БРАТИСЛАВА - Олексію три місяці, але за своє коротке життя він страждав більш ніж достатньо. Тримісячний хлопчик із Нового Міста над Вагом страждає на хворобу, через яку діти зазвичай не переживають двох років життя. Врятувати це може лише вливання вартістю майже два мільйони євро. Однак вона не відшкодовується жодною страховою компанією.
За словами лікарів, Андреа народила здорового хлопчика, якого назвали Олексієм. Вона почала підозрювати, що щось не так, помітивши його груди. У нього було більше втоплене, і дихання здавалося дещо поверхневим. Тому жінка звернулася до лікарів, щоб запитати, чи все насправді так, як повинно бути. Реакція експертів була обнадійливою - це нормально, вона буде коригуватися.
П’ятий тиждень Андреа разом із сином ходила до педіатра. Лікар негайно відправив їх на госпіталізацію до Тренчинської університетської лікарні, бо їй не сподобалось дихання Олексія та обвисла права рука.
Олексій Фабіан 
Читайте також: Словацькі лікарі знехтували лікуванням Натаніеля (8): Управління визнало, що навчальна лікарня допустила помилку
Немовлята в лікарні пройшли необхідні обстеження. З’ясувалося, що він страждає на вроджену хворобу. Лікарі діагностували у нього спінальну м’язову атрофію SMA типу 1. Це вроджене захворювання, при якому відбувається поступова втрата м’язів і, отже, здатність рухатися. Прогресування захворювання є індивідуальним, оскільки на нього впливає багато факторів. Одним із серйозних і поширених ускладнень є дихальна недостатність, яка також може бути причиною смерті. Діти з SMA типу 1 зазвичай не переживають двох років життя.
Олексій Фабіан
В даний час Олексій проходить лікування Спінразом, який замінює білок в його організмі. Він не утворюється в його організмі, оскільки йому бракує гена, який впливає на роботу м’язів. Це лікування відшкодовується страховою компанією, але це лікування протягом усього життя з шансом на життя 60%.
Однак є також рішення, яке дозволяє Алексу жити повноцінним життям. Це генетична терапія, препарат Зольгенсма. Це одногодинна інфузія безпосередньо у вену, щоб замінити ген, якого вона не має. Однак жодна страхова компанія не відшкодовує Zolgensma. Значення генетичного лікування становить близько 1 912 000 євро.
"Згадане нове лікування не зареєстроване ні в Словаччині, ні в Європі, і воно офіційно не застосовується в Європі. Практичного досвіду з цим новим методом лікування в Європі поки що немає. Всі діти, які потенційно підходять для цього нового лікування, в даний час проходять сучасне, ефективне лікування і, ймовірно, подібне лікування. " Дана Каменічка, речниця Національного інституту дитячих хвороб, відповіла на цю думку.
Вона додала, що NÚDCH вважає важливим принципом надання однакових шансів усім дітям і не вважає абсолютно етичним вибір дітей для лікування на основі "лотереї".
Люди можуть допомогти
Батькам хлопчика потрібно кожен євро на лікування Олексія. Тому вони просять усіх, кому не байдужа їхня доля, внести фінансовий внесок на прозорий рахунок SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Статус рахунку можна переглянути на Посилання TOMTO .