Габріела Бахарова, 18 квітня 2019 року о 6:10 ранку

Андреа Келеова з Бешенова пережила щасливу вагітність і після народження думала, що у неї народилася здорова дівчинка. Але все було інакше. Ванеске виявив серйозний метаболічний розлад - пропіонову ацидурію, яка врешті призвела до смерті дівчини менш ніж за чотири роки. Сьогодні захворювання виявляється вчасно, і його виявлення є частиною скринінгу новонароджених з 2013 року. Ванеській не так пощастило, вона народилася в 2009 році.

крові

Ванеска з батьками.

Фото: архів Андрія Келе

"Моя вагітність протікала нормально, у нас не було ознак того, що маленька помилялася. Я народила саме 3 березня 2009 року, але за день до пологів я лежала в лікарні, бо амніотична рідина стікала. У мене були важкі пологи, причиною стали слабкі сутички. Мені було важко його відкрити, тому мені вводили ліки у вену, щоб він швидше пішов. Маленька дівчинка народилася ввечері і з нею все було добре.

Але вона не могла смоктати, навіть наступного дня вона їла те, що їй давали сестри, але потім вона бурчала. Вона все ще була голодна, але вони цього не вирішили. Мої резерви, вони мені просто повторили. На третій день вона зізналася, але молока не вистачило. Увечері вона здалася мені дивною. Дивно дихала. Я пішов до медсестри, але вона побила мене, сказавши, що все точно в порядку ... Однак, зробивши вечірній огляд, вона теж це помітила і пішла до лікаря. У неї взяли кров з пальця, і результати були погані. Вони забрали її у мене, і вона пішла в інкубатор.

Вони не знали, що з нею, і, крім того, наближались вихідні, Ванеска перестала дихати, посадили в JIS, але все лише погіршилось. У неділю лікар сказав, що це може бути порушенням обміну речовин і що він їде до Братислави в понеділок. Але коли ввечері доктор прийшов до служби, вона побачила, що це не буде нормально, і почала організовувати транспорт до Братислави. У маленької вже навіть не було кольору, вони сказали мені, що вона приглушена, але вона ще не була в комі.

У Братиславі з’ясували, що в крові у неї майже летальні показники аміаку - 4000. Зазначу, що нормальне значення - близько 60. Вона була в комі, їй довелося робити діаліз, вона була на штучній вентиляції легенів. Її доставили у відділення патологічних новонароджених у Крамарах. Я ніколи не забуду, як ми бачили її лежачу там. Це був понеділок, 8 березня. Стільки шлангів. Нас привітав начальник відділу і сказав, що малий, мабуть, не виживе, але вони зроблять все, щоб залишитися з нами. Діагноз метаболічного розладу - пропіонової ацидурії - та набряку мозку підтверджено. Ми їздили до неї через день, бо я не міг там залишитися. Ми живемо приблизно в ста кілометрах від Братислави.

Через тиждень все поступово покращувалося, через три тижні її перевели з СІС у палату, і я міг переїхати до неї, але так, щоб матері були окремо, а діти теж. Ванеска вимагала іншого догляду, ніж інші діти, вона мала особливе лікування, вона пила спеціальне молоко лише зондом. Мені довелося навчитися усьому: від введення зонда до розведення та введення ліків до її дієти. На що слід остерігатися, лихоманці, блювоті, адже такі зміни майже напевно вимагають госпіталізації. Мій чоловік приходив до нас кожні вихідні, але вони не відпускали його до палати. Ми реабілітувались, бо Ванеска пошкодив мозок через аміак. Ми також дали їсти їсти, щоб вона звикла і не мала трубочки. Ми були у відділі разом близько двох місяців. Ванеській було три місяці, коли вона вперше прийшла додому.

Ми звикли, спочатку ми часто були в лікарні. Ми їздили на огляди щотижня, ми були в лікарні щомісяця, іноді на три тижні або цілий місяць, поки лікування не було налагоджено належним чином і результати не були нормальними.

Ванеска Келе страждала серйозним порушенням обміну речовин.

Фото: архів Андрія Келе

Ми повинні були це прийняти

Як ми витримали, я навіть не знаю, спочатку це було однозначно важко, потім для нас це було нормально. Спочатку ми думали, що було б, якби. Але я ніколи не отримаю відповіді. Ми повинні були прийняти це, як нас судили. Ми всі хотіли б здорових немовлят, і я б не думав, що це може захворіти при народженні. Не раніше.

Ванеска пройшла багато обстежень, спочатку неврологію, око, ЛОР. Невеликі різні діагнози: епілепсія, пошкодження головного мозку, часті глаукоми, були гіпотонічними (гіпотонія означає ослаблені м’язи). Коли вона росла, ми побачили, що ми будемо відрізнятися від інших сімей. Ми їздили на реабілітацію, на зарядку, вдома ми практикували метод Войти. Ми їздили в Дунайську Лужну на проживання раз на рік. Лише втретє ми завершили його до кінця, не захворівши. Бо навіть незважаючи на це, ми перейшли від реабілітаційного пункту безпосередньо до лікарні.

Ванеска виросла для нас, але сприйняла нас лише на рівні тримісячної дитини. Вона могла красиво посміхатися, особливо коли була на руках. Вона лежала, навіть не тримаючи голови. Востаннє ми завершили реабілітаційне перебування в місті Шуровце в центрі Ренони, яке ми оплатили завдяки родині та добрим людям. На жаль, ми захворіли через тиждень і довелося їхати до лікарні. Тоді нам довелося продовжувати з ними пізніше, чого, на жаль, не сталося.

Ванеській було три роки і сім місяців, коли вона стала ангелом 3 жовтня 2012 року. Ми просто контролювали, чекаючи результатів. Я пішов їй випити, а потім у неї в дитячій колясці напав епілепсія. Вона перестала дихати і серце зупинилося. Вони зробили все можливе, але врятувати їх не вдалося.

З цим не миришся, але час зробить своє, і це трохи краще. Це допомогло мені зрозуміти, що вона була кращою як ангел. Вона б просто хвилювалася, і я б не міг їй допомогти, хоча ми з чоловіком зробили те, що могли. Найгіршими були перше Різдво, дні народження, іменини. Я любив Різдво, але зараз я просто живу, це вже не так.

Ванеска не може рухатися самостійно, але могла красиво посміхнутися.

Фото: архів Андрія Келе

Найстрашніший біль у житті

Ванеска навчила нас сприймати речі по-іншому, це зрозуміють батьки, які мають хворих дітей. Ми з нетерпінням чекали кожного дня, кожного маленького успіху, прогресу. Що є також добрі люди, але є і ті, хто заздрить хворобі або просто не хоче допомогти.

Зараз ми з чоловіком ходимо на роботу, живемо повсякденним життям, але в глибині серця відчуваємо найстрашніший біль у житті. Це ніколи не мало статися. Коли я бачу дітей її віку, боляче, що її більше немає. Перше Святе Причастя. Перший клас. Зараз їй має бути рівно десять років, і це болить і сьогодні. Чому ...

Ми хотіли б другу дитину, але у нас поки що не все добре. Хвороба Ванески є спадковою, вона успадкувала неправильний ген від мене та її чоловіка, ми обоє переносимо його. Цей ген, можливо, з’явився в наших сім’ях п’ять поколінь тому, і всі вони були лише носіями, але два носії зустрілися і народилася хвора дитина.

Існує 25 відсотків шансів, що дитина може знову народитися хворою. Або це може бути просто користувач, або бути повністю здоровим. Ванеска мала більш важку форму захворювання. Також хвороба вражає центральну нервову систему, тому більшість пацієнтів мають неврологічні проблеми. Але я вірю, що якби вони вчасно відправили її до Братислави, у неї не було б такої шкоди, і все було б інакше ...

Так само, як влада ставиться до матерів хворих дітей. Той, хто не вміє в ньому ходити, не щастить, якщо натрапляє на "охочого" чиновника. Шануйте винятки, вони також охочі та добрі серед них. Я також хотів би подякувати доктору Бреннеровій із Крамарова за все, особливо за її людяність, та медсестрам у палаті. І в лікарні в Нових Замки, доктор Данчі ".