Історія Лінди
Це історія Лінди та її сина Лукаса. Лінда взяла участь у спонсорованій CDC програмі Асоціації Туреттів Америки з комплексного поведінкового втручання для тиків (CBIT).
«Вперше ми помітили, що у Лукаса були тики, коли він навчався у третьому класі. Ми підозрювали, що у нього може бути ТС (синдром Туретта), але ми були розчаровані пошуком лікаря, який знав про цей стан. Тики погіршились; нарешті ми отримали діагноз, коли він навчався у четвертому класі ". Як іноді трапляється, у Лукаса також діагностували СДУГ (розлад гіперактивності з дефіцитом уваги) та обсесивно-компульсивний розлад.
«Він пройшов шлях від учня старшого класу до невдалих предметів у середній та середній школі. Лікування було методом спроб і помилок. Протягом 4 років ми пробували ліки - що було негативним досвідом - і харчування та дієти, не вносячи жодних змін. Ми також спробували нейрофідбек, який допомагав короткий час, але не мав стійкого поліпшення ".
«На щастя, у нас був друг у спільноті TS, який рекомендував нам піти на програму сімейної освіти Американської асоціації Туреттів. У січні ми взяли участь у програмі та дізналися про новий спосіб лікування ТС: CBIT ". CBIT - це тип поведінкової терапії, який був створений для людей з тиками. Поведінкова терапія вчить людину усвідомлювати свою поведінку та допомагає дуже обережно та систематично змінювати те, що вони роблять.
«Це було величезне благословення, і ми побачили негайне покращення. Через два дні після того, як Лукас запустив CBIT, його перший тик зник. Щотижня ще один тик зникав. Зараз, у 15 років, він, по суті, вперше з третього класу отримує безкоштовні тики. Якби ми дізналися про CBIT 4 роки тому, останні 4 роки були б набагато кращими. Одне, що мені дуже подобається у CBIT, - це те, що Лукас вчиться, як поводитися з тиками, тому, якщо з’являться нові, він зможе впоратися з ними сам ".
“Я хотів би, щоб педіатри та вчителі знали більше про ТС. Настільки важливо встигнути рано і направити сім’ї в правильному напрямку. Існує хороший спосіб лікування, CBIT, і він спрацював для нас ".
Примітка щодо дослідження: Два великі дослідження на дітях та дорослих із ТС показали, що CBIT - це безпечне та ефективне лікування. Але ці дослідження також показали, що CBIT допомагає не всім. CBIT не є "ліками" від синдрому Туретта; Швидше, це інструмент, який при правильному використанні може допомогти людям із ТС краще управляти тиками та зменшити вплив, який це може мати на їхнє життя. Потрібна додаткова інформація, щоб знати, коли це найкраще працює і для кого.
CDC хоче подякувати Лінді за поділ її історією.
Історія Майка
"Мене звуть Майк Хіггінс, я є батьком, пастором, чоловіком, деканом студентів семінарії, міністром, полковником армії Сполучених Штатів і маю синдром Туретта".
«Перший раз, коли я почув лікаря, що сказав„ синдром Туретта “, я навіть не уявляв, про що він говорить. Я ніколи цього не чув. Я не знав нікого, хто чув про це раніше. Коли мені було 12 років, я багато днів лежав у ліжку, думаючи про те, що зі мною відбувається, чого я не можу контролювати. Це змусило мене задуматися: "Чому я народився таким?".
“Не думаю, що мені поставили діагноз до 28 років, оскільки наші сімейні лікарі не знали про синдром Туретта. Він тренувався 3 тижні в Долині Смерті, штат Каліфорнія, і він був дуже гарячим, дуже брудним, дуже втомленим і мав тики всюди. Командир мого батальйону це помітив і наказав мені пройти огляд. Нарешті, я відвідав невролога, який запитав мене, чи є у когось із моєї родини таке. Я сказав йому, що це було у мого діда. І він відповів: "Я думаю, я знаю, що він має" ".
«Я ніколи не думав, що збираюся одружитися, тому що здавалося досить важким бути самотнім і мати синдром Туретта. Але в моєму теперішньому сімейному житті це я. Я думаю, що моя дружина Рені дуже духовно зріла жінка, і я все ще захоплююсь нею, бо вона була моїм захисником у всьому цьому, вона весь час мені допомагала і справді стояла на моєму боці. Він ніколи не ставився до мене як до жертви і не дозволяє мені бути жертвою ".
“Церкви, в яких я бував, мають дуже святковий стиль поклоніння. Коли я проповідую, у мене не так багато тиків; іноді у мене їх немає. Здається, буває пільговий період, коли я зосереджуюся на чомусь, чим я захоплююсь. Якби ми могли навчити міністрів, пасторів та релігійних лідерів про синдром Туретта, вони, у свою чергу, могли б просвіщати членів своїх общин, сім'ї дітей із синдромом Туретта, а також людей, які цього не розуміють. Розлад ".
“Я не думаю, що синдром Туретта вб’є ваші мрії. Я просто думаю, що це може створити додатковий бар’єр для досягнення ваших мрій. Але ви можете їх подолати. Як я вже сказав: "У вас може бути синдром Жиля де ла Туретта, але він не повинен домінувати над вами" ".
CDC висловлює подяку Майку Хіггінсу та Американській асоціації Туретт за те, що вони поділились своєю історією.