Життя також пише такі історії, їхній син хворів рідкісною хворобою. Нереально, що пережили всі ці молоді батьки. Незважаючи на важкий діагноз, Сабіна та Пітер дуже любили свого Себастьяна і намагалися зробити його дня такими, якими вони були для всіх дітей. Він дожив до 10 місяців.

років

Він був єдиною дитиною в Чехії з рідкісною хворобою - синдромом Шпрінцен-Гольдберга. Це хвороба, яка безповоротно пошкоджує частини тіла. Батьки Себастьяна знали, що їх син ніколи не буде повністю здоровим, але вони хотіли, щоб кожен день від народження був красивим і особливим.

Хлопчик ріс, набирав вагу, радував всю сім’ю. Однак кілька днів тому його життя вимерло. Коли ми почали писати цю історію з моєю матір'ю Сабіною, її син відсвяткував лише 10 місяців, але до моменту його публікації сьогодні стан його здоров'я швидко погіршився.

Незважаючи на те, що зараз молода сім'я переживає важкі часи і прощається зі своєю дитиною, ми пропонуємо вам їх сильну історію, яку вони сприймають як спогад про свого Себастьяна.

Безшовна вагітність

Подруга сказала їй, що Сабіна була вагітна, коли вона робила тест на вагітність. Тим часом вона кудись відскочила. "Ви вагітні. Є дві коми " - здивовано крикнув на неї Пітер.

Спочатку сльози, потім сміх і, нарешті, дилема - як сказати батькам. На щастя, вони прийняли це добре, тому молоді батьки почали з нетерпінням чекати свого маленького скарбу. Ми запитали Сабіну, чи не було у неї проблем під час вагітності. Огляди не показали, що з дитиною все буде в порядку?

"Мені сказали, що у мене зразкова вагітність. На 13 тижні я був на великому показі, де страждав на синдром Даунова 1:32. Були взяті ворсинки хоріону, але вони сказали нам, що дитина на 100% здорова і має чоловічий профіль ". вона згадала період вагітності, коли вони навіть не уявляли, що настане.

Перший погляд на Себастьяна? Він був гарний

За словами Сабіни, пологи пройшли спокійно, але Себастьянека негайно забрали, вона його навіть не бачила. "Через десять хвилин вони зателефонували татам, щоб побачити, чи не хоче він піти подивитися. Там йому фактично сказали, що у нього довга голова та пальці. Потім показали йому його. Коли друг після мене повернувся в пологове відділення, він дуже плакав і говорив мені: "кохай, мало не правильно", описані нам моменти після пологів.

Через кілька хвилин привели її сина показати, але він був повністю закритий, і вона бачила лише його обличчя. "Лікар сказав мені відпочити, і якщо я хочу, щоб я прийшов до нього в JIRP. Я зачекав 2 години в залі, прийняв душ і ми з подругою пішли до Себастьянека.

Перший погляд? Чудово для нас! У нього була шапка, вони фактично показували мені голову протягом 2-3 днів " зітхнула мати, яка, незважаючи на черговий важкий день і хворобу сина, пережила найкрасивіший період свого життя.

Унікальний діагноз чеського хлопчика

Різний вигляд Себастьянека припускав, що з ним щось не так. Це була серйозна проблема зі здоров'ям, але, за словами Сабіни, довгий час після народження ніхто не міг сказати, яким був хлопець. Вони поставили діагноз лише через чотири місяці.

"Себастьянко був єдиним у Чеській Республіці, що мав синдром Шпрінцен-Гольдберга, який є дуже рідкісним захворюванням, що пошкоджує частини тіла", - сказала вона нам. Малюк досить добре розвивався щодо здорових дітей його віку. Народившись, він важив 3360 грам і мірив 54 сантиметри. У 10-місячному віці він важив 6 120 грам і 74 сантиметри.

Хлопчика регулярно оглядали педіатр, кардіолог, генетик, офтальмолог, невропатолог, нейрохірург, і вони їздили з ним до центру комплексної допомоги. Однак, незважаючи на медичну допомогу та всі зусилля батьків, фахівці Чехії не давали йому особливої ​​надії на повноцінне життя, хоча діти з цим синдромом живуть за кордоном.

"Себастьянко потребував би кількох операцій, яких не роблять у Чеській Республіці", нещасна мати зітхнула, поки Себастьян був живий. Разом з його сім'єю вони намагалися зробити його життя гарнішим.

Попри все, щаслива мама

Тільки той, хто вижив або переживає це, може це уявити. Як це - мати хвору дитину? Чи можна з цим миритися взагалі? Однак молода мама дала нам чітку відповідь:

Коли ми йшли до лікарів, вони завжди наказували нам не зустрічатися з іншими матерями здорових дітей, бо думали, що я психічно з цим не справляюся. Але я особисто не маю з цим проблем, їм просто більше повезло, я ні, і все ж я є і буду назавжди щасливою матір'ю нашого Себастьяна ". У молодих батьків у ці дні бувають сумні моменти, бо вони вже без коханого сина.

Хоча у них порожні обійми, вони згадують своє маленьке кохання та життя з ним, яке часом було важким, але особливо красивим та повним кохання. Незважаючи ні на що, Сабіна хоче підтримати інших матерів, у яких вдома є хвора дитина. Ніколи не здавайся.

"Якою була моя мотивація? Той факт, що ми з Себіком робили все, що роблять навіть здорові діти. Один з моїх друзів, у якого також є хвора дівчинка, сказав гарне речення, і я запам’ятаю її назавжди - «діти йдуть на пісок, а Анічка теж йде, хоча вона сидить у колясці, але вона відчуває, що вона є також на піску! '

І я дізнався, що це правда! З цими дітьми можна зробити все, потрібно лише розібратися, як ", - продовжує він правдивими словами, сповненими підбадьорення та мужності, які хоче подарувати матерям:" Матері хворих та дітей-інвалідів мають золоті серця, мотивують і підтримують один одного.

Ви ніколи не самотні! У цих дітей є власна стеля, яку вони не перевищать, але ми не знаємо, де ця стеля, тому вам доведеться битися. Ці діти цього заслуговують. Вони мусили перетерпіти більше, ніж ми, і ви повинні їх підтримати за це ».

Ми висловлюємо щирі співчуття батькам та іншим родичам маленького Себастьянека та бажаємо їм багато сил на найближчі дні, вони мають наше велике захоплення тим фактом, що кохання було для них важливішим за погані прогнози чи песимістичні думки. Спогади про Себінку, безумовно, ніколи не згаснуть.