Досягнуто домовленості з дистриб'ютором єдиного продукту, зареєстрованого в Європі для лікування SMA, так що всі діти віком до 18 років можуть отримати доступ до лікування, заявив міністр людських ресурсів.

Міклош Каслер сказав: Влітку 2017 року було зареєстровано препарат під назвою Spinraza, який використовується в Угорщині з початку 2018 року для лікування атрофії спинного мозку під назвою SMA. У 2018 році уряд виділив додаткові кошти на лікування на 1 мільярд HUF, і в цьому році лікування пройшли 30 дітей, а з тих пір ще 24.

можуть

Міністр звернув увагу на те, що результати клінічних випробувань підтвердили ефективність препарату для інших типів групи захворювань, тому уряд зараз надає для нього додаткові ресурси.

Таким чином, згідно з домовленістю з розповсюджувачем ліків, усі діти віком до 18 років можуть отримати доступ до найсучаснішої терапії, яка існує на даний час, тобто лікування ще 12-15 дітей може розпочатися найближчим часом і всі попередні терапію можна продовжувати. Ті, чия заявка на сьогодні відхилена, також можуть отримати лікування.

Міклош Каслер також розповів про те, що терапія не застосовується у двох маленьких дітей - Зенте та Левенте - оскільки для них зібралось джерело препарату Зольгенсма, якого немає в Європі. Терапію для двох маленьких дітей довелося припинити, щоб отримати генну терапію.

За його словами, препарат під назвою Зольгенсма не зареєстрований в Європі, лише в США. Він додав, що європейська реєстрація препарату була затримана, оскільки виявилося, що компанія маніпулювала результатами першого етапу випробувань на тваринах, тому американська влада скасувала дозвіл на застосування препарату для осіб старше двох років. Він зазначив, що вони сподіваються, що обставини будуть з'ясовані якнайшвидше, і що якщо європейська адміністрація надасть дозволи, Угорщина також вирішить питання.