Поки розсіяний склероз отримував пенсію по інвалідності, Івана Кубалова працювала вихователем, а згодом художником по склу. Перші симптоми захворювання з’явилися, коли їй було близько 26 років
"Лікар сказав мені, що це з хребта. Але потім прийшло поховання. Так само, як це зазвичай трапляється з маленькими дітьми. Два тижні я насправді не бачив, я зорієнтувався, дивлячись у землю. Хоча я ходив до очного лікаря, вона нічого не дізналася. Зір повернувся, але через рік знову було погано ", - згадує сьогодні 51-річна Івана.
Івана Кубалова - Фото - архів IK
Лікар: Ви отримали це з хребта
Після народження дочки їй було ще гірше. Її руки ставали слабшими і слабшими, часом вона навіть не відчувала, як маленька Нінка тримається за руки. Лікарі лише повторили, що втома виникає внаслідок пологів та материнства, а інші проблеми пов'язані з хребтом. Нібито дитина не піднімає. Вона вже відчувала себе іпохондриком.
"Через багато років мене нарешті відправили на магнітно-резонансну томографію і виявили, що мені не вистачає трьох пластин, а четверта в області шийного відділу хребта пошкоджена. У мене були ураження та підозра на розсіяний склероз, що мало підтвердити або спростувати чергову МРТ головного мозку. Однак невролог підрахував, що мої проблеми пов’язані з віком, я нічого з цим вдіяти не міг, і він не направив мене на подальше обстеження. Я сам домовився про консультацію в Ружомбероку, де мені зробили МРТ мозку та підтвердили діагноз розсіяного склерозу. Я зв’язався з чудовим неврологом у Мартіні і з того часу лікував мене. Я справді вдячна їй за багато чого ", - каже Івана.
Ілюстрація фото - pixabay.com
Я все ще оптиміст
Вже 25 років він вчиться жити зі своїм діагнозом. Як вона каже, її дні схожі на погоду - іноді вона навіть не може встати з ліжка, інколи не відчуває болю чи втоми. "Я не завжди дізнаюся, як рухаюся до ранку", - каже він.
Замість того, щоб надто турбуватися, їхні сім’ї іноді можуть над цим посміятися. "Коли мені вдається щось вивести або смішно впасти, ми з цього глузуємо. Мій чоловік та мої діти, син Андрій та дочка Ніна, є для мене великою підтримкою. І я все ще оптимістична ", - каже Івана. Це також причина, чому вона взяла участь у велосипедному заході Від Татр до Дунаю другий рік поспіль, незважаючи на розсіяний склероз. Його учасники, самі пацієнти з розсіяним склерозом, їх співчуваючі, фельдшери, але також знайомі обличчя, минулого тижня проїхали на велосипеді 400-кілометровий маршрут від Ліптовської Кокави до Братислави.
Розсіяний склероз є найпоширенішим захворюванням центральної нервової системи з невідомими причинами. У нас у Словаччині 8000 хворих на розсіяний склероз, і їх кількість постійно зростає.
«У більшості пацієнтів захворювання діагностується у віці 20-40 років. Пацієнти, які були на піку фізичних сил і мали плани на майбутнє, як створити сім’ю, працювати в кар’єрі, подорожувати, раптово все життя переверталися з ніг на голову. Однак, незважаючи на цей важкий невиліковний діагноз і невизначені перспективи на майбутнє, дуже важливо не відмовлятися і негайно розпочати лікування. І фізичні вправи повинні бути невід’ємною їх частиною ", - каже досвідчений фізіотерапевт Еріка Кубешова, яка майже 4 роки працює з хворими на розсіяний склероз.
Івана Кубалова. Фото - Нейропія
Більше бігати не буду, але їду на велосипеді
"Я завжди любив спорт. Це правда, що я сьогодні не буду бігати, і у мене проблема з іграми в м'яч, але я чудово почуваюся на велосипеді. Це чудова реабілітація. Минулого року я провів приємний тиждень на такому велосипеді, і моє тіло мені сказало - У вас є, не здавайтесь, робіть щось, що вас порадує! На таких заходах людина не думає, що хворіє », - пояснює Івана.
За її словами, освіту потрібно робити постійно, адже багато людей нічого не знають про розсіяний склероз. "Я все ще вважаю, що люди думають, що це хвороба забуття. Одного разу, коли мені було важко ходити, одна дама запитала мене, що зі мною. І коли я сказав їй, що страждаю на розсіяний склероз, вона сказала - Гей? Але це нічого. Якби ти знав, як у мене болять коліна! »- каже Івана, яка найбільше бажає своєї хвороби, щоб вона все ще могла ходити і піклуватися про свою сім’ю. А також їзда на велосипеді.
Велосипедна подія Від Татр до Дунаю. Фото - архів ІК
Що таке розсіяний склероз?
• Це хронічне запальне аутоімунне захворювання центральної нервової системи. Імунна система атакує мієлін - оболонку нервових волокон і спричиняє постійне пошкодження.
• Він атакує головний та спинний мозок.
• Це вражає жінок удвічі частіше, ніж чоловіків, причому перші симптоми найчастіше виникають у віці від 20 до 40 років.
• Основні симптоми включають: подвійне або помутніння зору, проблеми з рівновагою та координацією, м’язову слабкість, проблеми з рухливістю та ходою кінцівок, оніміння та оніміння кінцівок, проблеми з спорожненням, втома.