Наш успіх - це зцілення дітей. НАШ ПОДАТКОВИЙ НОМЕР: 18137587-1-43 НАШ ГОЛОВНИЙ НОМЕР РАХУНКУ: 10102086-05744800-01003004 (IBAN: HU07-10102086-05744800-01003004)

тиждень

Цього року ми знову приєднаємось до педіатрів для міжнародної програми Тижня інформування про ITP, привернути увагу до ІТП, який є одним із найпоширеніших розладів аутоімунної кровотечі.

Через 5 років історії Мілана зараз Вікторія розповідає, як живеться як старшокласник, як молодий дорослий, коли йдеться про життя з ІТП.

Я ледве пішов у середню школу, коли виявилося, що у мене аутоімунне захворювання під назвою ІТП. З молодою головою я навіть не розумів, що це точно означає, просто те, що кров не згортається належним чином, і я не міг ходити на уроки фізкультури 🤕

Спочатку я дуже боявся, і мама всього боялася. Хвороба забрала для мене можливість пограти з друзями. Крім того, мені навіть довелося припинити свій любовний спорт, катання на конях ☹️

👩‍⚕️👨‍⚕️ На першому курсі середньої школи мені довелося часто ходити на огляди, щоб лікарі могли точно стежити за тим, що відбувається в моєму тілі. Зробивши біопсію кісткового мозку, вони виявили, що моє тіло виробляє мої тромбоцити, але чомусь воно поводиться з ними як з ворогами, а також знищує. ‍

Мої однокласники були добрими, вони дбали про мене. Одна з моїх подруг добровільно ставала моєю "особистою охороною" кожну годину тестування, щоб м'яч не вдарився мені в голову, щоб я не постраждав.

Я відчуваю, що через шкоду в школі не зазнав жодних недоліків. Звичайно, було сумно, що я не міг покататися на ковзанах з друзями, але вони були добродушні, і ми натомість пішли в кіно. 😊 Іншим разом школа організовувала навчальну поїздку до Німеччини, куди моя вчителька німецької мови не наважилася мене взяти, вона боялася. Мої друзі зробили для мене круті відео на ім’я! 🥰

На жаль, у мене також був період, коли кількість тромбоцитів у мене була нижчою, ніж зазвичай. 😷 Це коли він сам кровоточив мені під шкіру і я виглядав так, ніби моя мама розлючена ... Це точно не було так! Моя мама завжди сидить там зі мною на кожному тесті, чекаючи результату зі мною, приносячи пачку носових хусток, коли у мене з носа кровоточить.

Повертаючись до плям, вони зовсім не болять, але дуже негарні. Але вони багато разів змінюють колір, і це досвід, який слід відслідковувати. 😁💚💙💜

Загалом, можливо, це лише недолік, який я відчуваю пляма може з’явитися на мені в будь-який час, навіть не вдарившись. Через це я багато плакала і не розуміла, чому мені довелося переносити таку хворобу 😕

Сьогодні, маючи 20-річну голову, я не почуваюся своєю хворобою і я можу мотивувати себе, щоб мати шанс відновитись.✌️ Мене навіть не збуджує надіти більш елегантну сукню, і це прокляте фіолетове пляма під спідницею майже посміхається. Я погоджуюсь, що вона там, і я з нею, щоб прикрасити лише свій наряд! Єдиний мій страх полягає в тому, що якщо я не виросту, у мене буде великий шанс успадкувати цю хворобу. Було б погане відчуття, якби моя дитина теж носила таке взуття, але принаймні я міг би сказати, що у нього крута мама, яка така ж плямиста, як і вона, і завжди знає, як лікувати цю хворобу на місці! 😊

Тож якщо хтось нещодавно дізнався, що їхня маленька донька, маленький син або вона сама є ІТП, я б їм це сказав сумнівів бути не повинно! Це не маленька хвороба, але з нею можна жити! Крім того, не слід відмовлятися від надії, тому що в будь-який момент там все може змінитися, і все може бути добре 💪

Педіатрична клініка обов’язково допоможе, і кожен, хто там працює, піклується про маленьких пацієнтів на душі. Через дуже довгий час, коли це число нарешті піднялося вище 100 г/л, помічник мого лікаря підбіг до мене, коли побачив результат і майже підстрибував і радів за нього. Донині я думаю про них із радістю та любов’ю! ❤️

Ми, ІТП, тримаємось разом, підтримуйте одне одного, навіть з невеликою посмішкою і давайте спробуємо поділитися кожною практикою з нашими однолітками, бо те, що не прийшло до мене, все одно може допомогти іншим!

Не соромтеся наших місць, смійте говорити про це, бо я вважаю це важливим! 💜