Люди навколо можуть зачепити їх своїми зауваженнями та неправдивими твердженнями про хворобу.

стикаються

Пацієнти та їх оточення не мають достатньої інформації про хворобу, яка затримує та ускладнює необхідне лікування, зазначила психолог Павла Нотова. В даний час, однак, сучасна медицина може уповільнити розвиток хвороби.

Симптоми: Починається з втоми

Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунна система атакує власну нервову систему. Ефективне спілкування лікаря та пацієнта є ключовим у лікуванні. "Кращих результатів лікування можна досягти, якщо пацієнт може просто описати стан свого здоров'я, має ідеї щодо поліпшення та варіанти лікування і відверто говорить про те, чого він не розуміє", - пояснив Нотова на прес-конференції у Братиславі у вівторок. "Альтернативно, якщо вона безпосередньо описує побічні ефекти, наслідки лікування, які можуть виникнути в терапії ", - додала вона.

За її словами, одним із перших симптомів захворювання може бути депресія, яку члени сім'ї пацієнта та лікарі часто сприймають як наслідок. Також трапляються порушення сну, концентрації уваги, пам’яті та тривожності.

Найпоширенішим симптомом розсіяного склерозу є втома, яку, за словами Нотови, один молодий пацієнт назвав нездоланним, моторошним або несмачним. За її словами, втома при розсіяному склерозі означає, що людина не може займатися звичайною діяльністю, вона повинна змусити себе говорити, і він не знає, що робити, щоб полегшити.

Також спостерігаються біль, оніміння або слабкість кінцівок, порушення зору, рухливість і рівновага. Пацієнти відчувають труднощі з письмом або борються з когнітивними порушеннями пам’яті та концентрації уваги. Однак урологічні розлади та статеві проблеми також пов’язані із захворюванням.

За словами невролога Анни Цвенгрошової, більше половини пацієнтів з розсіяним склерозом страждають від дисфункції нижніх сечовивідних шляхів. Найпоширенішими симптомами є раптові позиви до сечовипускання, підтікання сечі або порушення спорожнення сечового міхура. На думку експерта, під час терапії пацієнту необхідно бути чесним у спілкуванні з лікарем.

Їм потрібна підтримка сім’ї

Опитування 2018 року розглядало, як пацієнти реагували на оголошення свого діагнозу. "Тоді ми це просто помітили. Дуже часто вони використовували заперечення та переміщення як компенсаторний психологічний механізм. Також була раціоналізація проблеми, частіше у чоловіків ", - говорить Нотова. Вони також полегшували або приховували симптоми, особливо коли справа стосувалася інтимної зони. Проблема, особливо на початку лікування, полягає у відсутності інформації про захворювання, прогноз, варіанти лікування та його значення.

Тому важлива підтримка навколишнього середовища. "Крупним планом можна допомогти пацієнту, наприклад, супроводжуючи його до лікаря та допомагаючи йому спілкуватися. Пацієнти часто настільки перелякані, що не знають, про що швидко запитати, і не фіксують всю інформацію про лікування та перспективу захворювання ", - нагадав психолог.

«Співпереживання та підтримка пацієнта від близьких людей важливі навіть у важкі часи, коли він пригнічений і переживає. Вони також повинні вивчити відповідну інформацію, щоб вони знали про хворобу і не мусили розпитувати пацієнта про багато інтимних та чутливих речей, які можуть нашкодити йому ", - додала Нотова.

Сучасні дослідження вказують на значні переваги фізичної активності для хворих на розсіяний склероз. "Фізичне тренування зменшує втому, депресію та покращує якість життя, не погіршуючи симптоми захворювання, - пояснює невропатолог Дарина Слезакова. - У співпраці з експертами ми також створили шаблон для годування хворого на розсіяний склероз для усунення прозапальних елементів. і включати в раціон антиоксиданти ". говорить він.

Цього року вже третій рік проекту "Не ховайся, виходь з ладу. Моє життя з розсіяним склерозом". Його послом є біатлоністка Анастасія Кузьмінова.