У Ніколки є свої дитячі бажання та мрії, але поки що їм доведеться почекати.
Джерело: Міро Міклаш
Галерея
У Ніколки є свої дитячі бажання та мрії, але поки що їм доведеться почекати.
Джерело: Міро Міклаш
Ніколка (5) - ніжна дівчина, яка любить спідниці, рожевий колір, співи та танці. Вона хоче стати балериною, але спочатку вона повинна зцілитися. Його світ - це в основному лікарня.
Ми зустрічаємо Ніколку та її матір Ніку (25) перед дверима 2-ї дитячої клініки в ДФНсП у Крамарах, Братислава. Піднімаємось ліфтом на мінус другий поверх, де горщики висаджені з квітами та різнокольоровими чашками, приготованими для дітей.
Ніколка обережно посипає рослини у своєму «саду», а потім її приваблює сусідній хребет. «Я йду на пагорб!» - кричить він, уже випираючи чашу до похилої платформи для візків.
«Ми прийшли сюди гуляти», - показує Ніка на довгий сонячний коридор. "Ми рідко виходимо, і якщо ми виходимо, Ніколка говорить про це за тиждень до і через тиждень", - пояснює її мати.
"Іноді мені шкода, що ми живемо переважно в лікарні. Але Ніколка - великий боєць, вона мене підбадьорює. Тут вона створила свій маленький світ, свій міхур, в якому вона може бути щасливою. Минулого разу, коли ми після довгого часу повернулись додому з лікарні, вона заплакала, що хоче повернутися до своєї кімнати у палаті, до медсестер ", - каже Ніка, слова, які важко вимовляти та слухати.
Однак на усміхненому пустотливому обличчі дочки немає болю і страждань. Навпаки, він поводиться як дитина, яка отримує багато любові та уваги від оточуючих. Те, що у неї серйозні проблеми зі здоров’ям, виявляють лише трубочки, що стирчать з її живота, які піднімають футболку.
«Ми хочемо подякувати медсестрам та лікарям 2-ї дитячої клініки, які роками опікуються нами. Вони справді дивовижні. Вони підтримують нас щодня, ходять з посмішкою, намагаються нас у всьому задовольнити.
Нікольке все ще в чомусь одягнена, вони цікавляться нами і їм дуже подобаються. Тільки завдяки їм ми можемо обидва так довго тут керувати ", - говорить Ніка про стосунки, які тримають їх на плаву в лікарні.
Я з нетерпінням чекаю, що зможу просто підписати її слова. Я провів тиждень із сином двічі в одній палаті півроку тому, лише на "великих дітях", і у мене такий же досвід.
Паралізований шлунок
У Ніколки діагноз надзвичайно рідкий - постінфекційний гастропарез. Коли їй було пів року, серйозна бактеріальна інфекція пошкодила її нерви, що гарантує, що шлунок бере участь у травленні та рухає дієту далі.
Живіт у неї паралізований. На щастя, стан поступово покращується, хоча це може зайняти роки.
"Вона отримала респіраторну інфекцію, коли їй було пів року. Вона задихнулася, лікар дав їй антибіотики. У неї місяць лихоманила, потім вона почала відмовлятися від їжі, поступово пивши, її почало блювота. Здавалося, весь її організм розпався. Ми їздили з нею двічі на "надзвичайну ситуацію", бо вона зневоднена.
Вони дали їй настій, вона помочилася, і вони відпустили нас додому. Після неодноразових проблем нас забрав доктор Горнова, який шукав їх причину. Ніколке вставила зонд їй у шлунок і виявила, що через вісім годин майже вся її неперетравлена доза молока все ще знаходилася в її шлунку.
Сонографія також підтвердила, що шлунок не працював. Вони ввели трубку в її тонкий кишечник, але вміст повернувся до її шлунку. Їй намагалися ввести трубку хірургічним шляхом, але це було те саме ", - розповідає Ніка про важкі місяці.
Спочатку у неї була трубка над носом, пізніше вони вклали її їй у живіт і вирізали нижню тварину. Сьогодні у Ніколки в шлунку є трубка з ПЕГ, через яку її годують, а також центральний венозний катетер, який веде безпосередньо до серця і через який вона отримує парентеральне харчування.
Телефонуй мамі
Николка тепер отримує їжу через трубку, насос або рот. Її стан поволі покращується. Однак дівчина страждає серйозними інфекціями, пов’язаними з її станом.
"У неї є періоди, коли вона терпить їжу, але тоді вона нічого не може приймати, вона повертається. Її кишечник запалюється, має високі запальні показники і кровоточить у травному тракті. Йому часто потрібне переливання. Бактерії з кишечника іноді проникають у кров і тоді їм потрібні антибіотики ", - говорить мати про нескінченну карусель.
Протягом чотирьох з половиною років їх не було вдома більше місяця. "Ми живемо з упакованою валізою. Ми ніколи не знаємо, коли нам доведеться знову їхати до Крамаре. Я повільно боюся свят. Минулого Різдва у Ніколки знову потрапила інфекція в кров.
Вона лежала на іскрі кисню тиждень. Її серце билося дуже повільно. Їй уже було дуже погано в цьому. Вона просто спала, не помічала. Однак через тиждень вона розплющила очі і почала посміхатися. Це був найкрасивіший подарунок на Різдво ", - говорить Ніка про бойовий дух дочки.
Навіть доросла людина не могла витримати стільки інфекцій, скільки їй вдалося. "Діти, мабуть, мають більше сил, ніж ми. Я повинна була пообіцяти їй, що не буду плакати з нею, тому дотримуюся цього ", - каже вона.
Вона стверджує, що змінилася і під час хвороби дочки: "Раніше я була гіперчутливою, сьогодні відчуваю, що завдяки їй можу все".
Вероніка вже має досвід управління звільненням від імпорту ліків у міністерстві, вона спілкується з владою. Однак у нього дуже ніжний голос, який виглядає по-дитячому.
"Коли їм зателефонують із медичного постачання, і дама каже: дайте мені мою маму по телефону, це досить весело", - жартує він.
Як телефонний шнур
Ніколька все ще має проблеми з харчуванням. Він приймає їжу лише трохи, для тривалої блювоти у нього є психічний блокад від їжі.
«З нами працюють психолог та логопед. Однак їжа все одно є програмою на цілий день. Ми годуємо всіх опудал навколо, але іноді я все одно не отримую в них їжі. Можна подумати, що якби він взагалі щось з’їв, якусь кашку. Але вона любить бекон. Коли він з’їдає його трохи, він також зберігає його в собі і витрачає », - посміхається Ніка.
Хоча у неї було Ніколька років двадцяти, їй вдається чудово доглядати за нею. «Мій чоловік працює, щоб нам було з чого жити, я ходжу в лікарню з Ніколкою. Я можу обробляти трубки, давати їй ліки. Це непросто, мені довелося цьому навчитися ", - пояснює він.
Вона живе зовсім інакше, ніж дівчата, які в її віці все ще навчаються або веселяться. Вона неймовірно смілива для свого віку. Коли її запитують, чи не шкода вона проводити час у лікарні, вона відповідає стосовно своєї дитини.
"Добре, що я молодий, мені не потрібно стільки спати, я протримаюся довше. У мене більше енергії, хоча я все ще маю дефіцит сну. Коли Ніколка засинає, я гуляю або відпочиваю. Перевага полягає в тому, що в лікарні багато людей, принаймні мені є з ким поговорити. І коли я бачу її посмішку, я знаю, що повинен з цим впоратися. Вона - моя найбільша підтримка ", - говорить він.
Можливо, одного разу вони обоє повернуться до звичного життя, якого Ніколка раніше не переживала. Вона ще не може відвідувати уроки балету, про які вона мріє. Принаймні вона вередує, як балерина в лікарняному коридорі.
"Останній робить піруети, поки у нього не буде скрученої трубки, як телефонний шнур", - сміючись констатує мама. Крім того, Ніколка відома в палаті тим, що співає вголос.
"Вона співає найголосніше, коли мені доводиться кудись відбиватися. Я її питаю - Ніколька, чому ти так голосно співаєш? "І вона відповідає." Щоб ви могли почути мене, мамо, коли повернетесь і зможете танцювати в коридорі ".