вовчака

МАДРІД, 17 листопада (EUROPA PRESS) -

За даними опитування, 67 відсотків пацієнтів з вовчаком стверджують, що відчувають втому, крайню втому та/або слабкість та 65 відсотків болю або запалення в м'язах і суглобах. "Бачення хворого на вовчак", здійснюється Іспанською федерацією вовчака (FELUPUS) за співпраці GSK та компанії Ipsos Healthcare.

СИМПТОМИ ЕРИТЕМАТОЗУ ВОЛОКУ

Мета роботи, про яку повідомив президент FELUPUS, Пілар Пазос, Це було оцінити рівень розголосу хвороби та симптоми, які обмежують пацієнтів, оцінити, як патологія впливає на сферу праці та сім’ї, і знати основні проблеми людей, які живуть з вовчаком.

І саме це, хоча це і є хронічне, незаразне, аутоімунне та мультисистемне захворювання, яке вражає 40 000 людей в Іспанії, З них 90 відсотків - жінки, як правило, це не відомо суспільству і навіть самим пацієнтам, які здебільшого (95%) визнають, що не знали, що таке вовчак, коли їм поставили діагноз.

Однак, згідно з дослідженням, в якому брали участь 307 пацієнтів із середнім віком 46 років, лікарі, як правило, знають хворобу та знайомі з нею, що робить Як тільки це виявляється і починається лікування, 70 відсотків пацієнтів заявляють, що вони вже мають "дуже високі" знання.

"Ці знання обумовлені тим, що вибірка є серед дорослих пацієнтів, які самостійно вивчали, що це за хвороба, а також тому, що, на щастя, діалог з лікарем набагато більш прямий, ніж у 80-ті чи 90-ті роки, в цей час асоціативний рух був створений ", - стверджував Пазос.

Фактично, асоціації відіграють важливу роль у розумінні та вирішенні захворювання, враховуючи, що учасники дослідження, які вказали, що вони є членами асоціації пацієнтів, стверджували, що мають кращу інформацію, ніж ті, хто не належав до жодного асоціативного руху.

Однак, пацієнти вважають, що вони погано інформовані про доступні методи лікування та їх можливі несприятливі наслідки, а також "мало залучені" до вибору методів лікування. На цьому етапі президент FELUPUS наголосив на важливості співпереживання та "щирого діалогу" між лікарем (ревматологом, терапевтом, дерматологом або спеціалістом первинної медичної допомоги тощо) та пацієнтом.

ВТОРИ НЕ ЗВИЧАЙНО ЛІКУЮТЬСЯ

Крім високих або низьких знань про хворобу, 39 відсотків пацієнтів зауважили, що втома, один з основних симптомів, зазвичай не враховується ні лікарем, ні мультидисциплінарною командою, яка зазвичай лікує їх, як і втома або слабкість.

"Проблема полягає в тому, що ці симптоми не можуть бути об'єктивно вимірними, хоча результати показали, що 40 відсотків дуже задоволені лікуванням, коли медичний працівник враховує ці аспекти", - сказав Пазос.

Інші симптоми, які найбільше вражають пацієнтів це втрата волосся (48%), втрата або збільшення ваги (46%), сухість меду або слизових оболонок (42%), гематологічні проблеми (40%), дискомфорт в очах (39%), поганий кровообіг і депресія (38%) ), головний біль і мігрень (35%), постійна еритема на щоках (31%), виразки в роті або носі/виразки та нічна пітливість (30%), проблеми з нирками (28%) та грипоподібні симптоми (25%).

Подібним чином, запитуючи про аспекти хвороби, які вони усунуть, 23 відсотки вказали, що біль, 22 відсотки втоми, втоми та слабкості та 19 відсотків спалахів. "Кожен пацієнт різний, оскільки хвороба протікає в багатьох формах, але ті, хто має багато спалахів, мають ті, хто, як правило, мають гірший рівень життя", - додав ревматолог з Університетської лікарні Інфанта Софія в Мадриді, Зображення заповнювача Тетяни Кобо.

ВИПАДКИ УСКЛАДНУЮТЬ ХВОРОБУ

Ці заяви підтвердив президент FELUPUS, який визнав, що був здивований, оскільки лише 19 відсотків заявили, що усунуть спалахи хвороби, коли саме вони спричиняють погіршення хвороби, зроблять лікування "більш агресивним", збільшують кількість госпіталізацій та оперативних втручань і, крім того, спричиняють "більше" побічних ефектів та наслідків.

Тепер, незважаючи на ці дані, 82 відсотки учасників визнають, що їх дуже турбують спалахи, а не побічні ефекти лікування (80%), прийом такої кількості ліків (74%), втома, втома або слабкість (73%), біль (72%), неможливість працювати або вчитися (71%), так часто відвідують лікарню (61%), зовнішній вигляд (59%), ускладнення при народженні дітей (54%) та нерозуміння навколишнього середовища (44%).

Крім того, повсякденна діяльність, яка найбільше постраждала від хвороби, полягає в затримці до пізнього часу (53%), виконанні роботи або навчання в повних умовах (52%), виконанні фізичних вправ (48%), виході на ринок праці (47% ), зберегти роботу (45%), підніматися сходами (42%), займатися домашніми справами (40%), відвідувати роботу (37%) і виходити з друзями або займатися сексом (36%).

Нарешті, робота показала це 76 відсотків пацієнтів не можуть засмагати. З цієї причини президент федерації просив фінансувати сонцезахисні креми для боротьби з хворобою.