2 мільйони, запаморочлива ціна на Зольгенсма, що може бути надією для дітей, які страждають на SMA (спінальна м’язова атрофія). Що таке моральний день? Розрахунок ціни за життя або життя в лотереї? Етична дилема ...

перший

Напевно, ви вже зареєстрували в ЗМІ жорстоку сутичку між батьками дітей, які страждають на рідкісне захворювання, атрофію м’язів хребта. Неможливо прийняти інформацію про те, що ваша дитина страждає на невиліковну смертельну хворобу. Люблячий батько зробить все, навіть якщо надії є мало, спосіб допомогти своїй дитині. Це повинно бути набагато болючішим, коли в Словаччині практично неможливо отримати ефективне лікування лише тому, що це вимагає фінансових витрат.

Уявіть собі острів, де вас неминуче чекає смерть. На його березі є корабель, який може вас врятувати, але капітан не візьме вас на борт, хоча у нього є місце, бо у вас немає грошей. Моральна дилема полягає в тому, хто гірший. Той, хто не дасть вам грошей за квиток, або капітан корабля, який не пустить вас на борт?

Дозволити дітям страждати надзвичайно жорстоко і боляче для суспільства. У ситуації батьків, зацікавлених сімей ніхто не хотів би бути, проте є ті, хто вважає, що інвестування в лікування цих дітей є непотрібною витратою спільних ресурсів. Хто ми, коли наважуємось оцінювати, хто має, а хто не має права на життя? 8 мільйонів на надію на життя маленьких дітей - це багато, сотні мільйонів на лікування захворювань, які самі викликали пацієнти, є прийнятними?

На додаток до небажання платити за фінансово вимогливе лікування рідкісних захворювань (не тільки SMA, іншим прикладом є чотири мушкетери - діти з ДМД - м'язова дистрофія Дюшенна), ми часто не помічаємо того факту, що ціна препарату, яка вимагається фармацевтична компанія, є адвокатом. Попри їх ноу-хау, я не думаю. Я не кажу, що вони повинні їх віддавати безкоштовно. Дослідження, клінічні випробування та виробництво коштують великих грошей. На мій погляд, однак, якщо існує ефективний спосіб лікування, його слід підтримувати у всьому суспільстві та без кордонів, наприклад, через глобальні організації за фінансової підтримки всіх країн. Окремим страховим компаніям буде відшкодовано лише необхідні витрати.

У цьому конкретному випадку мені шкода за, здавалося б, благородний вчинок ферми, яка вирішила організувати лотерею, з якої вийде 100 дітей, які отримають безкоштовне лікування, переможці отримають можливість жити. Звучить жахливо. Якщо ця транснаціональна компанія дозволить собі інвестувати в маркетинг, лотерею 100 × 2, тобто 200 мільйонів доларів, чи не могла б вона подумати про зниження ціни на лікування на користь більшості? Етична дилема.

Давно вже було так, що всі мають однакове право на лікування. Є олігархи, яким не складе проблеми заплатити кілька мільйонів, з іншого боку, є люди, яким доводиться покладатися на колекції та допомогу інших. Різкий контраст - це розпорошення сотень мільйонів лише з метою голосування. Неймовірно іронічно стверджувати, що непевно, чи безпечне лікування. Я повернусь на острів. Якби я міг залишити його і врятувати себе, сідаючи на корабель, який є моїм єдиним шансом, я б не думав про те, щоб вдаритись у льодовик і затонути, як Титанік ...

Я стискаю за вас пальці і вірю, що мислення компетентних людей зміниться. Ми, громадяни, не можемо мовчати. Кожен з нас може захворіти, ми повинні допомагати один одному ...