Ви збираєтеся взяти інтерв’ю у лікаря щодо генетичного тестування. Що потрібно знати раніше? Ось список питань, які допоможуть вам знайти відповіді. Вони були створені за допомогою пацієнтів та сімей, які пройшли подібний досвід, як і ви. Хоча ці питання мають загальний характер, важливо усвідомити, що кожна ситуація є унікальною, і не всі питання можуть мати відношення до вашої конкретної ситуації. Крім того, у вас можуть виникнути інші запитання, яких ви не знайдете в цій брошурі. Добре записати їх і взяти з собою на генетичну консультацію, щоб ви не забули їх і могли обговорити їх із клінічним генетиком.
Майте на увазі, що генетичний тест не є обов’язковим, і це вирішувати вам. Проходити генетичне тестування слід лише в тому випадку, якщо ви впевнені, що це правильне рішення для вас і всієї вашої родини.
А. Питання про основне генетичне захворювання (причина обстеження)
- Чому мене та/або мою дитину скерували до клінічного генетика?
- Чому у мене та/або у моєї дитини з’явилася ця хвороба?
- Чи можете ви пояснити мені природу захворювання, на яке проходить тестування я чи моя дитина?
- Наскільки поширеною є хвороба?
- Яке життя з цією хворобою?
- Існує ліки від цієї хвороби, і якщо так, то наскільки воно успішне?
- Лікування буде дорогим, і мені доведеться заплатити за нього частково або повністю?
- Усі, хто страждає цим генетичним захворюванням, страждають однаково?
- Як передається хвороба від одного покоління до іншого?
- Якщо у мене є інша дитина, який ризик у нього захворіти цією хворобою?
- Де я можу знайти більше інформації про це захворювання?
B. Питання генетичного тестування
- Що станеться, якщо я або моя дитина проходимо генетичне тестування?
- Інших членів моєї родини також слід обстежити?
- Що підкажуть результати обстеження?
- Запропоновано тестування, пов'язане з ризиком?
- Генетичне тестування болюче?
- Наскільки точний результат обстеження?
- Я обов'язково отримаю результати тесту?
- Скільки часу буде потрібно для того, щоб результати тесту були доступними?
- Як отримати результати тесту?
- Мені доведеться щось заплатити за цей генетичний тест?
- Чи потрібно мені чи моїй дитині проходити генетичне тестування, чи існують інші способи дізнатись інформацію, яку я хочу знати?
- Хто всі знатиме про результати мого обстеження?
C. Інші питання для розгляду
- Чи вплине результат генетичного тесту на інших членів моєї родини? Якщо так, я повинен обговорити з ними тест заздалегідь?
- Як результат обстеження може вплинути на мене та мою сім’ю емоційно?
- Кому я повинен розповісти про результати обстеження (членам сім'ї, іншим моїм лікарям, колегам, викладачам)?
- Це вплине на результат обстеження умов мого життя/медичного страхування?
- Я також отримаю письмову інформацію про те, що ми обговорювали (якщо це не є частиною стандартної процедури)?
- Хто пояснить результати моїй дитині та/або родичам?
- Чи можете ви дати мені письмову інформацію, яка допоможе пояснити цю ситуацію моїй дитині та/або родичам?
- Існують організації, що займаються самодопомогою пацієнтів із подібною проблемою, до яких я можу зв’язатися?
- До яких інших лікарів-спеціалістів слід звертатися?
- Якщо я думаю про щось інше, про що я хотів би запитати, чи можу я зв’язатися з вами ще раз? Якщо так, то як?
Кредити
Ця інформація була підготовлена за допомогою пацієнтів та сімей з усієї Європи, які мали особистий досвід проживання з генетичним захворюванням. Ми надзвичайно вдячні за їхній внесок у цю роботу та за їх подальші зусилля у проекті Eurogentest.
Переклад: Яна Бехунова (серпень - грудень 2008 р.)
І. Кафедра дітей та підлітків, медичний факультет, UPJŠ та DFN Košice, Генетична амбулаторія DFN
Тр. SNP 1, 040 66 Кошице
тел. 055 640 2530/2393
[email protected]
Цю роботу підтримав проект Eurogentest в рамках європейської 6РП; номер договору -NoE 512148
Виберіть іншу мову:
- Англійська
- Польська
- українська
- Словацька
- Український
- Турецька
- Голландська (nl)
- Хорватська
- руська
- Румунська
- Естонія
- Голландська (be)
- ελληνικόσ (гр)
- Німецька
- Фінська
- Ісленська
- Шведська
- Іспанська
- Чеська
- Словенський
- Italiano
- Фарсі (Ірландія)
- Фарсі (аф)
- Французька
- бенгальська
- Угорська
- Португальська
- Датська
- Арабська (Om) НОВЕ
- Арабська (Bh) НОВА
- Китайська (спрощена) НОВА
- Китайська (традиційна) НОВА
- Японський НОВИЙ