Як і 40 000 інших іспанців, Ізабель страждає хворобою, яка послаблює організм і наповнює постраждалих сумнівами. Наступне лікування має важливе значення для уповільнення його прогресування, але деякі пацієнти, коли вони перебувають добре, призупиняють його, не беручи до уваги, що новий спалах може нанести їм сильний удар
У житті Ізабель є дві дати. "Того дня, коли вони сказали мені, що хворий на розсіяний склероз, і в той день, коли я зрозумів, що це таке". Ось так він розпочав 20 років тому (йому зараз 40) шлях до сходів, на якому «ти можеш усе життя сидіти на сходинці, зайняти багато років, щоб її опустити, або, за те, що ти не контролюєш і що ви не знаєте, що стріляти, спуститесь на одну-дві сходинки ».
А незнання - це великий ворог, який ускладнює життя ще більше 40 000 постраждалих іспанців. При нерозкритому походженні втрата зору, оніміння кінцівок, порушення рівноваги та когнітивний спад є одними із симптомів. «У 18 років ти ніколи не почуваєшся погано, але я був засмучений, мене блювало, у мене запаморочилося і я дуже схуд. Мої руки і ноги заснули. Я вивчав COU, і він сильно мене побив. Ого, ти завжди шукаєш виправдання ».
Сьогодні, під час регулярного огляду в лікарні Пуерта-де-Йєрро в Мадриді, він згадує, якими є ті моменти невизначеності та страху. Він робить це разом з Чаро Бласко, його неврологом і вже одним із членів сім'ї. «Я пам’ятаю, коли сказав йому:« Дивись, Чаро, окуляри падають з моїх рук ». Я радився з усім, бо часом ти не знаєш, чи те, що з тобою трапляється, є наслідком хвороби чи ні. І те саме трапилось зі мною, коли я почав бачити трохи розмитим, і я не знав, чи це було через мій вік, і мені потрібні окуляри, або це був просто ще один симптом. Бласко пояснює, що «оскільки існує велике незнання, вони приписують все склерозу, навіть речі, які до цього не мають ніякого відношення. Ось чому важливо запитати. У випадку із Ізабель із зором "ми повинні спочатку оцінити, чи це проблема гостроти зору чи корекції, і залежно від того, що ми дізнаємось, ми направляємо їх до офтальмолога".
Те саме з епізодами нетримання. "Вони кажуть, що після вагітності ви можете їх мати, але в моєму випадку це було раніше, тому я вирішив проконсультуватися з Чаро", який відповів, що "це правда, що це може бути симптомом, тому ми направляємо їх до уролога, що спеціалізується на розсіяний склероз, і вони роблять тести, щоб з’ясувати причину та встановити відповідне лікування ».
Не Залиш це
Саме лікування, хоча це найкращий союзник уникнення розвитку патології (яку можна вводити внутрішньовенно, внутрішньом’язово або перорально), часто є перешкодою в житті пацієнтів, оскільки надто довго жити з ін’єкціями непросто . Ось чому є ті, хто дає собі "періоди відпочинку", коли вважає, що їм добре, або вони переживають сезони, в яких не страждають від спалахів. Насправді, цифри показують, що 40 відсотків пацієнтів з РС можуть не дотримуватися лікування належним чином. Серйозна помилка, яка може взяти на них шкоду або, як каже Ізабель, змусити їх раптово відмовитись від кроків і посилити занепад їхніх органів.
Тому вона її не грає. "Це незручно. На початку, оскільки він раз на тиждень колов мене в медичному центрі, я завжди ходив, бо домовився і медсестра чекала мене. Хоча коли ти починаєш колотись, спочатку мені це не подобається. Але оскільки вони мені завжди все розповідали з самого початку, і ти виграєш більше, ніж програєш, не варто відмовлятися. Ось чому еволюція моєї хвороби була дуже сприятливою ».
Бласко уточнює, що «деякі пацієнти пропускають проколи, тому що бувають дні, в яких кажуть:« Сьогодні я вже не можу »або« Я вечеряю або їду на вихідні ». Але вони знають, про що йде мова, і що їм пощастило, бо ліки на сто відсотків покриваються соціальним забезпеченням, чого не відбувається в інших країнах. Насправді Ізабель відмовлялася від лікування лише тоді, коли хотіла завагітніти, хоча після пологів вона почала його знову. «Під час вагітності жінка є більш захищеною, але в післяпологовому періоді спалахи можуть погіршуватися, тому важливо відновити лікування. Раніше це було зроблено через тиждень після пологів, а тепер наступного дня вона повертається до рутини ».
Хитрощі
Це незручна хвороба, але Ізабель, у якої троє дівчат, запевняє, що завдяки порадам, які їй дають у лікарні, „я маю досить хорошу якість життя. Наприклад, коли я вперше почав займатися самолікуванням, ліки викликали у мене погане самопочуття, тому вони сказали мені: «вколовся перед тим, як лягти спати, навіть не думай робити це о восьмій ранку», або «вколюйся в будь-який день, який ви хочете, але моя порада полягає в тому, що з маленькими дітьми робіть це у ніч на неділю, вівторок та четвер, і так у вас будуть вихідні, щоб насолодитися ».
Мультидисциплінарна команда, яка відвідує її, марнує терпіння. Психолог, медсестри, неврологи. Вони дуже допомагають. Вони з нами. Вони кажуть вам «не ставте паркан перед собою, бо, можливо, його немає. Не припиняйте робити речі лише зі страху. І коли ми ставимо запитання, або ми дуже волохаті, і вони наполягають: «Давай, не будь плаксивою, вперед. »І я ціную це».
Сьогодні Ізабель веде «практично нормальне життя. Є речі, які вас обмежують, наприклад, проблеми із зором, тому я не їжджу, але їду громадським транспортом і не запізнююсь до місця ». Інше, що йому коштує, - це відкрити пляшки, тому «Я повинен тримати пляшки з молоком відкритими в холодильнику. Також я не можу обробляти дуже дрібні деталі. Але я щасливий. Це не обмежило мене вчитися, працювати чи створювати сім'ю ».
Хоча це те, чого вона не хотіла, що вони не є картами, які вона обрала, “ти можеш вибрати спосіб їх розіграти. І я думаю, що намагання мати позитивне бачення дуже вам допомагає. Правда в тому, що мені дуже пощастило, тому що у мене є команда, яка допомагає вам і не підводить ».
Десять ключів до хвороби
1 - «Ексклюзив»
Його не слід порівнювати з будь-яким іншим, ураженим цією недугою, оскільки не існує двох однакових пацієнтів.
Розсіяний склероз не є заразним захворюванням і не є спадковим.
Звички здорового способу життя, які повинні дотримуватися пацієнти з цією хворобою, такі ж, як і у всіх.
4 -Температура
Спека не погіршує еволюцію патології, хоча це правда, що підвищення температури тіла може тимчасово погіршити нас.
5 - Хірургічне втручання
З точки зору хірургічного аспекту ризик такий самий, як і для людини без РС.
6 - матері
Материнство не погіршує прогноз захворювання.
Однією з основних причин терапевтичної невдачі є відмова або відсутність регулярності дотримання процедур.
8 - Підходить
Помірні періоди фізичних вправ та відпочинку сприяють поліпшенню хронічної втоми.
9 - Мігарос немає
Остерігайтеся "чудо-альтернативних методів лікування", які обіцяють речі, які справді неможливі.
10 - отримуйте інформацію
Якщо вам потрібна додаткова інформація про розсіяний склероз, найнадійнішим джерелом завжди буде ваш невролог.