місяця


Хвора дитина в сім'ї

Цього місяця ми присвячуємо темі онкохворих дітей та їх сімей. Я відкрию його листом моєї матері, яка писала на нашому веб-сайті. У ньому він згадує кілька тем, які хвороба приносить дитині та її близьким у житті.

Я мама 10-річного сина. Ми опинились в онкологічному відділенні навесні 2009 року, після того як КТ мого сина виявила пухлину в малому тазу, в результаті чого його сечовий міхур паралізувався. Діагнозом була саркома Юінга. Сьогодні син пройшов кілька циклів інтенсивної хіміотерапії, пухлина зменшилась, сечовий міхур функціонує нормально, і ми чекаємо подальших рішень лікарів щодо того, як продовжувати лікування. Наразі син дуже добре керував лікуванням, але ми все пережили.

Неможливість повірити, що це справді такий діагноз і що ми не помиляємось у цьому відділенні. У ті перші дні, коли у малечі було найгірше, вони взяли проби, кістковий мозок, розпочали перше лікування, і ми залишились самі в лікарні, бо решта членів родини все одно мусила продовжувати працювати, я відчував, що я була в ній абсолютно самотня. І що мені нема з ким поговорити про те, як з усім цим боротися. Я відразу шукав різну інформацію в Інтернеті. Я виявив, що існує ціла низка асоціацій пацієнтів, але жодної, яка б пов’язувала батьків з раковими дітьми. Єдиними консультантами, які бажають вислухати та передати досвід, були і є матері у палаті. Можна було звернутися до психолога і завдяки вчителю, який працює у сина в лікарні, я дізнався про хлопчика з таким самим діагнозом. Я міг би зв’язатися з його мамою і з’ясувати, що мене цікавить. Потім у вашій книзі я знайшов розділ «Коли захворіла дитина», який я дуже оцінив. Я дуже ціную цілу книгу і хотів би, щоб її читало якомога більше людей навколо нас.

Ми все ще боремося, і я поступово збираю фрагменти нашої головоломки. Я перестав ходити на роботу - залишити сина одного в лікарні не можна. Вдома залишилася дочка, якій також доводиться розбиратися з цією ситуацією. Подружжя, який повинен зосередитися на роботі так само, як і раніше, і так далі, і так далі. Я вітаю будь-яку можливість отримати доступ до поглядів та досвіду інших батьків.

Справитися з реальністю того, що здорова дитина раптово серйозно захворіла, є дуже складним завданням як для батьків, так і для самої дитини. Не тільки той факт, що це такий серйозний діагноз, але і все інше, що з нього випливає (обстеження, лікування та пов’язаний з цим страх і невпевненість: знадобиться? Не потрібно? Як дитина з цим впорається? І багато інші речі) повинні впоратися і батьки, і дитина. Дитина (особливо у молодшому віці) може не усвідомлювати серйозності свого діагнозу, але, можливо, доведеться пройти обстеження та лікування. А батько, який воліє постраждати за себе, лише щоб захистити свою дитину, повинен нести вигляд хворої та виснаженої дитини, керувати своїм страхом, як все це складеться, і докласти достатньо сил для підтримки дитини.

Якщо ви опинилися в такій ситуації з дитиною, вам найбільше потрібно не бути в ній наодинці і мати якомога більше інформації про те, як якомога краще впоратися з окремими труднощами та ситуаціями.

  • Першим джерелом підтримки повинен бути лікар вашої дитини Багато що залежить від того, наскільки він може з вами спілкуватися і чи зацікавлений він не тільки лікуванням діагнозу, але й дитиною як такою. Чи знайде він час, щоб пояснити вам все і відповісти на ваші запитання. Важливо, щоб ви розуміли, що відбувається з вашою дитиною, і щоб вас інформували про доступні способи лікування та лікування. Тільки тоді ви зможете приймати зважені рішення, які будуть на користь вашій дитині.
  • Ще одна точка відліку - батьки онкохворих дітей Вони переживають подібну ситуацію, як і ви. Одне відчуття того, що ти не самотній у цій ситуації, полегшує. А також поради та поради тих, чия дитина вже перебуває на лікуванні, наприклад, ваша або можливість того, що ви можете бути корисним іншим батькам зі своїм досвідом, допоможуть вам керувати періодом лікування та перебування в лікарні.
  • Інтернет може бути додатковим джерелом інформації Але будьте обережні: не вся інформація, яку ви там знайдете, є правдивою, тому завжди перевіряйте її з кількох джерел.

Однак дотримуйтесь правила про те, що ви консультуєтесь з лікарем вашої дитини щодо будь-якої професійної інформації, яку ви отримуєте з інших джерел, крім лікаря. У зв’язку з цим Інтернет або доброзичлива інформація інших батьків може бути неточною або оманливою.

Однак є питання та питання, де крім практичного досвіду інших батьків вам потрібна і професійна інформація: Як допомогти своїй дитині впоратися із вимогливими обстеженнями? Як підготувати його до них? Як впоратися з деякими його реакціями? Як поговорити з ним про хворобу? Як говорити про хворобу в сім’ї та з друзями? А як керувати власним досвідом? Це все важливі теми догляду за хворою дитиною, але важко знайти про них достатньо інформації.

Як одне з таких джерел інформації я рекомендую книгу «Коли рак входить у життя. “. Більше 20-сторінкового розділу я присвячую темі онкологічних захворювань дитини, а також є відповіді дитячого онколога на найпоширеніші запитання батьків.

Читаючи лист, в якому мати хворого хлопчика, серед іншого, пише, що, хоча існує багато асоціацій пацієнтів, які не знайшли жодного, який би зв’язав батьків з раковими дітьми, мені спало на думку запропонувати вам, батькам хворих діти, такий простір на нашому веб-сайті.

Я щиро запрошую вас, приєднуйтесь до нас, реєструйтесь на нашому сайті та пишіть свої коментарі, особистий досвід, рекомендації, задавайте питання та пропонуйте теми, про які вам потрібно було б дізнатися. Якщо ви зацікавлені, ми можемо регулярно включати статті про хворобу дитини до наших тем місяця, оскільки неможливо висвітлити все питання за один місяць.