"Легке життя без перешкод, на мій погляд, не покаже вам усіх тих відтінків людської психіки і особливо її сили. Це не покаже вам жорстокої, широкої та насиченої структури вашої власної душі. Це парадоксально, але коли я думаю з цього приводу аутизм виявив справжнє, сире - в хорошому сенсі справжнє відчуття всього навколо нас. Чи це очистить ваші стосунки, розставить пріоритети, навчить вас насолоджуватися дрібницями і не зазнавати інших кривд і дріб’язковості ".

Іноді у людини в житті немає вибору. Деякі події відбуваються просто так, а не запрошуються. Вони стукають у наші двері, вони заходять у наше життя і більше не виходять. Ви не можете відвернути їх від слів "Ні, дякую". Вони навіть не скажуть, чому вони прийшли і чому вони прийшли до нас. Ми повинні навчитися жити з ними, і це дуже важко. Тим складніше, коли йдеться про наших власних дітей. Мати Єви пережила щось подібне, коли у її маленької доньки Полі у віці трьох років діагностували аутизм.

Аутизм - це розлад розвитку протягом усього життя, що характеризується недоліками у спілкуванні, соціальній взаємодії та уяві. Ці проблеми пов'язані з розладами вербальної мови і призводять до того, що аутисти протягом багатьох десятиліть перебувають на околицях суспільства ... (rozpvieťmodru.sk)

Коли ви помітили, що щось змінилося для вашої дочки? Полі - твоя другонароджена дочка. Чи не відчували ви нічого «іншого» в перші місяці після її народження, про що дізналися пізніше?

Абсолютно не перші місяці. Оскільки вагітність і пологи були зразковими, а також невеликими, педіатра завжди оцінювали як демонстраційну дитину в консультаційному центрі. Задоволена, усміхнена, повністю вигодована грудьми і невимоглива. Ми сказали, що це дитина за винагороду. Лише до нашого другого дня народження ми все частіше відчували, що вона відстає від своєї старшої сестри у сфері спілкування. Оскільки між дівчатами є невелика різниця у віці, ми все це мали у свіжій пам’яті. Що за півтора року старша дочка вже мала кілька слів, ми могли дуже легко домовитись і майже не знали зіткнень та спалахів гніву через непорозуміння. На жаль, вони зросли з молодшими, і функціонального спілкування все ще ніде.

"На жаль, незважаючи на наші зусилля, аутизм підтверджено"

Лікарі поставили вам діагноз негайно, або вам довелося пройти більше ніж через одну двері, поки аутизм вашої дочки не буде офіційно підтверджений.

Наша подорож була відносно простою. Спочатку дитячий клінічний психолог, який направив нас до Центру досліджень аутизму ACVA при медичному факультеті Університету Коменського. Це був справді ретельний і детальний діагноз. Однак вони не вперше поставили нам діагноз, сказали працювати з ним і через рік його знову втратити. На жаль, незважаючи на наші зусилля, аутизм підтверджено. Я хотів би подякувати всьому робочому місці, особливо доктору Кубранській. Людина не любить згадувати ці моменти, все це було дуже болісно і буквально трагічно. Лікарі щодня бачать таких розбитих батьків, і я повинен сказати заднім числом, що їх цінні поради та контакти, якими вони нас озброїли, були дуже корисними.

Які Ваші перші думки були, коли Ви отримали повідомлення від лікарів, що Полі більше не буде абсолютно нормальною дитиною без діагнозу.

Що це кінець. Готово. Наше прекрасне коротке сімейне життя руйнується, і ми ніколи більше не переживемо нічого приємного ....

аутизм
Мала Полі.

Діти, які страждають на аутизм їм потрібна спеціальна освіта та ретельне навчання протягом усього життя. Цей розлад закриває людину у власному світі, ускладнюючи їй гру, сприйняття та розуміння загальних відчуттів. Через брак уяви люди з аутизмом займаються обмеженою кількістю стереотипних видів діяльності. (rozpvieťmodru.sk)

Полі відвідує спеціальний дитячий садок? Оскільки вона була зареєстрована, у неї не виникає проблем із встановленням стосунків з однолітками та людьми, яких вона взагалі не знає.?

Полі перебуває у спеціальному дитячому садку, призначеному для дітей-аутистів. До цього вона відвідувала два інші дитячі садки, вона проводила в кожному по рік, і я повинен сказати, що, хоча вона знала, як управляти цією половиною дня там (вона ніколи не спала в дитячому садку, у неї також були проблеми з обідом), вона практично не досягти успіху, звичайно, не в мовленні та освіті. Вона не займалася спільною діяльністю, завжди поза сідлом або розважаючись самостійно. Хоча я був дуже незадоволений цим, ми взяли це у групи здорових дітей. І вона почала ходити там, де існує особливий підхід, а для однієї дитини в класі - одного вчителя. Це проявилося майже відразу. Сьогодні це ще одна дитина. Вона все ще має свої межі і багато в чому відстає від своїх однолітків, але ми також спостерігаємо величезний зсув у мовленні, знаннях, а також у діяльності самообслуговування.

Він розуміє, що у Полі є щось, що є не у всіх дітей?

Точно ні. Полі цікаво, він любить спостерігати за іншими, але він не буде втягуватися, якщо не уявляє, як. Зараз він сміливіший, і трапляється, що він шукає компанію і просто приходить до зграї інших дітей на дитячому майданчику. Особливо, якщо він бачить, що вони ганяються або танцюють. Це зворушливо, але тут ви бачите, що під час цих дій він відчуває, про що йдеться, і не соромляться додавати. Як тільки вона бачить, що вони щось грають, що вони багато говорять або кричать, вона миттю йде. На мій погляд, вона досить добре усвідомлює, що не може чимсь керувати ...

"Діти-аутисти майстерно віддають перевагу лише тому, що хочуть, і бажати, щоб вони виконували чужі вказівки - це наукова фантастика"

Як почувається її старша сестра? Іноді вона не відчуває себе обділеною вашої уваги до Полі, або вона все це розуміє і намагається навчити свою молодшу сестру теж чомусь приємному?

Елі - найкраща сестра у світі. Вона завжди була дуже чуйною і турботливою. Вона не може відпустити Полін, і вона їй дуже допомагає. Але це правда, що ми з чоловіком надзвичайно обережні, і, можливо, ми надто дбаємо про те, щоб старший не почувався винним або не бракував уваги. Я вважаю з бунтом у статевому дозріванні, що їй може бути соромно чи переїхати за сестру ... Я не можу впливати на ці речі, я просто розраховую на те, що ми зробимо все, щоб вони обоє почувались улюбленими і тут про все відверто поговоримо. Хоча Елі лише 8 років, вона знає, що таке аутизм, і вона може прекрасно захищати своїх сестер навіть перед іноземними дітьми. Я часто чув, як вона пояснювала дітям, коли вони дивувались, чому "дівчина зазвичай не говорить", що у медсестри "інший мозок, і вона просто вчиться говорити".

Поле зі своєю дивовижною старшою сестрою Елі.

Ви регулярно вчитеся з Полі. Це, безумовно, вимагає багато терпіння. Не лише з вашого боку, а головним чином з боку вашої дочки. Як це з нею? Рада співпрацює?

Їй довелося навчитися працювати разом. Це було непросто, діти-аутисти майстерно віддають перевагу лише тому, що хочуть, а бажання, щоб вони виконували чужі вказівки, є науковою фантастикою. Дуже нам у цьому допомогла терапія ABA, яка у ігровій формі призведе дитину до стану, який поважає певну послідовність та авторитет. Колись я не міг уявити, як він деякий час сидить за столом і робить те, що я хотів. Чи складати пазл, чи нанизувати намистини. Не тому, що вона не знала. Ці діти, як правило, дуже зручні. Але щоб вона нормально співпрацювала. Ніяких криків та бійок. Зараз вдома або в дитячому садку вона із задоволенням береться за завдання, пишається, коли ми її хвалимо, і вона бачить, що вона може зробити.

Ми часто не помічаємо аутизму у дітей на перший погляд. У які моменти це найбільше проявляється в Полі і як?

Вона з’явиться, як тільки ви зв’яжетесь з нею. Як тільки ви захочете від неї діалогу або задайте питання. У цьому її слабкість, де нам ще багато роботи. Полі також активний аутист. Він прийде до вас, побачить, що ви робите, візьме те, що на столі. Він хоче відразу все дослідити і спробувати. Вона не шукає соціальних контактів, але вже на х прикладах мені було підтверджено, що вона найбільше уваги приділяє людям, які нічого від неї не хочуть. Вони не звертаються до неї, а навпаки сидять збоку і залишають її в спокої. Він приходить до них і в кінці візиту вже тримає їх за руку і годує пирогом. Її аутизм також проявляється в конкретній грі. Вона любить різні колекції та серії. Він вважає за краще розслаблятися, зберігаючи поруч окремі речі із серії. Він може дати ідеальну пораду, або робить різні фігури спартакіади з персонажів лего. Іноді це захоплююче дивитися. Її уважне око та увага до деталей проявилися в дуже ранньому віці. І ми все ще спираємось на це.

Мала Полі

Де ви берете всю інформацію про діагноз доньки? Pólin ocino також бере участь у навчанні?

Інформація на постійній основі. Я хотів би прочитати що-небудь із надійного джерела або відвідати лекцію в кампусі. Я багато чому навчився від терапевтів і вчителів Паулінки, про них найбільше знає людина, яка все життя працює з аутистами. Очіно є партнером тієї самої роботи, він завжди був залучений, і він може повністю замінити мене навіть під час навчання з маленьким. Мені дуже пощастило, на відміну від багатьох автомобілів, у мене партнер не заперечує та не сприяє діагностиці дитини. Що ми одна команда.

Ви відмовились від своєї юридичної кар’єри, щоб ви могли повною мірою піклуватися про Поле та навчатись у цьому напрямку. Але дочка є під рукою і робить великий прогрес, ви не плануєте повертатися до роботи?

Я не планую. Звичайно, не в галузі права. Швидше, я можу уявити, що працюю в рамках теми аутизму, батьківської ініціативи, зусиль допомогти дітям і особливо батькам, тому що я по суті розумію, як мало держава піклується, оскільки все лише для нас. Хтось думає, що для цих дітей є дитячі садки та школи. Так вони є. У Братиславі, можливо, три дитячі садки та дві школи. Скрізь один-два класи. І коли ми усвідомлюємо, наскільки швидко зростає кількість цих дітей, досить часто п’ятирічний радник реєструється в автомобілі державної школи. Отже, коли у вас є дитина, вам, мабуть, потрібно записатись до неї як запобіжний захід, тому що ви ніколи не знаєте…. дурний гумор, але, на жаль, наша реальність.

"Тільки батьківський автомобіль може зрозуміти проблеми батьківського автомобіля"

Ви вже якийсь час пишете щоденник, записуючи фрагменти свого життя з аутизмом. Все більше людей знає вас і вашу дочку. Коли ця приємна, особливо корисна для багатьох діяльність, почалася для вас.

Крістіна Тормова відповідає за все. Ми познайомились у той час, коли ми обоє переживали складний період. Незважаючи на зовсім інші обставини, те, що траплялося, було кожним переломним моментом у житті. Я багато розповідав їй про нас, вона сама дуже цікавилася цією темою і буквально почала мене бомбардувати, почавши писати про це. Що є багато людей, яким потрібно все це почути, які почуваються загубленими ... Приблизно через рік спроб, я створив цей акаунт в Instagram. Я не шкодую про це, і я дуже вдячний їй за це. Це допомагає не тільки іншим, але і мені трохи. Добре знати, що ви не самі в речах і що є багато людей, які ТОЧНО ДОЗНАЮТЬ, як ви почуваєтесь і з чим маєте справу, що вас турбує. Тільки інший батьківський автомобіль може зрозуміти проблеми батьківського автомобіля. Особисто я також дуже задоволений просвітленням, яке вийшло в результаті. Багато людей пишуть мені, що вони вже розуміють, що таке аутизм, і навіть почали ретельно усвідомлювати це в своєму оточенні. Вони пустили матір з такою дитиною в чергу до каси перед ними, а вона потім зачекала надворі, щоб подякувати. Те, що у нього є дитина-аутист, і з ним часом буває складно ... Це те, що мене найбільше вражає, і завдяки нам їх уже досить багато.

Ваш блог відслідковує низку батьків дітей з аутизмом чи іншими діагнозами, а також студентів чи батьків здорових дітей. Ви також особисто зустрічаєтесь з батьками дітей-аутистів?

Так, я зустрічаюся. Я терпляче відповідаю на повідомлення, електронні листи . Раджу вчитися або просто посперечатися з нещасним батьком, що одного разу це буде краще . Я точно знаю, як вони почуваються, в який день вони були ... Коли перший запит на особисте зустріч прийшла, деякий час я вагалася, але з тих пір я бачила декількох матерів і намагалася заохотити та забезпечити їх практичними порадами та досвідом. В даний час я не можу встигнути повною мірою задовольнити ці інтереси поряд із власною сім’єю, тому ми починаємо з майстер-класів, де ми завжди аналізуємо все, починаючи з основ, у колі 2-3 мам і вчимося працювати з дитячим автомобілем. Багато сімей перебувають у діагностичних консультативних центрах або центрах, і це займає місяці. Таким чином, діти втрачають дорогоцінний час, коли навіть батько вдома знав би, за допомогою кількох простих прийомів, краще мотивувати дитину та розв’язати йому мову. Такі зустрічі можуть бути дуже виснажливими (для мене), але коли я прощаюся з конкретною матір’ю, раптом це вже не курган нещастя, а збуджена рішуча жінка, яка нарешті взяла до рук і йде на це.!