їхній новій подорожі та зробити щось, щоб допомогти їм відчути себе наче на безлюдному острові.