Згідно з опитуваннями вдома та в Словаччині, онкогематологічні пацієнти довгий час чекали належної діагностики та лікування. Знайомі та контакти часто їм допоможуть.

вузлів

Петра вже працює за сумісництвом.

Товаришів дитинства зв’язав рак

Людський організм щодня стикається з вірусами та бактеріями. Їх захищає імунна система. Це свого роду захист людини від хвороб. Сюди також входить лімфатична система. Простіше кажучи, це свого роду людська каналізація. У ній тече лімфа, а лімфатичні вузли використовуються для фільтрації домішок, які захоплюють шкідливі речовини з лімфи. Якщо цього не відбувається, виникає серйозна проблема.

Двоє друзів з Бардейова також знають свої речі. Їм теж пощастило в нещасті. Двадцятитрирічна Леа та 21-річний Томаш росли разом на одній вулиці, поки Лія не переїхала. Знову ж таки, їх зв’язував рак лімфатичної системи. Томас шукав Леу, щоб разом поклястись хворобі, але в основному, щоб утриматися. Вони навіть лежали разом у лікарні. Їх розділяло лише кілька поверхів, один лежав на «дорослому», а другий на дитячій палаті. Лею вперше лікували лікарі від пневмонії. Лише тоді вони виявили, що це рак, що пояснює його постійну температуру 37,3 градуса. У лютому 2014 року розпочала хіміотерапію. Лії також пощастило, і завдяки винятку вона зараз перебуває на найсучаснішому американському лікуванні після трансплантації клітини німецькому донору.

"Я вірю, що все складеться добре, бо мій донор трохи вражає мене. Але я не здаюся і виграю бій. Однак це, мабуть, був німецький художник, адже з тих пір, як я ношу в собі його клітини, я весь час нанизую намистини », - сміється співчутлива Леа, яка ніколи не робила цього до трансплантації. На відміну від неї, Томаш може зітхнути з полегшенням. Завдяки лікуванню його вилікували, так що він ходив на огляди лише раз на три місяці.

"Тож я закрутив своєрідне турбо життя. Я максимально працюю в сімейному бізнесі, весело проводжу час з друзями, люблю свою дівчину на повній швидкості і репую про життя та рак », - з великою посмішкою пояснює молодий репер з Бардейова.

Лімфоми у молодих людей

Існує кілька видів злоякісних лімфом. Так звані Зазвичай лімфоми Ходжкіна виникають у молодих людей у ​​віці від 15 до 30 років. Вони складають близько десяти відсотків усіх лімфом. Це тип раку лімфатичної системи з найкращим прогнозом, який лікарі можуть вилікувати, якщо їм поставити діагноз на ранніх термінах.

Статистика підтверджує, що при правильному лікуванні виліковується від 75 до 95 відсотків пацієнтів. Однак все залежить від своєчасної діагностики та правильного лікування. Однак не кожен може отримати доступ до найсучаснішого лікування, навіть якщо воно зареєстроване, тобто уповноважене, в Союзі. Навіть у Словаччині не класифіковані всі найсучасніші ліки, а це означає, що пацієнтам компенсують кошти медичні страхові компанії. Пацієнти матимуть до них доступ лише за винятками. Чи ні.

Томас був зцілений.

Лише деякі країни

З нагоди Всесвітнього дня лімфоми, який ми відзначаємо з 2004 року 15 вересня, онколог Вероніка Баллова зазначила, що наші пацієнти все ще не найгірші, але не найкращі.

Пацієнти у Великобританії, Франції, Фінляндії, Нідерландах, Іспанії та Німеччині можуть легко отримати доступ до найсучасніших ліків для цього діагнозу.

"Так, це також пов'язано з економічною силою країни, але багатьом країнам доводиться з цим стикатися і постійно шукати рішення, щоб заплатити пацієнтам за тривале лікування, навіть 5 тисяч євро на місяць. Є ймовірність того, що пацієнт може самостійно оплатити найсучасніше лікування, якщо страхова компанія відмовить, оскільки наше міністерство не класифікувало ліки. Я знаю колег, у яких є пацієнти, які самі платять за це у Словаччині, але це великі винятки ", - сказала онколог. Вероніка Баллова іноді стикається з випадками, коли медична страхова компанія відмовляється від сучасних ліків, і тому доводиться шукати інший спосіб лікування пацієнта. Вона визнала, що медичні дослідження йдуть настільки шалено вперед, що законодавство навіть не в змозі реагувати на те, що вони читають на конгресах.

"Мені шкода, що в Словаччині все ще зростає розрив у тому, що ми дізнаємося про новий режим на конгресах і про те, що є реальністю в нашій країні, але це стосується не лише Словаччини".

Моноклональні антитіла не проходять скринінг

Лімфоми лікують фахівці в нашій країні, і навіть якщо це звучить неймовірно, іноді лише за стандартом і лише роками, спостерігаючи за пацієнтом. Вони лікують його лише тоді, коли хвороба починає йому шкодити. Далі йде хіміотерапія, променева терапія або моноклональні антитіла або трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин. Серед найсучасніших інноваційних методів лікування є моноклональні антитіла та лікування невеликими спеціальними молекулами, а також нові цитостатики, які, однак, не відшкодовуються медичними страховими компаніями, оскільки наше міністерство ще не класифікувало їх. Водночас, при певному діагнозі Європейське агентство з лікарських засобів визначило їх як єдиний терапевтичний варіант у 3/4. лінія лікування агресивних В-клітинних лімфом. Таким чином, це препарат для пацієнтів з повторними рецидивами агресивної форми, який продемонстрував свою ефективність.

"Варіанти лікування таких пацієнтів дуже обмежені", - підтвердив онколог.

Довге очікування пацієнтів

Минулогорічне велике глобальне опитування щодо лімфомного глобального опитування пацієнтів також показало, що пацієнтам не завжди легко отримати доступ до правильної медичної допомоги з точки зору діагностики та лікування. Наприклад, довгий час очікування є проблемою. Пацієнти скаржились на недостатній доступ до сучасного лікування (49 відсотків), а також на відсутність спеціалістів у регіоні (45 відсотків). 40 відсотків респондентів повідомили про тривалий час очікування на лікування як про недолік.

Всесвітнє опитування також ініціювало словацьке опитування серед словацьких пацієнтів. На вибірці з 800 пацієнтів це було ініційовано OZ Lymfom Slovensko, яке намітило шлях словацького пацієнта від діагностики до повного одужання. Поки що результати говорять про те, що найбільш проблематичним є дуже тривале виявлення захворювання. 66,5% пацієнтів з гематоонкологією діагностували протягом 2 місяців, але, як не дивно, 11% пацієнтів шукали діагноз більше року.

"Я мушу визнати, хоча мені це не подобається, що контакти та знайомства пацієнтів часто допомагають швидкому та оптимальному діагностичному процесу", - зізналася Вероніка Баллова, яка має багаторічний досвід онкології.

Близько 42 відсотків пацієнтів були неправильно діагностовані та отримували неправильно призначені препарати. Половина пацієнтів змушена вимагати часткової або повної пенсії по інвалідності через хворобу. Більше половини респондентів почуваються недостатньо поінформованими про доступні ліки та засоби лікування, головним чином у Банській Бистриці, Кошице та Тренчині. Другою найскладнішою доступною інформацією були також інновації в лікуванні, а потім побічні ефекти (1/4 респондентів в обох випадках).

Найсучасніша медицина - це тривалий процес

"Для того, щоб пацієнт отримав нову найсучаснішу медицину, яку міністерство ще не класифікувало як лікарський засіб, що охоплюється медичною страховою компанією, медична страхова компанія вимагає оплати лікування зареєстрованим та класифікованим ліками, ситуація є дуже проблематичною, згода Міністерства на використання незареєстрованого лікарського засобу або в незареєстрованому показанні, а згодом і згода медичної страхової компанії на відшкодування такого лікарського засобу. Це величезне щоденне адміністративне навантаження для лікаря за рахунок спілкування з пацієнтом і, отже, іноді невизначеність і розчарування пацієнтів. Для нас це величезна проблема, тому що ми маємо лікувати і навіть не просити ліки. Це насправді надзвичайно обтяжливо, виснажливо для нас, і я думаю, що наша система охорони здоров’я повинна реагувати на це », - вказав фахівець на нестерпну ситуацію в амбулаторіях.

Ми зв’язалися як із медичними страховими компаніями, так і з Міністерством охорони здоров’я.

Вік, як кажуть, не має значення

Страхова компанія Dôvera заявила, що останнє слово за те, за які ліки буде оплачуватися державне медичне страхування, має Міністерство охорони здоров’я. Рішення враховує ціну ліків порівняно з його медичною перевагою. Кажуть, що вік та стать є визначальними у прийнятті рішення про відшкодування витрат на інноваційні ліки, і кількість таких заявок зростає. Вони точно не знають, скільки, але минулого року це було близько 80 відсотків.

"Ми не встановлюємо обмежень на кількість пацієнтів, яким ми платимо за нове лікування. Якщо лікарі в Словаччині погоджуються, що певний вид лікування не може бути наданий у Словаччині, і рекомендують лікування пацієнту у вищому закладі за кордоном, медичні страхові компанії платять за це після попереднього узгодження ", - сказав Матей Штепянський, PR-спеціаліст страхової компанії" Dôvera "," Жінки в місті ".

У 2014 році Державний VšZP розглянув 4507 заявок на відшкодування витрат на ліки поза категорізацією. Він сплатив 18,3 млн. Євро за пільги. 87,3 відсотка з них отримали позитивну думку. Найстаршому пацієнту, який отримував сучасні препарати за винятком, було 84 роки.

"Зареєстровані, але без категорії, інноваційні препарати найчастіше виділяються хворим на рак, за винятком замісного лікування метаболічних захворювань, інфекційних вірусних та нейродегенеративних захворювань. Найбільше грошей ми витратили на препарати проти раку молочної залози, злоякісних новоутворень крові, раку простати та підшлункової залози. Медична користь лікування для пацієнта завжди є вирішальною ", - сказала Петра Балажова, прес-секретар VšZP.

"Недостатньо стверджувати, що кожен інноваційний препарат також повинен мати відповідний терапевтичний ефект. Наприклад За останні 10 років було згадано кілька препаратів, які фармацевтичні компанії назвали високоінноваційними, але в реальній терапевтичній практиці було показано, що вони становлять більший ризик для здоров’я пацієнта і тому були вилучені з ринку, відповідно. їх реєстрацію було скасовано ", - відповіла Джудіта Сматанова, речниця страхової компанії Union. Вона також відповіла на питання, чи ціна є визначальною для надання звільнення пацієнту для лікування інноваційними ліками.

Минулого року Союз надав звільнення від відшкодування витрат за зареєстровані та категоризовані ліки для 32 пацієнтів. Найпоширенішими були онкологічні та метаболічні захворювання. Тринадцять пацієнтів не отримали звільнення, оскільки, за словами страхової компанії, вони не підходили для свого клієнта. Союз вважає, що пацієнти Словацької Республіки платили сучасну фармакотерапію за рахунок державного медичного страхування.

"У наведеній нижче таблиці вибираються зареєстровані ліки та кількість країн-членів ЄС, де ці ліки навіть не мають заявленої ціни на кінець 2014 року. У Словацькій Республіці ці препарати були охоплені державним медичним страхуванням у 2014 році, незважаючи на те, що декілька з них не включені до списку категоризації ліків ", - пояснює Юдіта Сматанова.

Діюча речовина

Заголовок

Дата реєстрації в EMA

Кількість держав-членів ЄС, де ціни на ліки не були офіційно опубліковані (до кінця 2014 року)

% "Неопублікованих цін" у країнах-членах ЄС