• Мігрень
  • Пекучий біль, слабкість, оніміння нижніх кінцівок
  • Відчуваєте, що ваші ноги навіть не ваші
  • Проблеми з ходьбою, згинанням
  • Порушення сприйняття холоду і тепла в кінцівках
  • Хрестоподібний біль
  • Підвищена пітливість, холодна шкіра
  • Діагноз: сирингогідромієлія C/Th спинного мозку

Ми отримали електронний лист від пані Габріели, яка вирішила поділитися історією свого чоловіка Йозефа. У 31 рік він почав страждати від незрозумілих і особливо нестерпних болів у ногах, попереку, грудному відділі хребта, м’язах та голові. Фізично працьовитий хлопець, чий біль був обмежений не тільки на роботі, але і в приватному житті та нормальному житті батька сім'ї, чекав свого діагнозу 5 років. Лише за допомогою магнітно-резонансної томографії він страждав на сирингогідромієлію.

сильні

Порожнини спинного мозку

Ця рідкісна хвороба вражає приблизно 8 людей на 100 000, переважно у віці від 20 до 40 років, і частіше зустрічається у чоловіків, ніж у жінок. Цікаво, що він частіше зустрічається на півдні Німеччини та Австрії. Назва хвороби походить від грецького слова "syrinx", що означає "піч". При цьому захворюванні в спинному мозку утворюються порожнини, труби або кісти. Згодом вони виштовхують з неї нервову тканину і викликають різні неврологічні збої, які проявляються болем, м’язовою слабкістю або підвищеною частотою судом. Симптоми з’являються після порушення вільного потоку ліквору. Якщо ця рідина накопичується в порожнинах спинного та головного мозку, вона починає тиснути на нервову тканину і з’являються перші симптоми. Одним із типових симптомів сирингогідромієлії є втрата сприйняття відчуття тепла і холоду, особливо в руках. Це може бути небезпечним, оскільки потерпілий не відчуває, що щось спалює, і може отримати сильні опіки. Саме ця характеристика захворювання разом з магнітно-резонансною томографією допомогла неврологу Джозефа виявити серйозну хворобу.

Типові порожнини при сирингомієлії

Вона прийшла непомітно

Йозеф роками працював комірником. Він постійно стояв на ногах, тягнувся з важкими речами, сам завантажував у вантажівки піддони вагою кілька сотень кіло. Почали звучати мігрень, біль у ногах або болі в попереку, і він часто не міг встати з ліжка. Поступово до однієї ноги додалося викривлення, чого він навіть не усвідомлював, але попереджав інші. Його біль ставав дедалі інтенсивнішим, фізичні сили почали зменшуватися, і коли звичні знеболюючі препарати не приймали його, він відвідав невролога. Почалася п’ятирічна подорож до діагностики, яка була складною, оскільки здавались аналізи крові нормальними, за винятком кількох піднять, які лікарі не змогли пояснити і тому навіть не звертались до них. Габріела каже: "Чоловік був дуже засмучений протягом двох років, йому довелося витратити величезну кількість енергії, щоб виконувати свої повсякденні обов'язки, не кажучи вже про відвідування робота, який фізично вимагав, щоб його невролог послав йому минулого року до лікарні ". Вирок був чітким. Хвороба прогресуюча і невиліковна. Стан Джозефа лише погіршиться, але з цим нічого не вдієш, симптоми потрібно лише придушити знеболюючими та контролювати. Лікарі порадили йому уникати таких видів діяльності, як стрибки, біг та підйом вантажів.

Біль у передніх лапах такий сильний, як якщо б у мене був рак кісток

Його коліна збираються вибухнути

Хвороба Джозефа зачіпає всю його сім’ю

Прогнози слабкі

Нещодавня консультація нейрохірурга в Ружомбероку показала, що операція не допоможе Йозефу. Лікар сказав, що кіста, яка вразила Джозефа, недостатня для оперативного видалення. Дружина думає, що у нього може бути якась інша супутня хвороба, що нерідко буває при сирингомієлії. Наприклад, протягом років він мав шість разів підвищення рівня креатинкінази та ферментів печінки AST та ALT, що свідчить про захворювання м’язів. Найбільше бажання Габріели - знайти досвідченого та корисного лікаря, який би всебічно розглядав її чоловіка. Віра в те, що вона одного разу його знайде, тримає їх на плаву. Вона хотіла б підвищити обізнаність про цю хворобу та знайти інших людей, які постраждали від цієї хвороби, обмінятися з ними досвідом, підтримати один одного та проконсультуватися. Вона перекопала весь Інтернет і вже контактує з пацієнтами буквально з усього світу, навіть зі Словаччини. Вона також створила щоденник, де читачі можуть більше дізнатись про цю хворобу. "Взаємна любов дає нам сили подолати цю боротьбу. Загалом, проблеми в житті пов’язують нас, я намагаюся якомога більше підтримувати свого чоловіка, хоча він уже неодноразово хотів відмовитись від того, що він спалить свої медичні картки і більше ніколи не звернеться до жодного лікаря. Я завжди намагаюся підняти його і дивитись далі ", - підсумовує віддана Габіка.