речей

Існує багато помилкових уявлень про синдром Жиля де ла Туретта (або коротше про синдром Туретта), які ускладнюють життя людям із цим захворюванням. Інформування може допомогти зрозуміти, що означає синдром Туретта.

Синдром Туретта - це стан нервової системи (мозку та нервів), що змушує людей повторювати рухи та звуки (також відомі як моторний та голосовий тики), які вони не можуть контролювати. Симптоми зазвичай починаються в дитинстві, можуть варіюватися від легких до важких і можуть змінюватися з часом. Синдром Туретта може спричинити проблеми для фізичного, психічного та емоційного самопочуття дітей. Освіта може допомогти зменшити негативні переконання щодо синдрому Туретта, покращити доступ до медичної допомоги, забезпечити своєчасну діагностику та врешті-решт допомогти дітям із синдромом Туретта вести здоровий та продуктивний спосіб життя.

У рамках роботи CDC з просвітництва людей про стан та з нагоди відзначення місяця поінформованості про синдром Туретта, ось п’ять речей, про які ви можете не знати.

No1 Люди з синдромом Туретта не завжди ненавмисно висловлюють нецензурність.

Мабуть, найпоширенішим помилковим уявленням про синдром Туретта, яке часто трапляється на телебаченні або в кіно, є те, що люди з таким захворюванням ненавмисно вимовляють нецензурні слова або вульгарні слова. Реальність така, що більшість людей із синдромом Туретта не вживають невідповідної мови надмірно або неконтрольовано. Відомий як копролалія, цим страждає лише приблизно 1 із 10 людей із синдромом Туретта. Копролалія - ​​це складний тик, який важко контролювати чи придушувати, і люди, які його страждають, часто відчувають сором.

# 2 Те, що у вас тик, не означає, що у вас синдром Туретта.

Тики, такі як видача звуків (голосові тики) або виконання рухових рухів (моторні тики), є частиною синдрому Туретта, але це не просто це. Мати тик - це складно. Люди можуть мати тики, які варіюються від простих і тимчасових, які тривають кілька тижнів або декількох місяців, до багатьох складних і тривалих тиків. Тики також можуть варіюватися від легких та менш помітних до важких та інвалідних. Наявність синдрому Туретта означає, що у людей є принаймні дві різні моторики та принаймні один голосовий тик, і вони мають ці тики більше року.

# 3 Люди з синдромом Туретта не можуть контролювати свої тики (рухи або звуки), навіть якщо вони цього хочуть.

Наявність тику важко контролювати. Руховий і голосовий тики при синдромі Туретта мимовільні, а це означає, що люди не роблять їх навмисно. Хоча точна причина тиків ще не відома, багато людей порівнюють відчуття тику із сверблячкою або чханням. Ви можете спробувати зупинити відчуття, але врешті-решт люди, швидше за все, подряпаються або чхнуть і почуватимуться трохи краще, поки бажання не повернеться. Коли люди намагаються контролювати свої тики, це викликає у них стрес, і тик може погіршитися.

No4 Люди з синдромом Туретта часто ведуть благополучне і повноцінне життя.

Це правда, що деякі люди з синдромом Туретта мають труднощі протягом усього життя. Але це також правда, що багато людей з цим синдромом дуже успішні. Це часто люди, які хочуть досягти великих речей і виявляють, що їх тики можуть стати менш серйозними або зникнути, коли вони зосереджені на якомусь завданні. У багатьох людей також стає менше тиків, коли вони старіють. Є люди з синдромом Туретта, які мають успіх у всіх сферах життя і працюють у багатьох сферах, включаючи спорт, мистецтво, медицину та інші професії.

№ 5 CDC співпрацює з дослідниками та спільнотою людей із синдромом Туретта, щоб поліпшити життя хворих та їх сімей.

CDC співпрацює з дослідниками, щоб розширити своє розуміння синдрому Туретта, як він впливає на життя людей та як можна сприяти зусиллям у галузі охорони здоров'я для покращення життя та здоров'я людей із цим синдромом. CDC також співпрацює із зовнішньою піктограмою Асоціації синдрому Туретта Америки, щоб надати медичну інформацію та освітні програми про синдром Туретта, щоб люди з цим захворюванням могли отримати найкраще доступне лікування та підтримку. Ця робота включає:

  • Підвищення обізнаності та розуміння синдрому Туретта:
    • CDC співпрацює з Американською асоціацією синдрому Туретта, щоб запропонувати медичну освіту та тренінги щодо синдрому для медичних працівників, освітян та сімей.
  • Розробка та розповсюдження інформації та матеріалів про найкращі докази того, як лікувати синдром Туретта та як жити за такого стану:
    • CDC надав фінансування Асоціації синдрому Туретта в Америці для створення наборів інструментів для медичних працівників, приватних осіб та сімей для підвищення їхніх знань та навичок: Управління синдромом Туретта та розладами тиків: Посібник для постачальників медичних послуг до зовнішнього значка лікування * і Життя з Синдром Туретта та розлади тику: Посібник для пацієнтів та сімей зовнішній значок. зовнішній значок
  • Покращений доступ до медичної допомоги для людей із синдромом Туретта:
    • CDC підтримує Асоціацію синдрому Туретта в Америці в поширенні інформації про Глобальне поведінкове втручання для тиків (CBIT), поведінкове лікування, яке допомагає багатьом людям управляти своїми тиковими симптомами.

* Посилання на веб-сайти можуть вести на сторінки англійською або іспанською мовами.